Trasparenza e Rendicontazione
Elenco dei Contributi 5×1000 di cui l’ente è risultato destinatario e relativo Rendiconto
In ottemperanza all’art. 8 del Dlgs 111 del 2017 – “Trasparenza della destinazione delle somme derivanti dal cinque per mille”, Famiglie SMA APS ETS rende disponibile la seguenti informazioni:
Anno finanziario Importo Data assegnazione Data ricezione Rendicontazione 5 per mille anno 2015 207.614,03 18/04/2017 11/08/2017 Rendiconto e relazione 5 per mille anno 2016 205.038,11 13/04/2018 16/08/2018 Rendiconto e relazione 5 per mille anno 2017 226.830,35 26/03/2019 07/08/2019 Rendiconto e relazione 5 per mille anno 2018 233.417,79 03/04/2020 30/07/2020 Rendiconto e relazione 5 per mille anno 2019 247.986,08 20/07/2020 06/10/2020 Rendiconto e relazione (*) 5 per mille anno 2019 accant. (*) Rendiconto e relazione accantonamento 5 per mille anno 2020 220.015,74 08/06/2021 29/10/2021 Rendiconto e relazione illustrativa – D.D. n. 488 del 22/09/2021 5 per mille anno 2021 212.799,99 09/06/2022 16/12/2022 Rendiconto e relazione illustrativa – D.D. n. 488 del 22/09/2021 5 per mille anno 2022 201.980,15 23/06/2023 12/08/2024 5 per mille anno 2023 190.368,74 27/06/2024 27/12/2024
Finanziamenti Pubblici Ricevuti
In adempimento degli obblighi di trasparenza e di pubblicità per contributi, sovvenzioni o altri vantaggi di natura economica dalle pubbliche amministrazioni o da altri enti pubblici (Legge 4 agosto n. 124 – articolo 1, commi 125-129) pubblichiamo quanto segue:
Soggetto Ricevente Soggetto Erogante Somma Incassata Data Incasso Causale Famiglie SMA APS ETS – C.F. 97231920584 ISTITUTO COMPRENSIVO G.Falcone e P. Borsellino di Trevignano – C.F.: 83005770264 – codice scuola: TVIC82800G 2.000,00 € 09/06/2020 EROGAZIONE LIBERALE Famiglie SMA APS ETS – C.F. 97231920584 COMUNE DI GONNOSNO’ 497,42 € 20/12/2018 CONTRIBUTO ALL’ASSOCIAZIONE FAMIGLIE SMA PER LA CAMPAGNA DI NATALE
Modello Organizzativo 231
Il DLgs 231/2001 individua nel Modello Organizzativo 231 e di Gestione, correttamente elaborato, adottato ed aggiornato, lo strumento privilegiato per esimere una società della propria responsabilità amministrativa dipendente da reato. Un Modello Organizzativo e di Gestione ai sensi del DLgs 231/2001 è un insieme di protocolli, che regolano e definiscono la struttura aziendale e la gestione dei suoi processi sensibili, se correttamente applicato, riduce il rischio di commissione di illeciti penali.
Anche Famiglie SMA APS ETS si è adeguata alle prescrizioni contenute nel decreto legislativo 231/2001 e ha deciso di pubblicare l’introduzione del proprio modello, parte generale, al seguente link; la versione integrale del documento è reperibile presso l’ente.Modello di organizzazione, di gestione e di controllo ai sensi del decreto legislativo 231/2001
Scarica l’estratto nella versione integraleNomina Organismo Indipendente di Valutazione
Codice Etico
Il Consiglio Direttivo di Famiglie SMA ad integrazione dello Statuto, del Regolamento Interno, del D.lgs. 3 luglio 2017, n. 117 Codice del Terzo settore, della Valutazione dell’Impatto sulla Privacy e dei Protocolli per la gestione delle attività e dei progetti, su base volontaria, ha valutato di predisporre il Codice Etico, che definisse, per tramite, i diritti e i doveri e le conseguenti responsabilità alla cui osservanza è tenuto ogni partecipante all’organizzazione associativa, secondo quanto disposto dall’art.7 del Decreto Legislativo 8 giugno 2001 n.231 “Disciplina della responsabilità amministrativa delle persone giuridiche, delle società e delle associazioni anche prive di personalità giuridica”, che richiede, in relazione al tipo di attività svolta, l’adozione di modelli di organizzazione, gestione e controllo idonei a garantire lo svolgimento delle attività nel rispetto della legge e a scoprire ed eliminare tempestivamente situazioni di rischio di commissione di reati. L’adozione di un Codice Etico (comma 3 art.6 D.lgs. 231/2001) intende stimolare comportamenti e processi virtuosi per coniugare al meglio la strategia associativa con le funzioni attribuite con legge dello Stato e le aspettative ed interessi di tutti coloro che si riconoscono in Famiglie SMA e nei principi che rappresenta. Esso costituisce inoltre un mezzo efficace per prevenire comportamenti irresponsabili o illeciti da parte di chi opera in nome e per conto dell’Ente, attraverso l’introduzione della definizione chiara ed esplicita delle responsabilità etiche e sociali dei propri dirigenti, quadri, dipendenti, collaboratori, volontari e fornitori. Il Codice Etico contiene riferimenti e principi guida che devono orientare le condotte attese, in continuità e coerenza con la missione dell’Associazione e i suoi valori fondamentali, riaffermati dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, ratificata dal Parlamento Europeo e diventata legge dello Stato n. 18 del 3 marzo 2009: non discriminazione, rispetto per la dignità umana, autonomia ed indipendenza delle persone, partecipazione ed inclusione nella società, pari opportunità.
Il Codice Etico raccoglie ed integra principi di comportamento da sempre considerati cardini dell’attività dell’associazione, rispetto ai quali Famiglie SMA continua a riconoscersi quali: il dialogo e la trasparenza con gli associati e le organizzazioni esterne, la partecipazione e democraticità associativa, l’eccellenza nel servizio, il merito nella scelta dei fornitori. Una condotta corretta e trasparente incrementa la capacità dell’Associazione di generare adesione ed è funzionale a procurare e proteggere nel tempo credibilità, reputazione e consenso presso l’opinione pubblica, le autorità e le istituzioni. Il Codice Etico pertanto rappresenta un efficace strumento d’implementazione dell’etica all’interno dell’Ente ed è un mezzo che garantisce la gestione equa ed efficace delle transazioni e delle relazioni umane, in modo da creare fiducia verso l’esterno e l’interno.
Scarica il documento completoLa nuova normativa Whistleblowing
A recepimento della direttiva europea 2019/1937 in Italia è stato promulgato il decreto legislativo 24 del 2023 a tutela delle persone che eseguono delle segnalazioni di illeciti. Proprio come l’arbitro, quando rileva una condotta che viola il regolamento, soffia nel fischietto per fermare il gioco e assegnare la punizione a chi ha sbagliato, così ogni persona che riscontri la violazione di norme di qualsiasi natura (tributaria, penale, civilistica, amministrativa) del diritto italiano o europeo o di altri Stati europei, deve poter eseguire la propria segnalazione. Diventa quindi importante che l’organizzazione adotti degli strumenti per eseguire la segnalazione che siano idonei a tutelare la riservatezza di chi la esegue, affinché non sia oggetto di possibili ritorsioni: a questo proposito sono considerati canali idonei la posta elettronica, purché criptata, o la rete intranet aziendale o una sezione del sito. La persona o la struttura preposta a ricevere e a lavorare le segnalazioni dovrà poi darvi un seguito, affinché il problema riscontrato sia risolto. Questa normativa si colloca nel contesto delle azioni a contrasto di corruzione e di illegalità e va a completare il sistema di adeguamento della Famiglie SMA al decreto legislativo 231 del 2001 in materia di responsabilità amministrativa delle imprese, che già prevede la possibilità di segnalare la commissione di reati (purché rientranti tra quelli specificamente inseriti nell’elenco contenuto nel decreto 231/2001) da parte dell’associazione a un apposito soggetto, chiamato organismo di vigilanza. La normativa infine prevede, proprio per rafforzare l’azione di contrasto alla corruzione, che, qualora non sia dato seguito alla segnalazione, ci si possa rivolgere all’autorità nazionale anticorruzione (a.n.a.c.), che si può interpellare anche in prima istanza in caso di timore di ritorsioni da parte dell’associazione.
La segnalazione
Famiglie SMA si è adeguata alla normativa in materia di whistleblowing, che, in parole semplici, è la possibilità da parte di chiunque di eseguire una segnalazione su possibili violazioni di norme da parte dell’associazione. In particolare la segnalazione (whistleblowing significa soffiare nel fischietto, come fa l’arbitro che rileva un’infrazione al regolamento e quindi interrompe l’azione per assegnare la punizione a chi l’ha causata) può riguardare illeciti di qualsiasi natura (contabile, tributaria, amministrativa, fiscale, civilistica, penale) e può essere eseguita da chiunque ne abbia interesse. La violazione può riguardare norme italiane, ma anche degli altri Stati dell’Europa e del diritto europeo. Il canale prescelto dall’associazione è il sito, dove è stata inserita questa apposita sezione. Se si ritiene di non voler inserire la segnalazione nel sito o si riscontra che, una volta eseguita, non sia stato posto rimedio, è sempre possibile rivolgersi all’autorità nazionale anticorruzione (a.n.a.c.), che ha predisposto sul proprio sito un’apposita piattaforma.
E’ anche possibile inviare una email all’indirizzo: segnalazioni@famigliesma.org L’indirizzo di posta elettronica è consultato unicamente dall’addetto nominato, che è tenuto a mantenere il riserbo sull’eventuale identità del segnalatore (se presente).
Scarica e leggi l’informativa al trattamento dati al seguente link.
–>fai una segnalazione attraverso il FORM
Presidente
Anita Pallara
Nata a Bari il 16 maggio 1989, diplomata al liceo scientifico, laureata in psicologia, affetta da SMA2. Ha conseguito un master in Digital Marketing. Dal 2016 si occupa della comunicazione e delle campagne di raccolta per l’associazione. È delegata regionale per la Puglia, collabora con il numero verde stella, ha tradotto per Famiglie SMA APS ETS alcune guide internazionali e delle campagne di raccolta fondi.
mail > anita.pallara@famigliesma.org mobile >340.2320673 Residente in provincia di Bari - PugliaVice Presidente
Simone Pastorini
Nato a Firenze il 30 Aprile 1970, dopo la laurea in Scienze Giuridiche presso la Facoltà di Giurisprudenza di Firenze si è specializzato in Marketing Management e ha lavorato come Operatore Interculturale fondando un’impresa di comunicazione e servizi per il Terzo Settore.
Socio di un’azienda di pubblicità e web marketing è anche specialist di Avip per RFI. Marito di Angela e fierissimo babbo di Gaia (SMA2) vive in Valdarno con la corte della principessa: 3 fratelloni e 3 cagnolini. Ama lettura, musica ed enogastronomia. E’ delegato di Famiglie SMA APS ETS per la Toscana.
mail > simone.pastorini@famigliesma.org mobile >327 856 2349 Residente in provincia di Firenze - ToscanaTesoriere
Marika Bartolucci
Marika Bartolucci vive in provincia di Ancona ed è la mamma di Andrea (SMA3).
Laureata in Scienze della Mediazione Linguistica, lavora presso l’Aeroporto delle Marche.
È delegata regionale per le Marche; accoglie le famiglie e le informa sulle attività dell’associazione.
Insieme alle principali associazioni (Aisla, Fondazione Paladini e Uildm) che si occupano di malattie neuromuscolari sul territorio marchigiano, collabora alla promozione e realizzazione di progetti per migliorare l’assistenza e la qualità di vita delle persone affette da patologia neuromuscolare.
Consigliere
Clara Battaglia
Clara Battaglia, nata a Catania il 25/11/1981, mamma di Andrea Stracuzzi SMA 2, 5 anni.
Laureata in Giurisprudenza presso l’Università degli Studi di Catania ed imprenditrice.
Impegnata a livello territoriale nel mettere in relazione le famiglie con le realtà a supporto locale e con l’Associazione Famiglie Sma.
Co-organizzatrice (2017 e 2018) di 2 convegni regionali sulla SMA per operatori e medici.
Ha supportato l’Associazione AIIEN nell’avviare presso l’Unità Spinale di Catania (Ospedale Cannizzaro), il progetto SMA H2O, attivo ormai da due anni.
Consigliere
Daniele Novelli Casarelli
Nato a Livorno, dove vive e lavora presso una società di distribuzione carburanti e stazioni di servizio.
Sportivo da sempre, appassionato sperimentatore di nuovi metodi di allenamento funzionale che sviluppa insieme alla figlia Agata, SMA 2.
Enrico Bertini
Neurologo, responsabile dell’Unità di Medicina Molecolare per Malattie Neuromuscolari e Neurodegenerative – Laboratorio di Medicina Molecolare, Dipartimento di Neuroscienze e Neuroriabilitazione dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.
Claudio Bruno
Responsabile dell’ UOSD Centro Translazionale di Miologia e Patologie Neurodegenerative, IRCCS Istituto G. Gaslini Ospedale Pediatrico.
Stefania Corti
Professore Associato in Neurologia presso l’Università degli Studi di Milano. Attualmente è dirigente medico Neurologo e responsabile del Laboratorio di Cellule Staminali Neurali presso la UOC di Neurologia, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Università di Milano.
Eugenio Mercuri
E’ attualmente Professore Ordinario presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore e Direttore della UO di Neuropsichiatria Infantile presso il Policlinico A. Gemelli di Roma.
Valeria Sansone
Professore Associato di Neurologia presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia – Università degli Studi di Milano e Direttore Clinico-Scientifico e di Unità Operativa Complessa di Neuroriabilitazione Specialistica presso il Centro Clinico NEMO, ASST Niguarda Ca’ Granda, Milano.
Francesco Danilo Tiziano
Professore associato presso l’Istituto di Medicina Genomica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma.
Delegati ai rapporti con SMA Europe
Christian Mori
christian.mori@famigliesma.org
392 077 9292
Marika Bartolucci
marika.bartolucci@famigliesma.org
339 598 2483
Abruzzo
Mauro Loretone
mauro.loretone@famigliesma.org
333 176 4664
Calabria
Barbara Frezza
barbara.frezza@famigliesma.org
347 228 9932
Mariano Iusi
mariano.iusi@famigliesma.org
320 571 2808
Emilia Romagna
Christian Mori
christian.mori@famigliesma.org
392 077 9292
Lazio
Beatrice Presen
beatrice.presen@famigliesma.org
349 647 0899
Fabio Capone
fabio.capone@famigliesma.org
328 093 1924
Alessandro Cipriani
alessandro.cipriani@famigliesma.org
366 715 8966
Liguria
Alessandro Eneide
alessandro.eneide@famigliesma.org
339 280 1290
Lombardia
Veronica Pitino
veronica.pitino@famigliesma.org
340 620 7781
Fabio Passero
fabio.passero@famigliesma.org
346 260 6313
Marche
Marika Bartolucci
marika.bartolucci@famigliesma.org
339 598 2483
Maria Grazia Brandi
mariagrazia.brandi@famigliesma.org
333 172 5700
Molise
Oriana Lauducci
oriana.lauducci@famigliesma.org
328 889 6997
Piemonte
Eleonora Zollo
eleonora.zollo@famigliesma.org
329 027 4960
Puglia
Anita Pallara
anita.pallara@famigliesma.org
340 232 0673
Valentina Cardascia
valentina.cardascia@famigliesma.org
349 422 6887
Sardegna
Anna Rita Trogu
rita.trogu@famigliesma.org
340 414 2960
Roberta Contu
roberta.contu@famigliesma.org
348 934 8112
Toscana
Linda Mannini
linda.mannini@famigliesma.org
347 318 2583
Trentino Alto Adige
Fabio e Stella Toller
fabio-stella.toller@famigliesma.org
Fabio 347 759 5719
Umbria
Linda Mannini
linda.mannini@famigliesma.org
347 318 2583
Veneto
Stefano ed Elettra Ranzato
stefano-elettra.ranzato@famigliesma.org
Stefano 338 173 6853
Elettra 338 750 5338
Paola Nani
paola.nani@famigliesma.org
348 252 8653