Vita quotidiana
COSA FARE?
Se hanno appena diagnosticato la SMA a tuo figlio/a, sei entrato nella sezione giusta.
La prima cosa che devi sapere, prima di addentrarti nel mondo SMA, è che non sei solo. Decine di famiglie in tutta Italia hanno vissuto un momento uguale al tuo e sono pronte a fornirti aiuto, consigli, supporto e contemporaneamente altre sono nella tua stessa condizione.
La seconda cosa importante è che non tutte le SMA sono uguali, ma ne esistono diverse tipologie e sotto forme e anche se fondamentalmente i fenotipi sono tre, la SMA varia da bambino a bambino.
Attenzione a quando navigate su internet poiché troverete molte pubblicazioni sulla SMA, molte di esse però non sono aggiornate e attuali. Un bambino affetto da SMA di dieci/venti anni fa, non è lo stesso di oggi, i protocolli, le linee guida da seguire, per migliorare la sua qualità di vita, sono molto diverse. Ci sono molte cose che si possono fare, anche se oggi la SMA non è ancora guaribile, anche con i bambini che presentano le forme più gravi di SMA.
L’importante è che, come genitori, occorre reagire subito e farsi aiutare, perché ogni forma di SMA, presenta delle peculiarità che vanno identificate, coltivate e possono essere sostenute. Si può fare molto per contrastare la malattia, anche se la SMA è una malattia poco conosciuta nei normali ambienti sanitari, è pertanto diventa fondamentale affidarsi a strutture sanitarie, medici, infermieri, riabilitatoti, fisioterapisti che da anni lavorano con questa patologia, che si prenderanno correttamente carico del bimbo e della sua famiglia.
Una volta diagnosticata la malattia, il problema maggiore da affrontare diventa come organizzare la propria nuova vita. Vivere con una persona con la SMA significa infatti anche cambiare le proprie abitudini
Sezione primi approcci
Sezione riabilitazione e respirazione
Sezione psicologia
Sezione nutrizione
Sezione informazioni pratiche su assistenza e diritti
Sezione nuovi strumenti informatici
Questa sezione fornirà suggerimenti ai familiari e/o amici dei bambini e adulti affetti da SMA per la gestione della vita quotidiana.
PRIMI APPROCCI
Quando si apre la porta di casa di ritorno dall’ospedale, i dubbi e i problemi che un genitore si pone sono tanti.
I genitori, improvvisamente messi davanti alla malattia del proprio figlio, rischiano di essere vittime due volte. La prima della malattia stessa e la seconda dell’ignoranza, intesa come mancanza di conoscenza, perché non comprendendo il linguaggio medico, perdono così molti termini e significati, mai sentiti finora come ipotonia, motoneurone, controllo del capo, scoliosi, deglutizione, ecc.
Inoltre l’assenza di cura e l’iniziale incapacità operativa, dettata dal senso di sconforto, inadeguatezza e di impotenza mettono i genitori in una situazione di profonda depressione e demotivazione, con un senso di rabbia verso la classe medica, che apparentemente sembra aver fallito nel ruolo di “curatore”.
Questa sezione vuole essere uno spazio per illustrare i possibili percorsi, proponibili ai genitori di un bambino a cui è appena stata diagnosticata la SMA, fornendo supporto e spunti di riflessione che possano aiutare i genitori a convivere con la malattia, insegnando come interagire con essa migliorando la qualità di vita.
Un valore aggiunto è la corretta e tempestiva Formazione genitori che, diventa un’insostituibile opportunità, poiché mette i nuovi genitori nella condizione di muoversi con maggiore competenza, in relazione a ciò che decideranno di fare con il proprio bambino.
Il tempo può diventare una forza magica che separa la diagnosi, dalla speranza di guarigione. E’ chiaro che questo tempo dovrà essere vestito di cose da fare che impegneranno bambino e famiglia verso azioni impegnative, ma anche ricche di soddisfazioni.
Nello specifico incominciano a dare suggerimenti riguardo:
1) il controllo della postura come strategia per il contenimento dei danni secondari della patologia e quindi come allestire vari salsicciotti per mantenere il bambino in posizione prona e supina;
2) il reperimento dei giochi che possano andare bene per dei bambini con la SMA;
3) il primo giorno di scuola del bambino.
Per avere maggiori informazioni potete contattare il Servizio di Abilitazione Precoce dei Genitori (Sapre).
Speriamo di potervi essere di aiuto e per qualsiasi altra informazione o per consigli e suggerimenti contattateci!
Altri Link:
Postura e vita quotidiana
Quadro riepilogativo_postura e vita quotidiana
Mio figlio ha una 4 ruote
Sma 1: le scelte possibili
Questa sezione fornisce informazioni pratiche e suggerimenti per una corretta riabilitazionedei nostri cari affetti da Atrofia Muscolare Spinale. L’obiettivo è ovviamente quello di cercare di migliorare la qualità della vita.
Le persone affette da Sma o chi si cura di loro sono di norma molto preoccupati rispetto all’autosufficenza respiratoria: non c’è nulla che spaventi maggiormente che il pensiero di essere collegati per la vita ad un respiratore.
Per questa ragione molti tendono ad ignorare le spie che segnalano la necessità di un supporto ventilatorio. Tuttavia la ventilazione assistita notturna è una necessità quando la malattia indebolisce i muscoli respiratori.
Un valido aiuto nella gestione della SMA può essere dato dalla Fisiokinesiterapia inserita in un approccio globale e “su misura” rispetto alla malattia, che coinvolga tutti gli operatori medici e, soprattutto, la famiglia. Una fisioterapia respiratoria – iniziata il più precocemente possibile – può giocare un ruolo molto importante, indirizzando i pazienti a rischio di complicanze verso un trattamento preventivo che avrà come obiettivo principale quello di frenare il degrado respiratorio o le eventuali complicazioni, garantendo al paziente una buona qualità di vita.
Di seguito indichiamo una serie di informazioni molto interessanti e utili da leggere.
Protocollo per la gestione di bambini affetti da SMA in uso presso il Centro ospedaliero per i metodi non-invasivi dell’Università del New Jersey;
Le ortesi nelle atrofie muscolari spinale;
Logoterapia;
L’intubazione difficile;
La Ventilazione non invasiva nelle malattie neuromuscolari;
SMA 1 le scelte possibili.
Questa sezione vuole accompagnare i genitori che vivono l’inattesa e dirompente esperienza di scoprire la malattia dei propri figli.
Nel momento in cui, a seguito del test genetico, viene comunicata la diagnosi, sentimenti di disperazione e incertezza travolgono il cuore e la mente dei genitori. Mille sono le domande e le preoccupazioni a cui non è ancora possibile dare risposta.
Se la patologia è un dato di fatto che non può essere ignorato, la prognosi non è altrettanto certa: il modo in cui si evolve la SMA è molto differente fra bambino e bambino.
Sono uguali invece le emozioni dei genitori: oltre alla disperazione e alla tristezza, può comparire una forte rabbia o un senso di vuoto e disillusione. L’esperienza ci dice che le prime settimane sono davvero le peggiori, un naufragio del sentire, in cui la mente e il cuore vivono un profondo stato di stordimento e turbamento.
Alcuni genitori nei primi tempi dopo la diagnosi preferiscono “ritirarsi” in loro stessi, nella loro casa, piangere, cercare il conforto di chi amano o rimanere soli per “pensare”. Possono comparire pensieri di negazione (“non è vero, la diagnosi è sbagliata”) o un atteggiamento focalizzato ad “anestetizzare” il dolore dopo lo shock.
Altri genitori diventano iperattivi, cercano soluzioni, corrono come trottole per tutta Italia alla ricerca di una salvezza, di una cura, di una speranza.
Fortunatamente i genitori non sono soli: una rete di supporto costituita dalle associazioni e dai professionisti impegnati nella lotta contro la malattia potrà dare loro informazioni circa il modo migliore per convivere con la SMA e come interagire con essa migliorando la qualità della propria vita e dei propri cari.
Il numero Stella 800.58.97.38 è a disposizione per fissare un appuntamento telefonico con uno psicologo esperto delle dinamiche psicologiche inerenti la diagnosi di malattia neuromuscolare
Seguire delle semplici regole di base per una normale nutrizione del muscolo e del suo metabolismo possono contribuire a conservare la massa muscolare nei bambini con la SMA.
Nutrizione: Metabolismo del muscolo nella Atrofia Muscolare Spinale e in altre malattie del muscolo.
Guida alla Nutrizione: traduzione di The Nutrition Basics Care, pubblicata da Families of SMA, marzo 2012.
Consigli nutrizionali su Sanacucina.it, da un progetto ideato dall’UILDM
INFORMAZIONI PRATICHE SU ASSISTENZA E DIRITTI
Dal 2009, grazie al lavoro congiunto delle associazioni Famiglie SMA APS ETS (Atrofia Muscolare Spinale), ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili) e UILDM, è attivo su tutto il territorio nazionale il Numero Verde Stella – 800589738 . Il Numero Verde è nato per offrire alle persone con una malattia neuromuscolare e alle loro famiglie un ulteriore strumento di informazione e sostegno attraverso un servizio di accoglienza e di accompagnamento nella gestione della rete di servizi presenti sul territorio. Per un maggiore approfondimento sui servizi gratuiti vedere la sezone NUMERO VERDE STELLA.
Sul web è possibile inoltre trovare il sito del Progetto HandyLex, un sistema informativo sugli aspetti legislativi connessi alla disabilità e all’handicap. Il servizio è curato dal Centro per la documentazione legislativa, un servizio della Direzione Nazionale della UILDM, l’Unione Lotta alla Distrofia Muscolare. L’obiettivo del servizio è mettere a disposizione in modo ragionato la normativa a favore delle persone con disabilità e alcuni cenni alla legislazione relativa al Terzo settore. Ma per favorirne la comprensione e la divulgazione alla normativa vigente vengono affiancate schede informative sui diversi argomenti e quesiti con relative risposte.
Guida alle agevolazioni fiscali per disabili della Agenzia delle Entrate – aggiornata a novembre 2011
Voli aerei: Linee guida dell’Unione Europea per i viaggiatori disabili
I bambini SMA 1 hanno gravi deficit motori ma la loro volontà di comunicare è la stessa dei loro coetanei, tuttavia la produzione verbale è, ovviamente, resa molto difficile a causa delle condizioni cliniche della malattia. Sono necessari strumenti che permettano di superare i problemi comunicativi e di reintegrare le relazioni con l’esterno. Esistono nuovi mezzi informatici che possono permettere ai bambini inseriti in progetti di comunicazione aumentativa alternativa (CAA) o in programmi educativi prescolari di abbattere anche le difficoltà di movimento, fin ora superate grazie a particolari sensori.
Il tablet touchscreen è tra i più noti strumenti tecnologici che sembra essere stato creato apposta per i bambini affetti da SMA. In particolar modo i bambini con la forma primaria di SMA hanno pochissima forza a livello degli arti, molto spesso riescono a muovere solo un dito, per questo motivo sono impossibili per loro attività fondamentali di gioco come, colorare, disegnare, giocare con le costruzioni, fare un puzzle.
Questi bambini svolgono attività di gioco sempre assistite mai autonome, mentre grazie alla tecnologia touchscreen dei tablet e alle centinaia di applicazioni dedicate all’infanzia i bambini con SMA1 possono svolgere in autonomia e semplicità anche dei giochi per loro prima non possibili. Inoltre il tablet è anche utile per bambini in età scolare e pre-scolare, grazie alle centinaia di applicazioni per l’istruzione, sempre da poter svolgere in piena autonomia.
Scarica il documento ove trovare un elenco di Programmi utili per Tablet.
Di seguito alcuni video di esempio del significato dell’interazione tra tablet e SMA 1:
Nora and the iPad and sneezing
Jadon using the iPad with is foot
Spinal Muscular Atrophy Type 1, Amanda 11 months old