Il 29 e il 30 settembre 2018 in piazza con Famiglie SMA APS ETS! #facciamolotutti

Bambini, adulti, volontari e famiglie ancora insieme nella lotta all’Atrofia Muscolare Spinale. Le piccole battaglie quotidiane sono tantissime, ma affrontarle e vincere è bellissimo. Unisciti a noi per la vittoria più bella, cancella la SMA #facciamolotutti!

Perché stare con noi

Famiglie SMA APS ETS è una Onlus nata come Associazione spontanea di genitori di bimbi affetti da SMA nonché di pazienti adulti. I nostri banchetti sono sempre una festa perché sappiamo che ogni raccolta fondi si trasformerà in piccole e grandi conquiste concrete. La ricerca scientifica, negli ultimi anni, ha fatto passi da gigante fornendo un primo trattamento che fino a pochi anni fa sembrava un miraggio. Anche grazie all’impegno dell’Associazione, tutte le persone affette da SMA in Italia hanno avuto accesso al farmaco. Le nuove prospettive della terapia genica aprono scenari meravigliosi sul futuro. Non sappiamo “quando” ma, sostenendo la ricerca, possiamo contribuire a definire “come” un giorno vinceremo per sempre l’Atrofia Muscolare Spinale.

Cosa finanziamo

Per il sesto anno consecutivo la raccolta fondi di Famiglie SMA APS ETS è legata al progetto S.M.A.r.t. Smart è una parola che ci piace e ne abbiamo fatto l’acronimo di: Servizio Multidisciplinare di Accoglienza Radicato nel Territorio. Con questo progetto abbiamo portato la rete dei professionisti specializzati in Atrofia Muscolare Spinale sempre più vicina ai pazienti per  migliorare l’assistenza territoriale.
Nell’ultimo anno le regioni hanno individuato i centri di somministrazione del farmaco e noi ci siamo adoperati per agevolare le attività organizzative/gestionali delle infusioni, fornendo assistenza psicologica alle famiglie, il supporto legale se necessario, e potenziando i centri esistenti fornendo personale o logistica per la loro formazione. Il farmaco, infatti, non solo deve essere somministrato ad intervalli regolari ma viene «infuso» direttamente nel midollo spinale mediante una «puntura intratecale» a dei neonati o bambini molto fragili e compromessi dal punto di vista respiratorio. Per quest’anno, nel quale si concretizzeranno altre terapie che rendono sempre più importante uniformare gli standard di cura, continueremo a dare questo tipo supporto ai centri senza tralasciare la vicinanza alle famiglie con le attività di ascolto e sostegno alle nuove diagnosi. Con una piccola donazione potrai contribuire a tutto questo e seguire il flusso dei nostri finanziamenti nella massima trasparenza per condividere con noi la gioia di fare bene le cose che fanno bene.