screening neonatale

Ampliate le indicazioni di rimborsabilità di ZOLGENSMA | comunicato stampa


24 Aprile 2024

Roma, 23 aprile 2024 | Comunicato stampa SMA_Atrofia Muscolare Spinale: nuove prospettive per il trattamento dei bambini con diagnosi di SMA grazie all’allargamento dei criteri di rimborsabilità della prima terapia genica approvata in Italia La pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del 16 marzo scorso, AIFA amplia i criteri di rimborsabilità per onasemnogene abeparvovec, rendendolo disponibile anche […]

Leggi tutto

Screening Neonatale basta ai ritardi del Governo | comunicato stampa


16 Novembre 2023

Giovedì 16 novembre 2023 | Comunicato stampa Screening Neonatale Esteso (SNE), Parlamentari e Associazioni dicono basta ai ritardi del Governo. Dopo anni di promesse mancate il peggio è accaduto: un bimbo è morto senza avere chance, per la mancanza del test alla nascita. On. Malavasi: “Servono risposte urgenti, il diritto alla salute per tutti i […]

Leggi tutto

Oggi | Giornata Internazionale dello Screening Neonatale!


28 Giugno 2023

Oggi si celebra la Giornata Internazionale dello Screening Neonatale! L’ alleanza dello screening neonatale SMA chiede che, entro il 2025, i programmi di screening neonatale in tutti gli stati europei includano un test per l’atrofia muscolare spinale per tutti i neonati.   Scopri di più! Visita il sito SMA Screening Alliance

Leggi tutto

Giornata malattie rare | documentario di Clara | screening neonatale


27 Febbraio 2023

È online il documentario di Clara, la bambina che grazie allo screening neonatale ha contrastato la SMA  Il filmato presentato dall’Osservatorio Malattie Rare per la terza edizione di “#TheRAREside – Storie ai confini della rarità”. Famiglie SMA: “Una storia impensabile fino a qualche anno fa, ora risposte concrete dalle istituzioni”. GUARDA IL DOCUMENTARIO Clara ha […]

Leggi tutto

Screening Neonatale | 7 regioni attive, altre 3 a breve


22 Dicembre 2022

LO SCREENING NEONATALE  Sono sette le regioni italiane in cui è attualmente attivo lo screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale. Per altre 3 regioni, operativamente lo screening dovrebbe partire non appena sarà disponibile un software specifico necessario a processare i campioni ematici prelevati dai neonati. Per maggiori informazioni, clicca qui

Leggi tutto

comunicato stampa | Lo Screening Neonatale nel Lazio e in Toscana ha cambiato la storia per 15 bambini


02 Novembre 2021

SMA: LO SCREENING NEONATALE NEL LAZIO E IN TOSCANA HA CAMBIATO LA STORIA DELLA MALATTIA PER 15 BAMBINI, OLTRE 92MILA NEONATI COINVOLTI Presentati i risultati del Progetto Pilota dedicato all’atrofia muscolare spinale e coordinato dall’Università Cattolica del Sacro Cuore. È una svolta storica: il test genetico consente una diagnosi precoce e una presa in carico […]

Leggi tutto
X