famiglie sma

Screening Neonatale basta ai ritardi del Governo | comunicato stampa


16 Novembre 2023

Giovedì 16 novembre 2023 | Comunicato stampa Screening Neonatale Esteso (SNE), Parlamentari e Associazioni dicono basta ai ritardi del Governo. Dopo anni di promesse mancate il peggio è accaduto: un bimbo è morto senza avere chance, per la mancanza del test alla nascita. On. Malavasi: “Servono risposte urgenti, il diritto alla salute per tutti i […]

Leggi tutto

Un bambino di nome Ettore è morto per la negligenza del nostro Governo


10 Novembre 2023

Pochi giorni fa in Veneto un bambino di nome Ettore, di 35 giorni, è morto perché né questo Governo né quelli precedenti hanno fatto ciò che avrebbero dovuto: garantire in tutte le regioni lo screening neonatale per la SMA – Atrofia Muscolare Spinale. Non è una questione che riguarda ‘solo le malattie rare’, può riguardare […]

Leggi tutto

Campagna di Natale 2023 Accendi la SMAgia!

A Natale Sogna con Noi! Famiglie SMA 2023
10 Novembre 2023

Sei pronto a darci sostegno con le nostre idee regalo? Accendi la SMAgia del Natale: Sogna con noi #TuttaunaltraSMA! Rendi i tuoi giorni di festa indimenticabili e pieni di valore. Scegli i nostri doni solidali Per te le nostre nuove SMAgiche palline e dei dolcissimi Biscotti per rendere le tue feste indimenticabili! Pronto a vivere […]

Leggi tutto

“Ti porto al Centro” | Biogen | comunicato stampa


08 Novembre 2023

Lunedì 6 novembre 2023 | Comunicato stampa Atrofia Muscolare Spinale: al via il programma “Ti porto al Centro” per superare le difficoltà logistiche e facilitare l’accesso al trattamento delle persone con SMA   “Ti porto al Centro” è il nuovo programma, offerto da Biogen in tutta Italia, che consente alle persone con SMA di raggiungere […]

Leggi tutto

Milano | Grandangolo malattie rare | 1° dicembre 2023


23 Ottobre 2023

Venerdì 1° dicembre 2023 Hotel NH Milano Macchiavelli Via Lazzaretto 5 20124 Milano Grandangolo multidisciplinare sulle malattie rare Per maggiori informazioni e per partecipare scarica il programma

Leggi tutto

SMAestre e SMAprof | 7 novembre | incontro online


17 Ottobre 2023

Martedì  9 novembre 2023 ore 17:00 – 18.30 | incontro ONLINE Le Emozioni dell’insegnante Incontro online con le SMAestre e SMAprof delle scuole primarie e secondarie. con Simona Spinoglio Psicologa ed educatrice professionale Francesca Penno Counselor Numero Verde Stella Per fare la tua richiesta di iscrizione: 800 58 97 38 scrivi a Stella Verde Scuola […]

Leggi tutto

27 settembre, Roma | Corso: “Hai mai visto un Unicorno?”

Hai mai visto un Unicorno? 27 settembre ROMA
22 Settembre 2023

L’evento realizzato da Famiglie SMA e OMaR con il contributo non condizionante di Novartis e il patrocinio dei Centri NeMO “HAI MAI VISTO UN UNICORNO”? ACCENDE I RIFLETTORI SULLA SMA: IL 27 SETTEMBRE A ROMA SI GUARDA AL FUTURO. A Palazzo Merulana la proiezione del documentario dedicato all’atrofia muscolare spinale. Un momento di confronto tra […]

Leggi tutto

Il 30 settembre e 1° ottobre diventa volontario per un giorno!

Diventa Volontario di Famiglie SMA
01 Agosto 2023

Il 30 settembre e 1° ottobre saremo in piazza! Diventa volontario di Famiglie SMA per un giorno e scendi in piazza con noi! Per maggiori informazioni contattare la segreteria: email: segreteria@famigliesma.org tel: 02 42444457 Documenti SCARICA LA LOCANDINA

Leggi tutto

Fai sentire la tua voce: Partecipa al nuovo sondaggio Rare Barometer


18 Luglio 2023

Fai sentire la tua voce: Partecipa al nuovo sondaggio Rare Barometer e condividi la tua opinione relativamente allo screening neonatale per le malattie rare! È ora disponibile il nuovo sondaggio Rare Barometer relativo alla tua opinione relativamente allo screening neonatale per le malattie rare! Vai al sondaggio SONDAGGIO Rispondere al sondaggio non dovrebbe richiedere più […]

Leggi tutto

“Ada Camp 2023” | Il primo campo estivo dedicato allo sport e all’inclusione sociale


04 Luglio 2023

Juventus F.C. ospita il primo  “Ada Camp 2023”  il campo estivo dedicato allo sport e all’inclusione sociale dei bambini e dei ragazzi con SMA   La SMAgliante Ada è un progetto nato nel 2020 da FamiglieSMA, Centri Clinici Nemo e Roche Italia per promuovere l’inclusione dei bambini e dei ragazzi con SMA nelle scuole di […]

Leggi tutto
X