Un adolescente affetto da una forma di SMA1 grave, tracheostomizzato, che non parla, produce al massimo alcuni suoni, fino all’inizio del nuovo millennio talvolta non conosceva la scrittura alfabetica, non sapeva cioè né leggere né scrivere. In passato questo dato aveva portato gli studiosi a interrogarsi sulle capacità cognitive di questi ragazzi, e a chiedersi se la patologia coinvolgesse anche la sfera neuropsichiatrica. A lungo termine, in effetti, alcuni di loro, specie se la famiglia aveva scelto di non mandarli a scuola e proteggerli tenendoli ai margini della vita sociale, avevano sviluppato un ritardo cognitivo.

{loadposition addthis}Al SAPRE del Policlinico di Milano dal 2010 esiste un progetto pilota, sostenuto anche da Famiglie SMA APS ETS, di CAA (Comunicazione Aumentativa), rivolto attualmente a una cinquantina di bambini con SMA1. Si tratta di un metodo di comunicazione basato su un linguaggio di simboli disegnati, di comprensione intuitiva. Responsabile del progetto, cui possono accedere tutti i bambini con la SMA1 che ne facciano richiesta, è la psicologa Grazia Zappa. 

Recentemente abbiamo presentato i 3 percorsi in cui attualmente si ramifica la proposta, a seconda della gravità della patologia e delle scelte dei genitori. Questa volta ci occupiamo dei dati scientifici su cui si fonda. Grazia Zappa ci descrive alcuni test somministrati in questi anni, che confermano le intuizioni più recenti, in netto contrasto con la tendenza precedente: i bambini affetti dalle forme anche più gravi di SMA hanno nella maggior parte dei casi un’intelligenza nella norma se non addirittura superiore.

«Il nostro al SAPRE è un progetto pilota, e obiettivo per il 2014 è la pubblicazione di alcuni articoli scientifici contententi l’elaborazione dei primi dati raccolti dal 2010.

Ad esempio, abbiamo sottoposto a un test una quindicina di bambini affetti da SMA che per gravità andavano dalla 1.3 alla 1.9. A ognuno veniva presentata un’immagine priva di un pezzo e 6 immagini tra cui individuare quello mancante. A seconda del bambino, la scelta poteva avvenire tramite la produzione di un suono, la chiusura delle palpebre o in altro modo stabilito prima. Tutti tranne uno risultano con un’intelligenza nella norma o addirittura superiore. Una bambina soltanto è risultata leggermente al di sotto della norma.

Abbiamo somministrato anche un altro test a 7 bambini, questa volta sulla comprensione del linguaggio grammaticale, anche questo organizzato per immagini. L’intervistatore legge una frase e il bambino, che ha di fronte a sé 4 immagini, indica quella associata alla frase, utilizzando come nel primo caso un gesto, movimento o un suono nel momento in cui l’adulto, che seleziona per il bambino una ad una le 4 immagini, si sofferma su quella scelta da quest’ultimo. In questo caso ci interessava capire se il fatto che alcuni bambini non pronunciano alcune parole in modo corretto comportasse una difficoltà di comprensione uditiva, e la risposta è stata negativa. Da rilevare il fatto che i bambini che seguono il programma di CAA hanno ottenuto un punteggio più alto degli altri, anche se per tutti è stato nella norma.

Le conclusioni a cui vogliamo giungere nella compilazione degli articoli scientifici sono che, sulla base dei dati raccolti, ai bambini occorrono stimolazioni e strumenti per esprimersi, al fine di sviluppare correttamente le proprie potenzialità intellettive. In questo senso la CAA svolge un ruolo fondamentale. Oggi obiettivo di un percorso di CAA è l’inserimento scolastico. Dove la frequenza non è fisicamente possibile, sollecitiamo un collegamento via web e un percorso a domicilio».