Stella.

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Scuola, insegnanti di sostegno e Stella

{loadposition addthis}Stella si è attivato per supportare un genitore della nostra comunità che aveva una difficoltà con la propria scuola e l’insegnante di sostegno del figlio affetto da Atrofia Muscolare Spinale. Tutto si è felicemente risolto in modo inaspettatamente breve soprattutto per le capacità della famiglia, il supporto del dirigente scolastico e il lavoro del Team Stella. 

Si tratta di un tema importante e abbastanza comune, perciò, rispettando la privacy della famiglia coinvolta e autorizzati dalla stessa, riportiamo parte della corrispondenza intercorsa fra noi e l’ Ufficio Integrazione Scolastica e l’Ufficio Incarichi della Scuola sul tema. Chiameremo il bambino coinvolto “Andrea”, scegliendo ovviamente un nome a caso. Buona lettura! 

[estratto da una nostra lettera ufficiale spedita agli inizi di settembre]

“Il ragazzo è affetto da Atrofia Muscolare Spinale tipo II (SMA), una malattia genetica rara che comporta la paralisi progressiva di tutti i muscoli, non solo quelli per camminare (Andrea utilizza una carrozzina a motore da quando aveva poco più di un anno e mezzo), ma anche quelli per tossire e respirare (Andrea utilizza l’Ambu per la ginnastica respiratoria e viene sottoposto a ventilazione non invasiva durante la notte), e quelli per deglutire (il rischio di soffocamento a causa della saliva o di quello che sta mangiando è concreto). Si evidenza altresì che Andrea è, a livello cognitivo, perfettamente intatto, sveglio e brillante. I suoi limiti e difficoltà sono propriamente fisici e non mentali. Anzi sono proprio gli aspetti mentali e conoscitivi che andrebbero potenziati come evidenziato. Andrea, come tanti bambini affetti da SMA, ha insomma bisogno di assistenza  continuativa e specifica e, purtroppo, la frequenza scolastica è sempre stata estremamente difficile. 

Nonostante la presenza dell’assistente personale (pagato dalla famiglia), Andrea, con una certificazione di disabilità del 100% e handicap motorio grave avrebbe necessità e diritto di essere seguito durante le ore scolastiche da un insegnante di sostegno ad orario pieno. In realtà i 5 anni della scuola elementare sono stati un calvario di relazioni, lettere e riunioni (arrivando persino a cambiare istituto scolastico) dove all’impegno degli operatori scolastici faceva muro una mancanza di fondi miope e colpevole che ha offerto solo poche ore di sostegno a settimana (in terza elementare furono concesse solo 6 ore di sostegno settimanali).  Dal 2010 Andrea è rimasto assente da scuola per un aggravamento dei problemi di salute. A nulla sono valsi purtroppo gli sforzi del Dirigente scolastico: organizzare delle videoconferenze era impossibile per limiti tecnici e “la scuola al domicilio” successivamente proposta ha occupato solo un limitato numero di ore settimanali insufficienti per completare il programma… Ancora, è possibile immaginare come l’assurda incompetenza dei docenti di sostegno nell’utilizzo del personal computer e le frequenti turnazioni del personale “provvisorio” abbiano complicato una situazione già difficile che richiederebbe invece una attenzione speciale e un po’ di buon senso applicato alla scuola. 

Nello specifico L’associazione Famiglie SMA APS ETS di cui siamo portavoce, in accordo con i presupposti etici della legge 104 e della famiglia, sostiene che sarebbe opportuno favorire le capacità cognitive, affettive e psicologiche di Andrea, garantendo: 

1. il rispetto delle ore di sostegno da certificazione di invalidità;
2. la continuità nel tempo degli insegnanti di sostegno;
3. la competenza degli insegnanti di sostegno all’utilizzo dei computer e dei software informatici;
4. la disponibilità a recarsi al domicilio quando le assenze sono prolungate; anche al fine di potenziare la ricerca di autonomia e l’accrescimento dell’efficacia personale a cui ogni persona con diversa abilità mira. 

Lo scorso anno scolastico la classe di Andrea ha visto il fortunato inserimento di un nuovo insegnante di sostegno ideale sia perché ha competenze pregresse rispetto le malattie neuromuscolari, sia perché in pochissimo tempo, è riuscito a creare uno splendido rapporto con Andrea, le figure di assistenza e i genitori. L’insegnante sa utilizzare i mezzi informatici presenti nell’istituto e si è inoltre dato disponibile per seguire l’alunno al domicilio in caso di prolungate assenze (disponibilità non obbligatoria e neppure scontata). 

Allo stato attuale l’insegnante di sostegno non è ancora stato riconfermato per l’anno scolastico 2013/2014 […] a Voi chiediamo che venga fatto il possibile per garantire finalmente una continuità educativa sostanziale e non solo a “teorica” valorizzando il lavoro svolto, la relazione stabilitasi con Andrea e le competenze comprovate del docente…” 

In questo caso le cose si sono risolte positivamente per Andrea mostrandoci come a volte il buon senso, la buona volontà e un pizzico di fortuna siano fondamentali. 

Avete anche voi una storia simile? Chiamate Stella per condividerla o per ricevere supporto.

Vi ascolteremo e vi sosterremo!