Un articolo pubblicato su Pediatric Neurology affronta il tema della qualità della vita dei bambini affetti da atrofia muscolare spinale nella Repubblica Ceca, confrontandolo con i dati ottenuti negli Stati Uniti. 

 

{loadposition addthis}L’atrofia muscolare spinale è una rara malattia neuromuscolare ereditaria che ha un elevato impatto sulla vita delle persone che ne sono affette e, in molti casi, sulla loro aspettativa di vita. Anche se non esiste una terapia causale, i progressi della terapia sintomatica hanno esteso l’aspettativa di vita dei pazienti e ne hanno aumentato la qualità. Purtroppo, i progressi nella cura variano da Paese a Paese. Gli autori hanno riscontrato che, rispetto ai dati degli Stati Uniti, i dati della Repubblica Ceca generalmente mostrano una qualità della vita più bassa, soprattutto per quanto riguarda le risorse familiari. Il risultato più significativo è stato ottenuto in parte sulla comunicazione. Complessivamente, i risultati relativi ai genitori sono inferiori a quelli dei bambini. Nella Repubblica Ceca i pazienti SMA e, soprattutto i loro genitori, hanno una qualità di vita significativamente inferiore rispetto ai pazienti degli Stati Uniti, soprattutto a causa di fattori quali l’economia e i servizi sociali. Gli autori ritengono che questi risultati implichino la necessità di un sostegno alle famiglie attraverso l’assistenza sociale, nonché il sostegno da parte delle associazioni dei pazienti e della società in generale. 

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fonte: OrphaNews Italia