V.I.H.T.A.L.I. (Value in Health Technology and Academy for Leadership and Innovation), spin-off accademico dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, è attualmente impegnato nello sviluppo di un progetto dal titolo

“La gestione basata sul valore del paziente con Atrofia Muscolare Spinale” 

Il Progetto prevede il coinvolgimento di diversi attori del sistema (clinici, medici di sanità pubblica, economisti sanitari, referenti istituzionali, Associazioni pazienti…) al fine di prendere in esame un Sistema di assistenza “basato sul valore” dedicato alle persone con SMA, con l’obiettivo di mettere concretamente il paziente al centro e far convergere le organizzazioni sanitarie verso un’assistenza di sempre maggiore valore per pazienti e caregiver.

Credendo fermamente nell’importante contributo che può venire dai pazienti/caregivers, il presente progetto ha coinvolto attivamente la nostra Associazione attraverso la presente indagine, dedicata a pazienti/caregivers, con l’obiettivo di fornire, sulla base dell’esperienza dei pazienti e dei loro familiari, dati utili alla definizione del carico sociale e dei costi indiretti legati alla SMA, e alle sue diverse forme, nel contesto di cura italiano.

L’attività in questione prevede una duplice prospettiva: i costi diretti verranno valutati utilizzando la prospettiva del Servizio Sanitario Nazionale (SSN) e i costi indiretti verranno valutati utilizzando la prospettiva della società.  Sarà, quindi, realizzato un report multidimensionale e multidisciplinare di sintesi dell’evidenze che si propone di combinare i migliori dati scientifici disponibili con le migliori pratiche cliniche, tenendo conto del contesto di riferimento.

Vi chiediamo, quindi e gentilmente, di partecipare a questo breve questionario che permetterà, ai Ricercatori dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, di raccogliere maggiori informazioni relative alla definizione del “carico sociale” (costi indiretti) della condizione oggetto dell’analisi. Nell’ambito del questionario, per tale motivo, sono presenti alcune domande rispetto alla Vostra situazione lavorativa o di chi si prende cura dei pazienti con SMA, volte esclusivamente a valutare le perdite di produttività dovute ad eventuali giorni di lavoro perso a causa delle condizioni oggetto di studio.

Il questionario, accessibile dal link https://altems2020.typeform.com/to/SjyLBJ78, non permetterà di identificarVi in alcun modo. Tutti i risultati delle analisi saranno solo ed esclusivamente prodotti in forma aggregata e in modo non attribuibile, né in modo diretto né in modo indiretto, al singolo paziente/caregiver.

Ogni famiglia può partecipare in due modi:

1. può compilare il questionario online direttamente la persona con SMA (maggiorenne)
2. può compilare il questionario anche uno (e un solo) caregivers qualsiasi sia l’età della persona con SMA.

La scadenza per la compilazione del questionario è il 14 febbraio p.v. Partecipate numerosi!

Vi ringraziamo anticipatamente per la Vostra disponibilità e per il Vostro prezioso supporto alla realizzazione di questa importante attività scientifica.