Il  17 marzo alle ore 16, presso la Sala Aldo Moro di Palazzo Montecitorio a Roma, si terrà la presentazione de “Il caso Stamina e la prova dei fatti”, di Paola Binetti e Francesca Lozito.

{loadposition addthis}Questo libro costituisce un piccolo contributo al dibattito sulla nota vicenda. Le questioni sollevate dal Caso Stamina non sono ancora concluse, ma mi sembra che siamo giunti a due punti fermi: l’inaffidabilità del metodo in quanto tale, che investe il mondo della ricerca con le sue logiche e il suo rigore etico, e il bisogno di cura espresso dai pazienti e dalle loro famiglie tanto più quando sembra che l’orizzonte sia privo di prospettive concrete.

Ed è proprio alle famiglie che è dedicato il libro, affinché – con la collaborazione e l’impegno politico – possano trovare l’aiuto che cercano senza sentirsi respinti dal silenzio spesso ostile delle Istituzioni.

Il libro vuole fornire lo spunto per aprire la discussione anche su alcuni aspetti del tutto inediti del lavoro parlamentare, che riguardano gli intrecci tra bioetica, biopolitica, biogiuridica e bioeconomia.

In un dibattito sereno interverranno:

 

– Il Dott. Marcello Villanova,  responsabile unità di recupero e riabilitazione funzionale malattie neuromuscolari dell’ospedale Nigrisoli di Bologna. Da anni si occupa di malattie rare, è stato coinvolto nella vicenda Stamina per la valutazione di alcuni pazienti sottoposti al trattamento agli Spedali civili di Brescia.

– L’on. Rosy Bindi, ai tempi del Caso Di Bella era Ministro della Salute; i due casi presentano delle analogie.

– L’on. Stefano Dambruoso, magistrato. Il suo intervento aiuterà a capire le responsabilità della magistratura nella vicenda Stamina, analizzando come in un conflitto tra autorità sanitarie e ricerca, la magistratura prende il posto della scienza.

– L’on. Rocco Buttiglione, il cui impegno sui temi etici è noto a tutti; etica e ricerca sono due punti di riferimento costante della sua attività politica.

– L’on. Renato Balduzzi, uno dei primi protagonisti del caso Stamina e autore del famoso “Decreto Bladuzzi”, punto di riferimento dell’intera vicenda.

– Bruno Dalla Piccola, Direttore Scientifico dell’Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. A lui saranno affidate le conclusioni dell’incontro.

I malati rari, quelli per cui ancora non ci sono farmaci e trattamenti adatti, costituiscono per tutti noi una spinta formidabile a fare ricerca, ma anche e soprattutto ad accompagnarli perché non si sentano soli. È dalla loro parte che stiamo e che vogliamo rimanere, mobilitando a loro vantaggio tutte le risorse disponibili. Non vogliamo ingannarli, né vogliamo che altri li ingannino e li illudano. Investire in ricerca, per ridurre dolore e sofferenza, è la cifra della civiltà e della umanità di un Paese. Serve però una buona ricerca, ben condotta con un metodo serio, condiviso nella comunità scientifica e capace di generare nuove ricerche e nuovi dati interessanti. Ciò che manca alla vicenda Stamina,  attualmente, è proprio il supporto scientifico; mentre sovrabbonda l’enfasi sulla emotività,  che fa leva sul dolore e la sofferenza, in alcuni casi sfruttando il senso della compassione, senza offrire vere soluzioni.

Per partecipare è necessario accreditarsi all’indirizzo e-mail binetti.stampa@gmail.com entro il 14 marzo.

fonte: osservatoriomalattierare.it