Famiglie SMA è un’associazione che raduna affetti e genitori di affetti da Atrofia Muscolare Spinale, familiari e simpatizzanti. Nata nel 2001, dalla tenacia di un papà, come Organizzazione non lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS) da anni in prima linea per combattere l’Atrofia Muscolare Spinale, malattia genetica rara, è cresciuta sino a diventare un punto di riferimento per medici e ricercatori scientifici e per tutte le famiglie di bambini e adulti con SMA.
Da dicembre 2022 Famiglie SMA è ufficialmente iscritta nel Registro Unico del Terzo Settore quale Associazione di Promozione Sociale con la denominazione: Famiglie SMA APS ETS.

SMA è l’acronimo di atrofia muscolare spinale, una malattia delle cellule nervose del midollo spinale, quelle da cui partono i segnali diretti ai muscoli. Colpisce i muscoli volontari usati per attività quotidiane quali andare carponi, camminare, controllare il collo e la testa, deglutire.

I nostri obiettivi

Nel perseguimento degli obiettivi statutari Famiglie SMA APS ETS realizza progetti di accoglienza e sostegno di nuove diagnosi, assistenza di minori attraverso una migliore informazione e sensibilizzazione sia delle famiglie che degli operatori sanitari, progetti rivolti all’autodeterminazione e alla vita indipendente, svolge attività informativa sugli sviluppi della ricerca scientifica, terapie e ausili disponibili, assistenza pubblica di diritto; nel contempo promuove e sostiene sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie per la SMA, italiane ed estere, nonché partecipa attivamente a tavoli di lavoro nazionali per l’avvio di progetti di screening neonatale.

In accordo alla missione e allo Statuto, Famiglie SMA suddivide i propri interventi su 3 macro aree: Riabilitazione e assistenza, Informazione e sensibilizzazione, Pari opportunità, effettuando un monitoraggio continuo sia sull’andamento dei vari progetti, che sul raggiungimento degli obiettivi preposti.

Allo scopo di selezionare adeguatamente i progetti da finanziare, l’associazione è dotata di un Comitato Scientifico composto da alcuni tra i migliori esperti sulla SMA in Italia e all’estero; sono inoltre ben avviati i contatti con alcuni dei migliori e più prestigiosi ospedali pediatrici e centri di ricerca universitaria in Italia.

La nostra rete

Famiglie SMA APS ETS collabora con alcuni dei più prestigiosi centri clinici e di ricerca del nostro paese, quali l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, l’Università Cattolica e il Policlinico Gemelli di Roma, e l’Ospedale Pediatrico Gaslini di Genova sostenendo la realizzazione di un sistema di rete sul territorio per uniformare gli standard di cura.

Famiglie SMA APS ETS ha sviluppato un importante circuito di relazioni con le maggiori associazioni di malattie neuromuscolari in Italia, con cui ha contribuito a sviluppare o creare progetti comuni, tra i quali i Centri Clinici NeMO di Milano, Roma, Trento, Brescia, Napoli e Ancona, il Numero Verde Stella 800.58.97.38, di supporto alle famiglie o il Registro per le malattie neuromuscolari.

Famiglie SMA APS ETS fa parte, inoltre, di importanti reti nazionali e internazionali: è affiliata all’associazione di pazienti statunitense CureSMA, leader mondiale nel supporto alla ricerca sulla SMA; è co-fondatrice insieme ad associazioni di pazienti SMA di altri paesi (tra cui USA, Canada, Germania, Regno Unito e Francia), dell’International Alliance for SMA (IASMA), per favorire la collaborazione internazionale in materia di ricerca e riabilitazione sulla SMA; ha promosso la costituzione di una Federazione Europea delle associazioni di pazienti, per favorire il coordinamento dei progetti di ricerca e delle attività sulla SMA a livello europeo; è abilitata come sponsor di sperimentazioni cliniche presso l’Osservatorio Nazionale sulla Sperimentazione Clinica dell’Agenzia italiana del Farmaco; è presente con un membro del Consiglio direttivo di Famiglie SMA APS ETS nella Consulta Nazionale Malattie Rare, organo di consulenza del Ministero istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità; è co-fondatrice insieme ad altre associazioni di Pazienti (AISLA, ASAMSI,  UILDM e  Fondazione Telethon) dell’Associazione del Registro Italiano dei Pazienti con Malattie Neuromuscolari, registro nato per la raccolta dei dati riguardanti i Pazienti affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD) o Becker (BMD), da Atrofia Muscolare Spinale (SMA) e da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA);

La nostra organizzazione

Organigramma Famiglie SMA APS ETS – GRAFICO
Organigramma Famiglie SMA APS ETS – TESTUALE

Il Consiglio Direttivo coordina e dirige le attività quotidiane, svolte a livello nazionale anche grazie al supporto dei delegati regionali. L’Associazione è supportata da un Comitato Scientifico composto dai migliori esperti italiani e internazionali. Da settembre 2017 inoltre è stato nominato il Collegio dei Revisori che controlla la regolarità e la correttezza della gestione in relazione alle norme di Legge e di Statuto, predisponendo una relazione annuale in occasione dell’approvazione del Bilancio Consuntivo. Secondo quanto previsto dal CTS e a seguito della nota ministeriali di dicembre 2020, il CD, vista la precedente approvazione in assemblea di settembre, ratifica la modifica del collegio in Organo di Controllo.

La Riforma del terzo settore: novità

Il giorno 03 agosto 2017 è entrato in vigore il Codice del Terzo Settore -Decreto legislativo 3 luglio 2017 n.117 e ss.mm.ii.- che ha provveduto al riordino e alla revisione complessiva della disciplina vigente in materia. Visita la pagina dedicata per tutte le informazioni.

L’Ufficio regionale del RUNTS di Regione Lombardia il 01/12/2022 ha comunicato l’iscrizione al Registro unico nazionale del Terzo settore di cui all’art. 45 D.Lgs. del 3 luglio 2017 n. 117, di “FAMIGLIE SMA APS ETS”, rep. n. 58167 – C.F. 97231920584 – con sede nel Comune di LAINATE (MI) – c.a.p. 20045 – VIA RE UMBERTO I 103, alla sezione “b – Associazioni di promozione sociale” art. 46 comma 1 D.lgs del 3 luglio 2017 n. 117. AL link seguente è possibile consultare la Lista degli Enti iscritti aggiornato: Elenco Enti iscritti al Registro Unico del Terzo Settore – RUNTS

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