Ecco il progetto finanziato dalla Compass per Famiglie SMA APS ETS

Il programma di CAA (Comunicazione Aumentativa) che propone il SAPRE del Policlinico di Milano per i bambini con SMA1 ne coinvolge attualmente circa una cinquantina.

 

{loadposition addthis}«I bambini vengono da noi a Milano circa 1 o 2 volte all’anno» spiega Grazia Zappa, la psicologa responsabile del progetto «e per il resto il contatto è telefonico e via email con i genitori. Alcuni però non riescono mai ad arrivare a Milano, e allora stiamo improntando un servizio a domicilio, finanziato grazie anche a Famiglie SMA APS ETS. Qualche mese fa mi sono ad esempio recata in Sicilia dove in 2 giorni ho incontrato 5 bambini. Per lavorare sullo sviluppo del linguaggio è molto importante l’incontro personale e lo sarebbe anche la frequentazione, perché ognuno ha abitudini linguistiche un po’ diverse».

 

Come si sviluppa il progetto della CAA a domicilio?

Nel corso della sperimentazione è emersa la necessità per le famiglie residenti a più di 250 Km dal SAPRE, per cui è più difficile recarsi al Servizio, di ricevere un sostegno stabile per la realizzazione dell’intervento di CAA nei contesti di vita quotidiana, con l’attivazione di incontri a domicilio per consentire il passaggio all’utilizzo di strumenti comunicativi adeguati, che permettano di comunicare con maggior autonomia, velocità e completezza. Il progetto vuole attivare questi incontri domiciliari, soddisfacendo le necessità comunicative dei bambini SMA1 di tutta Italia. L’ipotesi su cui stiamo lavorando è quella di effettuare ogni mese almeno una visita a domicilio o, come è accaduto in Sicilia, prevedere di incontrare più bambini nel corso di pochi giorni. Per ora ho incontrato un numero esiguo di bambini e l’obiettivo è incrementare la scaletta nei prossimi mesi, grazie al finanziamento da poco ricevuto.

 

Quali sono i punti critici su cui al momento state lavorando?

Mancano sul territorio operatori logopedisti formati sulla CAA specifica per il bambino con la SMA, e in generale operatori che lavorino con bambini al di sotto dei 3 anni, che possano continuare il lavoro inziato al SAPRE o con la visita a domicilio, e così molto ricade sui genitori già gravati di buona parte del carico assistenziale.

Di solito, sia nelle visite al Policlinico che in quelle a domicilio, suggeriamo la presenza degli operatori di riferimento, in modo che possano apprendere quanto più possibile. Inoltre, da parte mia mi occupo di inviare loro i materiali utili e sono a disposizione via telefono ed e-mail.

Nostro obiettivo è incrementare il know how degli operatori sul territorio.

 

Tutti i bambini che arrivano al SAPRE beneficiano della CAA?

Ho a disposizione un database con l’elenco di tutti i bambini affetti da SMA in Italia, e la nostra proposta si rivolge a tutti. All’inizio, quelli che arrivano al SAPRE cominciano il percorso, poi c’è chi riesce a continuare almeno per un periodo, chi interrompe e poi torna, chi non torna più. Rimango disponibile quando una famiglia decide che vuole tornare. Mi rendo conto che, nonostante sia tanto importante, non sia sempre possibile dedicare tempo ed energie a un percorso che richiede dedizione ed assiduità.