Incontro online per i genitori di Famiglie SMA

Uno spazio per condividere pensieri, dubbi, paure e conquiste.
Un momento in cui confrontarsi su tematiche quotidiane che riguardano tuo/a figlio/a, la vostra relazione, il suo vissuto e il modo con cui lo esprime a te.
Un’opportunità per cercare modi e tecniche per gestire i possibili momenti di stress.

Questo spazio è dedicato sia a genitori che hanno figli con SMA già grandi, sia a quelli che hanno figli più piccoli: sicuramente le esperienze degli uni possono essere utili alle esperienze degli altri, nell’ottica di uno scambio prezioso in cui chi ha più punti di vista può metterli a disposizione dell’altro e viceversa.

Ogni mese verrà proposto un nuovo argomento da approfondire che nasce dall’esperienza delle professioniste con i genitori, oppure da stimoli e richieste che arrivano direttamente all’associazione proprio dai genitori stessi.

Il valore aggiunto di questi incontri è dato dal fatto che il gruppo viene seguito da due figure che, oltre ad essere due professioniste nell’ascolto e nella comunicazione, sono anche due persone che sperimentano quotidianamente l’esperienza diretta con la SMA: Emanuela Crapanzano è una counselor, mamma di due figli affetti da SMA, e Simona Spinoglio è una psicologa con SMA.


Giovedì 28 novembre ore 21:00

Cari genitori,

siamo liete di invitarvi giovedì 28  novembre 2024 alle ore 21:00. Questo nuovo appuntamento dedicato ai genitori soci di Famiglie SMA avrà una formula rinnovata: attraverso il counseling di gruppo online offriremo un’opportunità preziosa per esplorare e condividere pensieri, emozioni e sfide legate al proprio ruolo di genitori di un figlio o una figlia con SMA.

Inviteremo chi lo desidera a portare un tema, un dubbio, una domanda o un conflitto legato alla propria esperienza genitoriale. Attraverso ascolto, condivisione e rispecchiamento, il gruppo sarà accompagnato a esplorare nuove prospettive, scoprendo risorse utili per affrontare le proprie sfide.

L’incontro sarà condotto da Simona Spinoglio ed Emanuela Crapanzano in uno spazio protetto e sicuro.

Chi è interessato può scrivere entro il 27 novembre al Numero Verde Stella per ricevere il link di Zoom.

Numero Verde Stella

Il lavoro sarà coinvolgente e prezioso non solo per chi porterà un tema, ma per tutto il gruppo, offrendo momenti di crescita personale e comunitaria dove il valore sarà in ciò che riceverete, ma anche in ciò che potrete donare in termini di esperienza.

Non vediamo l’ora di vedervi numerosi!
Simona e Emanuela

Incontro con i genitori di Famiglie SMA


Storico argomenti trattati

Giovedì 28 novembre 2024 alle ore 21.00.
Questo nuovo appuntamento dedicato ai genitori soci di Famiglie SMA avrà una formula rinnovata: attraverso il counseling di gruppo online offriremo un’opportunità preziosa per esplorare e condividere pensieri, emozioni e sfide legate al proprio ruolo di genitori di un figlio o una figlia con SMA.


Mercoledì 10 aprile 2024 ci ritroviamo online alle 21.
In questo incontro vogliamo affrontare assieme a voi il tema delle compensazioni. Quante volte sentiamo di dover compensare ciò che manca con altro? Quanto sentiamo che dobbiamo fare di più e ci forziamo a dire dei sì che a volte ci costano molto o che magari non hanno un effetto positivo su altri piani?
Come sempre creeremo uno spazio di ascolto senza giudizio, dove non esistono verità, ma esperienze che possono contribuire a farci ampliare lo sguardo.


Giovedì 8 febbraio 2024 ore 21:00 | ricominciamo i nostri appuntamenti online
Carissimi genitori, giovedì 8 febbraio ricominciano i nostri appuntamenti online. Apriamo il 2024 lasciando libero spazio ai bisogni emergenti, ai temi su cui desiderate confrontarvi con noi e con altri genitori; un momento in cui accogliere anche nuove famiglie.
Come sapete, troverete uno spazio di ascolto senza giudizio, dove non esistono verità assolute, ma esperienze e vissuti personali che possono contribuire a farci allargare lo sguardo sui nostri bambini e il loro percorso.


Giovedì 23 novembre 2023 alle 21:00 c’è un nuovo appuntamento per i genitori di Famiglie SMA.
La nostra serata mensile in cui ritrovarci, ascoltarci, confrontarci e cogliere stimoli utili nella quotidianità. Questo mese torniamo a parlare di un argomento importante quanto complesso: le domande che i figli fanno sulla SMA o sulla loro disabilità. C’è un modo per rispondere? Ci sono cose da non dire? Ci sono parole da usare? Intorno a queste e ad altre domande condivideremo riflessioni ed esperienze, non con l’obiettivo di trovare verità assolute, ma come sempre con la possibilità di trarre dagli stimoli del gruppo, risorse utili alla propria personale rielaborazione.


18 ottobre 2023 alle 21:00 torna il salotto virtuale di Famiglie SMA per i genitori!!!
Una serata in cui ritrovarci dopo la pausa estiva, il nostro convegno e la nostra campagna, un’occasione per accogliere nuovi genitori che vogliono conoscere altri genitori e confrontarsi con loro su tutti gli aspetti che riguardano la gestione dei propri figli. Sarà anche un momento per decidere insieme gli argomenti da trattare nelle prossime serate mensili.


24 maggio 2023 ore 21:00 libertà ai temi che emergeranno dalle vostre esigenze e dalle vostre esperienze durante l’incontro online: se c’è qualcosa che avete in mente da tempo e su cui vorreste confrontarvi con altri genitori, questa è l’occasione! Oppure vi è successo qualcosa nelle ultime settimane che ha a che fare con la patologia, con le barriere o con le relazioni vostre o dei vostri figli…anche questa volta sarà un’occasione per stare nel qui ed ora di ciò che emerge naturalmente dal gruppo.


27 aprile 2023 ore 21:00 per il prossimo incontro online abbiamo deciso di lasciare libertà ai temi che emergeranno dalle vostre esigenze e dalle vostre esperienze: c’è qualcosa che avete in mente da tempo e su cui vorreste confrontarvi con altri genitori? Oppure vi è successo qualcosa nelle ultime settimane che ha a che fare con la patologia o con le barriere o con le relazioni…? Non vi preoccupate, non vi interrogheremo, ma staremo ancor di più nel qui ed ora di quello che emerge naturalmente dal gruppo.


23 marzo 2023 ore 21:00 nel prossimo incontro online per genitori vorremmo parlare con voi dei cambiamenti che l’incontro con la SMA ha creato in ognuno di noi, nel nostro modo di affrontare la vita, di vivere le emozioni, di guardare il mondo. In uno spazio d’ascolto protetto e privo di giudizio come sempre ci lasceremo attraversare dai racconti di chi vuole condividere una parte del suo vissuto e donarla al gruppo, permettendoci di allargare lo sguardo anche sul nostro.


16 febbraio 2023 ore 21:00 per il prossimo incontro online vogliamo parlare con voi di come reagiamo quando la disabilità di nostro figlio e i diritti che gli spettano non vengono rispettati. Cosa provoca questo in noi? Come reagiamo? Come sempre lo scopo non è quello di trovare soluzioni o giudicare ciò che siamo. Ci piace poter fare assieme delle riflessioni, confrontarci in uno spazio d’ascolto protetto e privo di giudizio.


26 gennaio 2023 ore 21:00 Il nuovo anno è cominciato. “Cosa posso fare di più per mio figlio?”. L’idea non è dare una risposta a questa domanda, ma confrontarci su come ogni genitore sta con quella domanda, tenendo presente che non c’è una risposta giusta, ma c’è l’occuparci, insieme, del nostro stare al meglio con quello che c’è, senza giudizio, senza sentirci migliori o peggiori, ma consapevoli che stiamo facendo del nostro meglio.


15 dicembre 2022 ore 21:00 Arrivano le feste. Quali sono le diverse possibilità di una famiglia con un figlio con SMA di gestire viaggi e spostamenti? Quali paure, soluzioni, adattamenti e strategie possono esserci nel momento in cui scegliamo di fare una vacanza con tutta la famiglia?


27 ottobre 2022 ore 21:00 Le nuove terapie hanno permesso a tanti bambini di fare grande progressi, ma, come per ogni farmaco, ognuno reagisce in maniera diversa. Come vivo da genitore il divario che vedo fra i grandi successi di alcuni e la sensazione che mio figlio non migliori?


29 settembre 2022 ore 21:00

Accogliere nuovi genitori che vogliono conoscere e confrontarsi con altre persone e scegliere insieme gli argomenti delle prossime serate mensili.


22 giugno 2022 ore 21:00

Il futuro dei nostri figli:
Quali cose potrà fare mio figlio? Quali temo non potrà fare? Quanto le mie paure potrebbero diventare un limite ancor prima della SMA?


18 maggio 2022 ore 21:00

Il futuro dei nostri figli: come riuscire a stare nel qui ed ora con il pensiero
del futuro? nessuna verità.


28 aprile 2022 ore 21:00

Confronto sul tema del peso, delle curve di crescita e dell’alimentazione
dei nostri bambini: quanto questo tema diventa importante per noi? Quanto desta preoccupazione?


26 gennaio 2022 ore 21:00

Incontro per incontrare volti nuovi o ritrovare volti conosciuti e per
confrontarci su quali potrebbero essere i temi da affrontare insieme per quest’anno


25 novembre 2021 ore 21:00

Relazioni con medici, terapisti e tutti i professionisti che lavorano coi nostri figli. Qualche volta sono rapporti fluidi e funzionali, altre volte un po’ meno… come ci comportiamo in questi casi?


21 ottobre 2021 ore 21:00

Relazioni sociali, in particolare tra quelle dei nostri figli con i compagni e gli amici e delle nostre con i loro i genitori. Come le viviamo? Quali sono le risorse e quali le difficoltà?


23 settembre 2021 ore 21:00

Il ritorno a scuola e il rapporto con gli insegnanti e i genitori dei compagni


29 aprile 2021 ore 21:00
30 aprile 2021 ore 14:30

La relazione dei nostri figli con i pari tra risosrse, difficoltà, paure e possibilità


21 marzo 2021 ore 16:00
25 marzo 2021 ore 21:00
31 marzo 2021 ore 14:30

Vivere la SMA tra interventi e terapie


25 febbraio 2021 ore 21:00

Relazioni con medici, terapisti e infermieri che toccano e magari pungono e forse possono infastidire i nostri figli. Come stiamo in questa situazione? Come la viviamo?


24 gennaio 2021 ore 16:00
28 gennao 2021 ore 14:30
28 gennaio 2021 ore 21:00

I ruoli e le diverse modalità di mamma e papà nella gestione del figlio/a con la SMA


13 dicembre 2020 ore 16:00
16 dicembre 2020 ore 14:30
21 dicembre 2020 ore 21:00

Il sottile equilibrio fra prudenza e indipendenza


15 novembre 2020 ore 16:00
19 novembre 2020 ore 21:00
25 novembre 2020 ore 14:30

Lo sguardo degli altri su mio figlio
Cosa accade quando uno sconosciuto guarda mio figlio e la sua carrozzina? Come spiego a famigliari ed amici cosa è la SMA? Come reagisco io e come reagisce mio figlio?


7 ottobre 2020 ore 14:30

Primo incontro online per i genitori di Famiglie SMA APS ETS. Uno spazio per condividere pensieri, dubbi, paure e conquiste.

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