La parola “SMArtpapà” fa pensare a un personaggio dei fumetti, a un supereroe. Per ogni bimbo il papà è in effetti un eroe e così abbiamo deciso di presentarvi alcuni uomini, loro per altri, che riempiono per alcuni aspetti il profilo del supereroe. Sono dei padri; i loro figli, piccoli, sono affetti da amiotrofia muscolare spinale. Sono degli imprenditori, degli impiegati, dei liberi professionisti. Sono degli SMArtpapà perché hanno fatto un cerchio attorno alle cose della loro vita e messo tutto insieme. Così il loro lavoro si mescola con la SMA e contribuisce direttamente al sostegno della ricerca e della nostra associazione. Con queste interviste togliamo la maschera al supereroe e incontriamo gli uomini, scopriamo cosa pensano, cos’ha valore per loro, cosa intendono con l’essere “padre”, come giocano e amano i loro bambini, e come si inventano di mettere in comunicazione il lavoro con il miglioramento della qualità della vita dei propri figli e di tutti gli altri figli SMA.

{loadposition addthis}Luca Binetti

Io e mia moglie Emanuela abbiamo deciso di avere un figlio quando io avevo 40 anni e lei 38. È stata una scelta consapevole, ponderata; abbiamo desiderato, voluto profondamente una famiglia. Questo significa che anche se fisicamente abbiamo meno forza di quando avevamo vent’anni, dalla nostra c’è la consapevolezza maturata con l’età. Oggi con noi ci sono Aurora, che ha 4 anni, e Marco, che ne ha 2, e vivere insieme, dedicare loro il nostro tempo, è una scelta ben precisa.

 

Trascorrete molto tempo insieme?

Il più possibile. Ci occupiamo molto di loro, della loro crescita, della loro esplorazione del mondo. Cerchiamo di portarli in giro, di ascoltare musica. Curiamo l’alimentazione.

 

Cosa ti piace fare con Aurora e Marco?

Mi ricorderò sempre la prima volta che ho fatto giocare Aurora a cucinare. Più tardi l’ho proposto anche a Marco ed è diventato il suo gioco preferito.

 

In cosa consiste?

A me piace molto cucinare e loro mi danno una mano con farina, uova, burro, acqua. Poi li devo portare all’autolavaggio e lavare tutta la cucina, ma è un momento molto bello. 

 

Il gioco preferito di Aurora qual è? 

Colorare. Ricordo la prima volta che le ho messo grembiule e con un foglio più grande di lei ci siamo messi a giocare con le mani e la tempera.

 

Cos’altro fate? 

Ascoltiamo musica e balliamo. Facciamo finta di suonare con i cucchiai di legno, e poi abbiamo tanti strumenti veri. Il sogno di Aurora è diventare una ballerina. E poi tutti i giorni quando vanno a letto io e mia moglie raccontiamo delle storie, a volte le leggiamo nei libri anche se preferiscono quelle che inventa papà, perché interagiscono e le fanno diventare le storie che vogliono loro.

 

Com’è cambiata la tua vita da quando sei diventato papà? 

Ho una forza completamente nuova, nuova energia, nuova motivazione. Ho una vera ragione per alzarmi la mattina, lavorare, fare una serie di cose che prima facevo a fatica. Diventare padre ha comportato un riposizionamento delle priorità. Per certi aspetti sento di essere una persona più completa, profonda, per altri sento di dover superare prove più difficili tutti i giorni.

 

E il lavoro? 

Sì, ho un lavoro, ma non può prescidere dalla famiglia e dai bambini. Faccio l’imprenditore da quando avevo 22 anni: alcune decisioni avventate che ho preso in passato oggi forse non riuscirei a sostenerle, ho più paura, sono più cauto.

 

Questo in azienda ha delle ripercussioni?

Ho avuto la fortuna e la lungimiranza di circondarmi di persone capaci, in particolare una che mi sostiene e mi sostituisce bene quando c’è da prendere delle decisioni. La congiuntura economica mondiale è capitata al momento giusto nella mia vita. Un altro vantaggio portato dai miei bambini.

 

Di cosa ti occupi? 

Forniamo servizi alle più importanti aziende del mondo di elettronica di consumo, organizziamo promozioni sul punto vendita, eventi in generale, ci occupiamo di marketing.

 

Quando sei entrato in famiglie SMA? 

Nei primi mesi del 2012 e mi sono quasi subito coinvolto. L’associazione necessitava di aiuto e io sono abituato così, se intraprendo progetto voglio essere attivo. Nel giro di sei mesi facevo parte del Consiglio Direttivo. Mi piace il concetto di associazione, mettersi insieme per raggiungere degli obiettivi condivisi. Mi sprona osservare che non siamo tutti uguali come persone e genitori, e proprio per questo mi rendo conto che c’è chi ha più bisogno, è abituato ad affrontare diversamente i problemi della vita. I miei figli hanno entrambi la SMA e per alcuni aspetti mi considero una persona fortunata, e sono intenzionato a condividere con quante più persone posso la mia visione della vita.

 

Di che visione si tratta? 

Ci sono diversi modi di affrontare la disabilità e Famiglie SMA APS ETS ha una filosofia che si sposa con la mia: vivere quello che ci riserva il destino lottando per i propri diritti, ma dove non si può combattere, assolutamente cercare di dare valore a quello che si ha piuttosto che passare una vita a lamentarsi per quello che non si ha. Mi piacerebbe trasmettere ai miei figli questa visione. Non ho mai concepito l’invidia e la gelosia verso cose materiali o condizioni di vita. Mi sento una persona fortunata per quello che faccio e provo. Ci sono tante persone che potrebbero essere felici e sono incazzate: la felicità è una scelta, un punto di vista.

 

La tua azienda si è messa al fianco di Famiglie SMA APS ETS. Come? 

Con delle donazioni. 25mila euro, poi 10, ora 20 per il supporto alla gestione operativa dell’associazione e in particolare per l’organizzazione della Giornata Nazionale e della campagna Aquiloni.

 

Progetti futuri? 

Nel 2014 mi piacerebbe coinvolgere i miei dipendenti in qualcosa di solidale, per esempio proporre loro di trascorrere una giornata a intrattenere dei bimbi SMA, e anche farli partecipare a qualche banchetto per aiutare l’associazione.