PROGETTO: “FAMIGLIE SMA IN CERCA D’AUTORE”

identità professionale e creativa nelle persone affette da SMA di tipo 1

Grazie al supporto economico elargito dal bando di “Fondazione Roche – Accanto a chi si prende cura“, FAMIGLIE SMA nel 2024 proseguirà il progetto di scrittura creativa dedicato a tutti i maggiorenni con SMA1 dal titolo “FAMIGLIE SMA IN CERCA D’AUTORE”.

Il progetto prevede di coinvolgere adulti affetti da SMA di tipo 1 in una attività di scrittura creativa finalizzata ad una pubblicazione. Una scrittrice selezionata dall’associazione li accompagnerà nella scrittura e pubblicazione di un romanzo che possa avere interesse e impatto per la comunità italiana delle persone con disabilità. La scrittrice non si sostituirà mai ai partecipanti al progetto ai quali nonostante le gravi limitazioni fisiche, verrà chiesto un impegno e una qualità del lavoro comparabile a quello di qualsiasi altro professionista nel ramo dell’editoria.

Il progetto sarà pertanto supervisionato da degli psicologi dell’Associazione Famiglie SMA che si porranno come facilitatori della relazione professionale, contenitori dell’emotività e della frustrazione al fine di aiutare la progressiva costruzione di una identità professionale.

Si tratta del primo progetto nazionale che coinvolge persone con una forma così grave di patologia valorizzando non solo le competenze professionali ma anche contenuti emotivi e identitari.

OBIETTIVI DEL PROGETTO:

1) facilitare e accompagnare adulti affetti da SMA1 in un percorso di scrittura creativa;

2) scrivere un soggetto al fine di proporre ad una casa editrice un romanzo/manuale scritto dai partecipanti, che abbia un impatto positivo sulla comunità italiana delle persone con disabilità in generale, avente come tema l’inclusione sociale;

3) trasformare il soggetto proposto in un prodotto editoriale cartaceo e in formato elettronico (ad es. ebook) che possa essere distribuito;

4) aiutare anche con il supporto degli psicologi dell’Associazione il progressivo costituirsi di un’identità professionale delle persone coinvolte nel progetto.

TARGET DEL PROGETTO:

Nella prima parte del progetto i beneficiari sono 5-10 adulti (over 18 anni) affetti da SMA di tipo 1. La SMA di tipo 1 è la forma più grave di SMA: i partecipanti sono persone tetraplegiche che per comunicare o scrivere necessitano di un puntatore oculare. Il cognitivo è intatto e spesso gli interessi personali vertono verso la narrativa e la letteratura di intrattenimento, normalmente escluse dai progetti di inclusione sociale a causa delle problematiche fisiche e cliniche.

Il libro/manuale scritto dagli Autori partecipanti al progetto verrà poi disseminato sul territorio nazionale. L’intera comunità italiana delle persone con disabilità, i media, le associazioni e le fiere di settore sono pertanto i beneficiari attesi della seconda parte del progetto.

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Estratto dal racconto breve
“Oltre il silenzio” di Silvia Gaiotto
pubblicato sullo SMAGAZINE:

E più passavano i giorni più eravamo uniti. Con lei mi sentivo meravigliosamente bene perché era molto dolce.

Lei mi migliorava, portava alla luce la parte buona di me. Dopo un’infinità di fogli scritti, presi la decisione di imparare la lingua dei segni e chiesi aiuto a Juliette. Le mie giornate si fecero intense, ma non sentivo la fatica: di mattina, mentre Sophie era in ospedale per dei controlli, io andavo a casa sua per le lezioni di Juliette.

Iniziai pieno di entusiasmo: imparavo molto velocemente… Mi sentivo orgoglioso di apprendere, ero ansioso di stupire Sophie.

Un giorno però lei ritornò prima del tempo dall’ospedale, mi trovò nello studio con Juliette ed equivocò ogni cosa. Mi fissò con uno sguardo carico di sorpresa e disapprovazione. E poi se ne andò in camera sua, uscì in terrazza, portò le mani sul volto e pianse.

Io la raggiunsi e le toccai una spalla per confortarla, per spiegarle, nella lingua dei segni che stavo imparando, che significato avevano gli incontri con sua sorella.

Lei ne rimase stupita.

Quando Sophie vide che potevo parlare la sua lingua, il suo cuore si commosse, e le lacrime sgorgarono libere dai suoi occhi in un pianto liberatorio.

Aspettai che si riprendesse e, dopo una serie di sguardi intensi che esprimevano tutta la profondità della nostra relazione, ci scambiammo il bacio del vero amore.