Documenti Convegno Annuale sull’Atrofia Muscolare Spinale
L’evento rappresenta l’appuntamento più importante, in ambito nazionale, per confrontarsi ed aggiornarsi sulla patologia, la ricerca e la riabilitazione, sia per le famiglie che per gli operatori socio-sanitari. Nelle ultime edizioni il convegno ha ricevuto l’accreditamento ECM da parte dal ministero della Sanità, diventando così sede di formazione per operatori quali: medico-chirurgo, psicologo, fisioterapista, infermiere, logopedista, terapista della neuro, psicomotricità dell’età evolutiva, terapista occupazionale, tecnico ortopedico. La partecipazione crescente di famiglie, medici ed operatori ha portato a segnalare sino a 500 presenze nell’arco delle tre giornate.
Di seguito è possibile visionare i documenti raccolti nei convegni annuali sull’Atrofia Muscolare Spinale, che i relatori hanno messo a disposizione per la consultazione.
CONVEGNO 2023
“SMA: I NUOVI BISOGNI AL CENTRO”
CONVEGNO 2022
“SMA: rivoluzione terapeutica e nuove sfide”
Uno sguardo alle tecnologie emergenti applicate nel contesto riabilitativo
(Giordana Donvito)
Il Porto dei piccoli, attività online e in presenza
(Dott.ssa Clarissa Poggi)
Evidenza dai trial e dal real world nella terapia farmacologica
(Riccardo Masson)
Mondo del lavoro e SMA
(Jacopo Casiraghi)
Com’è cambiata la riabilitazione
(Giorgia Coratti)
Scoliosi: Come comportarsi con i nuovi fenotipi?
(Luca Labianca)
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La deglutizione nella SMA
(Valeria A Sansone)
Studi clinici e dati real world, a che punto siamo?
(Eugenio Mercuri )
Screening neonatale: dove siamo in Italia
(Francesco Danilo Tiziano)
TURISMO ACCESSIBILE. Informazioni utili e miti da sfatare
(Valentina Tomirotti )
Vita indipendente e assistenti personali, di cosa abbiamo diritto?
(Avv. Silvana Cantoro)
Sport possibili per chi vive con la SMA
(Chiara Mastella)
Mio figlio ha una 4 ruote incontra la SMA
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Presentazione Campagna
(Anita Pallara)
Biomarcatori
(Enrico Bertini )
CONVEGNO 2021
“SMA: Vita quotidiana e nuove frontiere terapeutiche”
Lo sport per tutti
(Andrea Piccillo)
Numero Verde STELLA: servizi, approfondimenti e consulenze (università, vita indipendente, turismo accessibile, agevolazioni e permessi lavorativi
(Francesca Penno e Katia Deidda)
Progetto NewBorn SMA
(Jacopo Casiraghi)
Progetto “La SMAgliante ADA”.
(Simona Spinoglio)
Progetto Assistenti alle persone con SMA.
(Simona Spinoglio)
CONVEGNO 2020
“Vivere con la SMA al tempo del COVID-19
Programma Convegno 2020
Materiale non disponibile nel rispetto della riservatezza
CONVEGNO 2019
“Vivere la SMA. Le sfide di oggi e le aspettative di domani”6-8 settembre 2019 – NH Collection Marina – GENOVA
In viaggio con le mie emozioni: percorsi di gruppo per siblings, bambini SMA e genitori
(Katia Alberti)
I biomarcatori e la loro utilità nel trattamento presintomatico dei pazienti SMA
(Enrico Bertini)
La salute dell’osso nella SMA
(Giorgia Brigati)
Lupo racconta la SMA. L’utilizzo della favola per raccontare la SMA a grandi e piccini.
(Jacopo Casiraghi)
Speranze e timori al tempo dei nuovi farmaci: la visione delle famiglie.
(Jacopo Casiraghi)
Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.
(Michela Catteruccia)
Nusinersen e interventi alla colonna.
(Luca Fabio Colombo)
Progetto SMAH2O
(Luca Labianca)
Tavola Rotonda focus Adulti- Istituto Neurologico Carlo Besta
(Lorenzo Maggi)
Patient reported outcome measures in SMA
(Sonia Messina)
La sedazione procedurale nella somministrazione intratecale di nusinersen
(Loredana Palomba)
SMArt per migliorare l’assistenza ai pazienti affetti da Atrofia Muscolare Spinale (SMA)
(Silvia Romeo)
Le barriere e i facilitatori nell’arruolamento dei pazienti peiatrici nei trials clinici: una rapid evidence assessment
(Roberta Tirone)
Primi risultati dello screening neonatale: cosa ci riserva il futuro?
(Francesco Danilo Tiziano)
La funzione respiratoria nei pazienti SMA 2 e 3 non deambulanti
(Federica Trucco)
CONVEGNO 2018
“SMA, vivere il presente, costruire il domani, diventare adulti” – 8-9 settembre 2018 – Holiday Inn Rome – ROMA
CONVEGNO 2017
“Presa in carico e nuove realtà terapeutiche” – il 2 settembre 2017 – Grand Hotel Mattei a Ravenna
Presentazione del nuovo Registro SMA (Anna Ambrosini)
Presa in carico alla luce delle nuove terapie (Marika Pane)
Progetto SMA H2O: una nuova inesplorata frontiera da conoscere insieme (Luca Labianca)
Progetto SMA H2O: video (Luca Labianca)
Genetica e SMA, istruzioni per l’uso (Francesco Danilo Tiziano)
Presa in carico psicologica delle famiglie nell’EAP (Jacopo Casiraghi)
Cani di assistenza: come, quando e perché (Andrea Zenobi)
CONVEGNO 2016
“Dal trial al farmaco” – dal 3 al 4 settembre presso Campus Tor vergata, Roma
I SWIM SMA, attività acquatica adattata (Angela Berardinelli e Andrea Fabac)
La famiglia al centro della cura (Emanuela Crapanzano)
Valutazione della funzione respiratoria dopo trattamento della scoliosi con growing rod magnetici (Luca Colombo)
Il progetto MEMOLE e le matrici di qualità della vita per le persone con malattie rare (Alessia Daturi)
CONVEGNO 2015
“I trial clinici per la SMA” – dal 5 al 6 settembre presso Camplus Living Bononia, Bologna
Il punto sul 1st italian SMA consensus meeting: management e recommendations for respiratory involvement in spinal muscolar atrophy (SMA) types I, II, III. (Fabrizio Racca e Valeria Sansone)
Il progetto SMArt (Jacopo Casiraghi)
Creazione di una rete regionale per la SMA, prima e dopo la diagnosi (Antonella Pini)
Intervento sulla scuola (Numero Verde Stella:A. Pallara, F. Penno, S. Spinoglio)
Trials di fase 1 nella SMA 1: il punto sugli studi Roche e Novartis (Giovanni Baranello)
Atrofia muscolare spinale e SMARD1: stato della terapia genica (Stefania Corti e Giacomo Comi)
Il punto di vista delle farmaceutiche:
- Ricerca e sviluppo di un farmaco (Novartis Farma S.p.A., Saronno – Debora Raimondi)
- Il percorso da una molecola ad un farmaco (Roche Innovation Center, Basel – Ivana Rubino)
- SMA Program Overview (Global Medical – Jonathan Yong)
CONVEGNO 2014
“Vivere con la SMA” – dal 20 al 22 giugno presso Residence Alle Vele, Villaggio GeTur di Lignano Sabbiadoro (UD) – corso ECM
Vivere con la SMA – TELETHON (Anna Ambrosini)
Quando iniziare la ventilazione nella SMA 2 (Paolo Banfi)
SMA gene therapy using AAV9 vectors(Martine Barkats)
La prevenzione delle fatture. Mineralizzazione ossea nella sma: diagnosi e trattamento (Maria Luisa Bianchi)
SMA 1 assistenza respiratoria che strada prendere (Maria Beatrice Chiarini Testa e Giancarlo Ottonello)
Le scoliosi …non perdere tempo. Esiste un trattamento precoce ideale? (Luca Fabio Colombo)
Reflusso, una diagnosi da considerare nella SMA 2? (Luigi Dall’Oglio)
Peg o Nissen + Peg: opinioni a confronto (Francesco De Peppo)
Linee guida per anestesia e rianimazione (Maria Pia Dusio e Fabrizio Racca)
Il mio bambino Peppa Pig o Pippo! Alimentazione preconfezionata o artigianale: esiste un giusto apporto calorico? (Ester Giaquinto)
DOTTOR MUSICA: progetto SMA dedicato a Lorenzo Costantini (Elena Meniconi)
Come trattare le acuzie respiratorie a casa: ambu e macchina della tosse, terapia inalatoria e antibiotica ed altro ancora nelle infezioni acute delle vie respiratorie, quando andare in ospedale (Giancarlo Ottonello)
Il mio bambino sma 1 parlerà? Valore della comunicazione e del pensiero precoce dei bambini sma 1 (Grazia Zappa e Katia Alberti)
CONVEGNO 2013
“Il Valore della Vita” – dal 21 al 23 giugno presso l’Holiday Inn, Parco dei Medici di Roma – corso ECM
La presa in carico del bambino con SMA e della sua famiglia dopo la diagnosi: esperienza del Centro Regionale Veneto di cure palliative pediatriche (Caterina Agosto)
La voce delle famiglie: i dati di una ricerca dedicata alla comunicazione diagnostica (Sebastiano Bianca – Chiara Barone)
Come predire il potenziale terapeutico nella SMA della terapia genica e staminale (Giacomo Comi)
Il monitoraggio della NIV (Grazia Crescimanno)
Storia naturale dei pazienti con SMA tipo I ottenuto mediante una inchiesta alle famiglie: siamo pronti per un trial clinico? (Adele D’Amico)
Trattamento medico e chirurgico della scialorrea: prevenzione della broncopneumopatia da aspirazione (Francesco De Peppo)
L’importanza e la sfida della presa in carico multidisciplinare: esperienza al Centro Clinico NEMO (Ksenija Gorni)
La formazione precoce dei genitori come strumento di crescita del bambino sma (Mastella Chiara)
L’atrofia muscolare spinale nell’adulto: diagnosi e follow-up (Lucia Morandi)
Scoliosi presente e futuro (Marika Pane)
Comunicare la diagnosi di un bambino alla famiglia (Antonella Pini)
Comunicare una diagnosi pre-natale (Cira Solimene – Luisa Politano)
Costruire il sogno: i primi passi dopo la diagnosi (Gabriella Rossi)
Cellule staminali e SMA (Eduardo F. Tizzano Ferrari)
Effetto di una gestione clinica ottimale sulla storia naturale di malattia (Giuseppe Vita)
CONVEGNO 2012
“La SMA: ricerca, riabilitazione e vita quotidiana” – l’8 e il 9 settembre presso l’Hotel Hilton Florence Metropole di Firenze.
Markers prenatali e SMA (Sebastiano Bianca e Chiara Barone)
Studio portatori in Sicilia (Sebastiano Bianca e Chiara Barone)
Gestione respiratoria e perioperatoria dei pazienti affetti da SMA 1 e 2 (Fabrizio Racca)
Aggiornamento sul trial trophos (Adele D’Amico ed Enrico Bertini)
Trattamento farmacologico con l’IPLEX in topi SMA I (Michela Murdocca)
Atrofia muscolare spinale e Follow up ambulatoriale al SAPRE (Giancarlo Ottonello)
Sanacucina (A. Pini – D. Grassi – C. Poli)
La scoliosi nei bambini affetti da SMA: linee guida e nuove tecniche operatorie (Luca F. Colombo – Francesco Motta)
ISIS (Danilo Tiziano)
ENIL Italia (Germano Tosi)
Gastrostomia e nisses (Girolamo Mattioli)
CONVEGNO 2011
“Verso la cura? SMA: il presente e il futuro” – dal 2 al 4 settembre presso l’Holiday Inn, Parco dei Medici di Roma – corso ECM
Nuove frontiere nella diagnosi prenatale (Sebastiano Bianca – Chiara Barone)
Metodo innovativo per il trattamento delle scoliosi infantili (Luca F. Colombo – Francesco Motta)
Quale professionalità competente nell’insegnante di sostegno? (Francesco Fusca)
Idrokinesi terapia nelle SMA Progetto SMacqua (Elena Mazzone)
Conquistare abilità attraverso la musica: l’esperienza del Children’s Music Laboratory (Marco Messina – Francesca Raimondi)
Studio multicentrico randomizzato, doppio-cieco, salbutamolo verso placebo in pazienti affetti da SMA III: risultati preliminari (Lucia Morandi)
Solo con il cuore… (Raffaella Nosari)
Update sul trattamento respiratorio nelle SMA1 (Giancarlo Ottonello)
Progetto scoliosi (Marika Pane)
Nuovi Ausili Ortopedici: Le Ortesi di Tronco e di Arto Inferiore (Rino Rosellini)
La ricerca della compatibilità persona/ambiente: metodi e strumenti (Lucia Sciuto)
L’esperienza fatta dall’équipe infermieristica di TPS assistenza in occasione della frequenza alla scuola dell’infanzia di un bambino SMA 1 di Trieste (Michaela Tassini)
Aspetti riabilitativi della gestione clinica dei pazienti con Atrofia Muscolare Spinale (Gianluca Vita – Sonia Messina)
Comunicare per crescere: un investimento per il futuro. CAA una nuova priorità per le SMA1 ventilate (Grazia Zappa – Chiara Mastella)
CONVEGNO 2010
“La SMA: Ricerca, Riabilitazione e Vita quotidiana. Incontro per le famiglie e gli operatori sanitari” – l’11 e il 12 settembre presso l’Hotel Galilei di Pisa.
Idrokinesi terapia nelle SMA (Elena Mazzone)
A che punto siamo? Gli aggiornamenti dal Convegno FSMA 2010 (Danilo Tiziano)
CONVEGNO 2009
“La SMA: Ricerca, Riabilitazione e Vita quotidiana” – il 5 e il 6 settembre presso l’Holiday Inn, Parco dei Medici di Roma.
La gestione nutrizionale nell’Atrofia Muscolare Spinale (Messina Sonia)
Nuovi percorsi della SMA I in Italia: NIV, PEG e …maschere pediatriche su misura (Giancarlo Ottonello)
La sperimentazione clinica californiana con le cellule staminali (Tanya Wyatt)
Risultati e aggiornamenti nello studio dell’IPLEX nei topi SMA (Federica Sangiuolo)
I Convegni fino al 2012 sono stati organizzati in forma congiunta dalle Associazioni Famiglie SMA APS ETS ed ASAMSI
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