Dai la tua opinione. Partecipa al sondaggio

SMA Europe vorrebbe conoscere l’opinione delle persone affette da SMA, o di chi si prende cura di una persona che vive con la SMA, per stabilire quali siano le priorità della ricerca sulla SMA.

Se vivi con la SMA o se assisti qualcuno che vive con essa, allora abbiamo bisogno del tuo aiuto per definire le priorità nella ricerca sulla SMA, scegliendo le tue principali priorità di ricerca attraverso la compilazione di un breve questionario.

La classifica stilata attraverso questo sondaggio aiuterà i ricercatori e le associazioni che sostengono la ricerca a rispondere meglio alle domande che le persone che vivono con la SMA hanno più a cuore, quando vengono pianificati i progetti di ricerca futuri.

Questo processo di definizione delle priorità segue i metodi della James Lind Alliance (UK) ed è finanziato da SMA Europe. È guidato da un comitato direttivo composto da rappresentanti di pazienti, rappresentanti di gruppi di sostegno di pazienti e da operatori sanitari che lavorano con persone affette da SMA.


Cogli l’opportunità di prestare la tua esperienza personale/professionale e dire la tua sulle priorità di ricerca sulla SMA!

Compila il questionario

Il sondaggio sarà attivo fino al 15 settembre 2023 – scegli le tue priorità oggi!


Dai la tua opinione. Partecipa al sondaggio

Come è nato questo sondaggio
Le domande di ricerca nel sondaggio di cui sopra sono il risultato di un primo sondaggio condotto all’interno della comunità SMA, ovvero le persone che vivono con la SMA, le loro famiglie e gli operatori sanitari, attraverso il quale sono state raccolte 1337 domande da oltre 900 persone in tutta Europa. Tutte le domande ricevute sono state riassunte e confrontate con le evidenze scientifiche esistenti per stabilire quali quesiti non abbiano, ad oggi, ancora trovato una risposta dalla ricerca.
La classifica emersa da questo sondaggio permetterà di generare una lista finale di domande tra quelle più scelte, le quali saranno discusse in un workshop per individuare la “top 10” delle principali priorità di ricerca sulla SMA.

Ti ringraziamo per la tua partecipazione,

Famiglie SMA e SMA Europe

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