Anche SMA-Europe interviene in merito alla questione “staminali”, di seguito riportiamo comunicato stampa.

 

 

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È stato recentemente sottolineato che sembra esserci una certa confusione sul trattamento con le cellule staminali nei bambini affetti da SMA di tipo 1 in Italia.

Come presidente di SMA Europe (una confederazione che rappresenta le organizzazioni sulla SMA in 7 paesi europei: Regno Unito, Francia, Spagna, Germania, Olanda, Svizzera e Italia), ho pensato che valga la pena spiegare il nostro punto di vista, nella speranza che possa aiutare a chiarire le ragioni per cui i clinici e le maggiori associazioni di pazienti SMA in tutta Europa non si sentono in grado di supportare il trattamento con le cellule staminali nel pazienti SMA,  in questo momento.

La ricerca sulla SMA si trova in una fase critica ed emozionante, con tutta una serie di possibili terapie in evoluzione, le prime delle quali sono entrate, o sono in procinto di entrare, in trial clinici. Nonostante ci siano molte frustrazioni associate alla lunghezza dei tempi necessari per ottenere nuovi farmaci e trattamenti autorizzati, i principi alla base delle diverse fasi sono necessari per garantire che si arrivi a trattamenti che non solo diano benefici definitivamente provati, ma anche che non causino alcun danno.

Il trattamento con le cellule staminali non ha superato in modo soddisfacente nessuna di queste fasi e dobbiamo quindi concludere che, basandoci sulle nostre attuali conoscenze, al momento non c’è alcuna certezza per questo tipo trattamento. L’inchiesta del Ministro della Salute italiano nell’agosto del 2012  giunse alla stessa conclusione, seguita poi dal ritrovamento dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) che attestava che le condizioni delle culture e la manipolazione delle cellule da trapiantare non soddisfacevano i più alti standard per l’applicazione terapeutica sull’uomo, questo è stato il motivo per cui i promotori di questa metodologia che hanno proseguito questa strada hanno avuto il ritiro della loro autorizzazione.

Ovviamente siamo profondamente solidali con le famiglie che hanno un figlio affetto da SMA di tipo 1 e che sono comprensivamente attratti dall’ “ultima speranza” offerta dal trattamento con le cellule staminali. Quale genitore non farebbe di tutto per provare a salvare la vita del figlio quando si scontra con la prospettiva di perderlo?

Tuttavia  è responsabilità di ogni clinico mettere l’interesse dei suoi pazienti al primo posto e, in questi casi, è il bambino ad essere il paziente. Queste cellule staminali non autorizzate non sono solo non approvate scientificamente in termini di benefici, ma possono, potenzialmente, causare danni nei bambini e compromettere la loro qualità di vita. Spetta ai clinici tenere in considerazione tutti i fatti e consigliare ai genitori come fare le scelte migliori e più sicure per i propri figli, sulla base delle prove scientifiche disponibili.

La terapia con le cellule staminali è un’area dinamica della ricerca per molte malattie, con entusiasmanti risultati in molti casi ed incoraggianti progressi in altri. Tuttavia questo non ne fa una panacea universale e, sebbene sia sotto studio per una possibile applicazione futura sulla SMA, è solo una delle possibili strade,  insieme ad altre molto più avanzate nello sviluppo.

Se, e quando, la terapia con cellule staminali sarà dimostrata scientificamente, allora SMA Europe e tutti i clinici coinvolti nel trattamento della SMA la considereranno, certamente, tra i possibili trattamenti sperimentali disponibili.

Ci potrà anche essere, in futuro, l’opportunità per i bambini di partecipare a trial clinici, ma è importante che questi siano condotti nel rispetto della legislazione europea.

La speranza è un emozione forte ed incredibilmente positiva, ma non dovrebbe mai essere usata come una scusa per delle scorciatoie nel perseguimento della ricerca di buona qualità, a beneficio dei bambini ora, e per il progresso scientifico in futuro.

SMA Europe e tutti i paesi coinvolti (tra cui l’Italia) stanno lavorando sodo con le altre organizzazioni negli Stati Uniti e in tutto il mondo per finanziare la MIGLIORE ricerca in questa devastante condizione,  che conduca ai MIGLIORI trattamenti ed ai MIGLIORI esiti che potrebbero, si spera, un giorno essere una cura per l’Atrofia Muscolare Spinale.

Leggi il comunicato originale