Qual è la maggiore difficoltà che riscontri nella gestione della malattia di tuo figlio? Hai fiducia nello staff medico che vi segue? Avete avuto accesso a Nusinersen? Se sì, com’è cambiata la vita dopo la somministrazione?

Mamme e papà raccontateci la vostra quotidianità, i progressi ottenuti (e non) con il farmaco, le speranze e le delusioni, perché soltanto con l’ampia partecipazione delle famiglie è possibile conoscere, analizzare e comprendere l’andamento attuale della SMA in Italia, e quindi orientare le attività cliniche e sociali verso i maggiori bisogni che tutti noi sentiamo.

Chiediamo ai genitori di bambini e ragazzi under 18 affetti da SMA1 – che siano stati trattati o non trattati con Nusinersen – di compilare il questionario che abbiamo preparato in collaborazione con GFK. Basta cliccare sul link https://www.surveys.com/s.aspx?project=ITA36319&id e rispondere in forma anonima alle domande, con semplici click. A fini statistici sarebbe importante che la mamma e il papà compilassero in tempi diversi e in modo autonomo.

La raccolta dei dati sarà la base per effettuare studi e analisi aggregate, che potranno anche essere presentati in occasione di eventi, campagne informative e pubblicazioni.