News

“e… state solidali” – con Domenico per NEMO SUD – 03 Luglio


16 Giugno 2017

Lunedì 3 luglio, in Villa Pantelleria a Palermo, si terrà l’evento benefico “e… state solidali” a sostegno di Fondazione Aurora ONLUS – Centro Clinico NEMO SUD. Con la testimonianza diretta del Sovrintendente della Polizia di Stato, Francesco Mongiovì, attuale responsabile per i progetti sulla legalità del Sindacato di Polizia MP.   Ospiti della serata Damiano […]

Leggi tutto

Ricerca SMA: Spinraza approvato dalla Commissione Europea quale primo trattamento per la SMA

ricerca3
03 Giugno 2017

La Commissione Europea ha rilasciato l’autorizzazione all’immissione in commercio di Spinraza per il trattamento della SMA. Si tratta del primo farmaco approvato nell’Unione Europea per la SMA. Spinraza è stato autorizzato nell’ambito del programma di valutazione accelerata dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA), inteso ad accelerare l’accesso a nuovi farmaci da parte di pazienti con […]

Leggi tutto

Verso un NeMO ad Ancona


24 Maggio 2017

Firmato in Regione un protocollo d’intesa per l’apertura di un Centro Clinico specializzato per le malattie neuromuscolari nelle Marche in collaborazione con le sette Associazioni di riferimento che si occupano da anni dell’assistenza alle persone affette da queste patologie e alle loro famiglie. Una forma di collaborazione tra pubblico e privato per garantire una migliore […]

Leggi tutto

Convegno Nazionale Famiglie SMA APS ETS


23 Maggio 2017

“ Presa in carico e nuove realtà terapeutiche” Ravenna, Grand Hotel Mattei – Parco di Mirabilandia, 2-3 settembre 2017   Caro Associato, caro Amico, il 2 e 3 settembre a Ravenna si svolgerà il consueto Convegno Annuale di Famiglie SMA APS ETS, dal titolo “Presa in carico e nuove realtà terapeutiche”. Il convegno si concentrerà […]

Leggi tutto

Ricerca SMA: CK-2127107 riconosciuto farmaco orfano

ricerca3
22 Maggio 2017

Cytokinetics ha recentemente annunciato che l’Ufficio per lo sviluppo dei prodotti orfani della FDA (ente regolatore statunitense in materia di farmaci), ha riconosciuto la designazione di farmaco orfano a CK-2127107, un attivatore muscolare di nuova generazione per il potenziale trattamento dell’atrofia muscolare spinale. La designazione di farmaco orfano è concessa a quei prodotti destinati al […]

Leggi tutto

Ricerca SMA: Le novità al Convegno dell’American Academy of Neurology

ricerca3
09 Maggio 2017

L’annuale convegno dell’American Academy of Neurology (AAN), tenutosi nei giorni scorsi a Boston (USA), è stato occasione preziosa per la presentazione di nuovi dati sui vari studi clinici attualmente in corso. Vediamoli nel dettaglio. Biogen ha presentato i dati finali del trial di fase 3 con Spinraza Cherish, che ha dimostrato un miglioramento altamente statisticamente […]

Leggi tutto

Comunicato stampa: IL CENTRO CLINICO NEMO PRESENTA L’APP MY VOICE


08 Maggio 2017

Il Centro Clinico NeMO propone la nuova App My Voice: uno strumento per “salvare nel tempo” dei messaggi speciali con la propria voce. La App è destinata sia alle persone con patologie neuromuscolari, che per il progredire della malattia perderanno la capacità di parlare autonomamente, sia a chiunque voglia lasciare traccia di un pensiero o […]

Leggi tutto

Cronicità: tempi lunghi per diagnosi e cure, tempi ristretti per ascoltare i pazienti


27 Aprile 2017

N​ota stampa Roma, 27 aprile 2017   Tempi lunghi per diagnosi e cure, tempi ristretti per l’ascolto dei pazienti. Costi insostenibili, burocrazia “trita-diritti”. E il Piano nazionale della cronicità resta al palo. La fotografia dei cittadini “in cronica attesa” nel XV Rapporto sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva.   Si attende anni per una diagnosi, […]

Leggi tutto

Ricerca SMA: Spinraza approvato in Europa!

ricerca3
21 Aprile 2017

L’Agenzia Europea del Farmaco (EMA), attraverso il suo Comitato per i medicinali per uso umano, CHMP, nella riunione del 21 aprile, ha dato parere positivo alla concessione dell’autorizzazione alla commercializzazione nell’Unione Europea del farmaco Spinraza. Il parere adottato dal CHMP rappresenta un passo intermedio sul percorso di Spinraza per l’accesso ai pazienti. Il parere del […]

Leggi tutto

Ricerca SMA: Un nuovo composto a difesa dei motoneuroni

ricerca3
20 Aprile 2017

I ricercatori del Harvard Stem Cell Institute hanno identificato un composto che può ripristinare i livelli di proteina SMN nei motoneuroni, la cui carenza è associata con l’atrofia muscolare spinale. “Questa scoperta apre nuove linee di ricerca farmacologica” ha detto il dott. Lee Rubin, autore principale dello studio. La ricerca “Single-Cell Analysis of SMN Reveals […]

Leggi tutto
X