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3-4-5 Novembre 2017: Liberi di fare


18 Ottobre 2017

Liberi di fare è una rete di persone nata sui social network in seguito ad alcune riflessioni sul tema dell’assistenza personale e della Vita Indipendente. Tale rete sta organizzando una serie di manifestazioni e/o cortei che riunirà persone disabili e non in varie città italiane. L’obiettivo è mobilitare e sensibilizzare la collettività sulla necessità di […]

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14 Novembre 2017: Arriva la Wamba Dancing Night!


13 Ottobre 2017

  Dopo un anno di pausa torna la festa annuale di Wamba! Vogliamo ringraziare tutte le persone che hanno sostenuto con noi Wamba SMArt nel corso di questi anni, il nostro progetto che garantisce e migliora l’assistenza medica specialistica e psicologica dedicata ai bambini affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e alle loro famiglie. Vogliamo aggiornare […]

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LA TERAPIA NUSINERSEN CAMBIA LA STORIA DELLA SMA «PRESENTEREMO ALLE FAMIGLIE FARMACO E CRITERI D’ACCESSO»


12 Ottobre 2017

L’approvazione record in Italia del primo trattamento per l’Atrofia muscolare spinale La presidente Lauro a genitori e pazienti: «Finalmente dalla speranza alla cura. Portiamo avanti il progetto dei venti centri regionali» «Organizzeremo a breve una giornata d’incontro per presentare la terapia nusinersen alle famiglie e ai pazienti, spiegando loro anche i criteri di accesso al […]

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7 e 8 Ottobre 2017: SMATTI DA GIOCARE


04 Ottobre 2017

La seconda edizione di “SMATTI DA GIOCARE” si terrà il prossimo week-end del 7 – 8 ottobre 2017 a Bimbi in Fiera (Fiera di Novegro di Milano). L’iniziativa, rivolta alle Famiglie (Mamme, papà, fratelli, nonni, amici ed operatori) di bambini affetti da malattie neuromuscolari (SMA 1, 2, 3, distrofie muscolari e simili) è organizzata dal SAPRE, il […]

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15 Ottobre 2017: SMABIKE – #SIPUO’FARE


04 Ottobre 2017

Il SAPRE, Settore Abilitazione Precoce Genitori all’interno della Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza in forza presso la Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, è un servizio pubblico che lavora con i genitori di bambini affetti da malattie neuromuscolari e metaboliche gravi con lo scopo di sviluppare, saper gestire e mantenere […]

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Ricerca SMA: Aggiornamento sui trial con LMI070

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30 Settembre 2017

Novartis ha rilasciato il seguente aggiornamento sulla sperimentazione clinica con LMI070, in forma di lettera aperta. “Da anni i nostri ricercatori hanno lavorato duramente per sviluppare un nuovo trattamento per la SMA. Un promettente composto nella nostra pipeline di neuroscienze è LMI070, che ha cominciato lo sviluppo per il trattamento della SMA già qualche anno […]

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7 Ottobre 2017: Volontari e Protezione Civile in piazza per il primo soccorso pedriatico


29 Settembre 2017

Sabato 7 ottobre dalle 10 alle 18, in un gazebo con il logo VIVA nella Piazza d’armi del Castello Sforzesco di Milano, di fianco alla Protezione Civile ci saranno dei volontari che addestreranno chi lo desidera alle manovre di primo soccorso pediatrico. La partecipazione è gratuita.  

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ATROFIA MUSCOLARE SPINALE, DALLA RICERCA AL PROGRESSO SÌ DELL’AIFA A NUOVO FARMACO: «SVOLTA EPOCALE»


28 Settembre 2017

Ieri sera la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale: via libera alla commercializzazione di Spinraza. Commozione e gioia per Famiglie Sma: «Continuate a donare al 45521 per riaccendere la speranza di migliaia di pazienti. L’appello di Zalone: #facciamolotutti. Sabato e domenica in 100 piazze italiane la Scatola dei sogni 2017»     Spinraza, via libera dell’Aifa per […]

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Ricerca SMA: Aggiornamento sullo studio Sunfish

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25 Settembre 2017

Roche, attraverso la sua sussidiaria Genentech, ha recentemente fornito un nuovo aggiornamento sulla sperimentazione clinica Sunfish. Ecco il testo del comunicato, emesso sotto forma di lettera aperta alla Comunità SMA. “Siamo focalizzati sul progresso dei nostri studi con la molecola sperimentale RG7916 alla massima velocità e qualità e siamo lieti di condividere un aggiornamento sullo […]

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Dal 22 settembre al 9 ottobre raccolta fondi nazionale: anche quest’anno l’attore Checco Zalone al fianco delle famiglie


20 Settembre 2017

La corsa al farmaco per i piccoli pazienti con atrofia muscolare spinale Dal 22 settembre al 9 ottobre raccolta fondi nazionale: anche quest’anno l’attore Checco Zalone al fianco delle famiglie   SMA, OBIETTIVO 2017: RADDOPPIARE LA RACCOLTA «CON MEZZO MILIONE DI EURO FARMACO SALVAVITA PER 500 BAMBINI» Daniela Lauro, presidente dell’associazione: «La terapia funziona, la […]

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