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10 Marzo 2018 – Save the Date: la Notte dei Sogni


24 Gennaio 2018

  LA NOTTE DEI SOGNI SFOGLIA L’INVITO   Per ulteriori informazioni: Associazione Fiorenzo Fratini Onlus Sede Legale e Operativa Piazza Strozzi, 1 50123 – Firenze (FI) Tel +39.055.26.60.41 – Fax +39.055.26.60.539 Cod.Fiscale 94229520484 www.associazionefiorenzofratini.com – info@fiorenzofratini.com

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16 Febbraio 2018 – Inaugurazione nuovi spazi Centro Clinico NeMO SUD


24 Gennaio 2018

Il Centro Clinico NeMO SUD raddoppia i suoi posti letto. Nuovi spazi, nuove stanze, nuovi colori,  per rispondere sempre meglio alle esigenze delle persone con malattia neuromuscolare. La Cerimonia di Inaugurazione avrà luogo venerdì 16 febbraio, alle ore 10.15, presso l’Aula Magna (I piano, Padiglione B), del Policlinico “G. Martino”, a Messina.  

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CAMPAGNA ASSOCIATIVA 2018


19 Gennaio 2018

Ricordiamo a tutti che a partire dal 1° gennaio 2018 si è aperta la campagna associativa per il nuovo anno, che permetterà oltre tutto di continuare a ricevere le nostre mail e il nostro SMAgazine. Per l’adempimento sarà necessario iscriversi o rinnovare l’iscrizione a Famiglie SMA APS ETS versando l’importo di 10 euro con causale Quota […]

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19 Gennaio 2018: Convegno “LA CITTA’ ACCESSIBILE,OLTRE LE BARRIERE”


16 Gennaio 2018

Il giorno 19 Gennaio dalle ore 15.00, presso la “Sala Salvadori” della Camera, con ingresso da Via degli Uffici del Vicario 21, al secondo piano, si terrà l’incontro volto a delineare i paradigmi ed i presupposti di una città inclusiva, in cui tutti i cittadini possono godere di beni e servizi. Per la prenotazione mandare […]

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“MOTO BABBO NATALE” a MELFI ha raccolto 6.162 euro per Famiglie SMA APS ETS


10 Gennaio 2018

Cari Amici del MotoClub Melfi Giampiero Di Vito Famiglie SMA APS ETS vi ringrazia di cuore per l’importante raccolta fondi realizzata grazie all’evento che avete organizzato. La vostra generosità d’animo è di grande ispirazione per tutti noi. Come associazione, ci auguriamo di rendervi orgogliosi del vostro gesto al punto da voler sempre sostenerci con il vostro tempo. Il […]

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ATROFIA MUSCOLARE SPINALE, VIA ALLA CAMPAGNA DI CROWDFUNDING – 50MILA EURO PER SOSTENERE LE FAMIGLIE DEI PICCOLI PAZIENTI


08 Gennaio 2018

Online “A un passo dal farmaco #Facciamolotutti” su For Funding di Intesa Sanpaolo L’iter per la somministrazione del farmaco salvavita è già iniziato, con il supporto dei donatori sarà possibile dotare 5 centri italiani di uno psicologo dedicato Si chiama “A un passo dal farmaco #Facciamolotutti”: è la prima campagna di crowdfunding lanciata in questi […]

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Ricerca SMA: AveXis inizia i trial di fase 2-3

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03 Gennaio 2018

AveXis si appresta ad avviare un nuovo studio clinico con AVXS-101 per i pazienti con atrofia muscolare spinale di tipo 1. L’agenzia statunitense Food and Drug Administration ha autorizzato il trial dopo che AveXis ha presentato le informazioni che l’agenzia aveva richiesto nel mese di maggio sul processo di produzione del farmaco e su altre […]

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Ricerca SMA: Resi noti i dati preliminari di Sunfish

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03 Gennaio 2018

  Il farmaco RG7916 aumenta la produzione della proteina SMN (proteina di sopravvivenza del motoneurone) nei pazienti con atrofia muscolare spinale di tipo 2 e 3. Questa evidenza è emersa dall’esame dei dati preliminari del trial di fase 2 Sunfish, presentati da PTC Therapeutics al 22° Congresso Internazionale della World Muscle Society tenutosi a St. […]

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Ricerca SMA: AveXis inizia un trial sugli SMA2

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03 Gennaio 2018

La Food and Drug Administration (FDA) ha concesso ad AveXis il permesso di iniziare un secondo studio di fase 1 con il loro farmaco di terapia genica, AVXS-101, su pazienti SMA di tipo 2 negli Stati Uniti. AVXS-101, che ha lo status di “Breakthrough Therapy” per facilitare il processo di approvazione del farmaco, utilizza virus […]

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Segreteria Famiglie SMA APS ETS – Chiusura Natalizia


21 Dicembre 2017

La Segreteria di Famiglie SMA APS ETS chiuderà da mercoledì 27 dicembre fino a domenica 7 gennaio. Le attività riprenderanno a partire da lunedì 8 gennaio. Auguriamo a tutti Buone Feste!

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