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Ricerca SMA: AveXis inizia un trial sugli SMA2

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03 Gennaio 2018

La Food and Drug Administration (FDA) ha concesso ad AveXis il permesso di iniziare un secondo studio di fase 1 con il loro farmaco di terapia genica, AVXS-101, su pazienti SMA di tipo 2 negli Stati Uniti. AVXS-101, che ha lo status di “Breakthrough Therapy” per facilitare il processo di approvazione del farmaco, utilizza virus […]

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Segreteria Famiglie SMA APS ETS – Chiusura Natalizia


21 Dicembre 2017

La Segreteria di Famiglie SMA APS ETS chiuderà da mercoledì 27 dicembre fino a domenica 7 gennaio. Le attività riprenderanno a partire da lunedì 8 gennaio. Auguriamo a tutti Buone Feste!

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Numero verde “Stella: una voce che ascolta e ti sostiene” – Chiusura Natalizia


20 Dicembre 2017

Il numero verde Stella: una voce che ascolta e ti sostiene sarà operativo fino a venerdì 22 dicembre, per tutta la mattina nel solito orario dalle 9 alle 13. Chiuderemo per la pausa natalizia a partire da lunedì 25 Dicembre fino a lunedì 1 Gennaio compreso. Riprenderemo regolarmente il servizio a partire da martedì 2 […]

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16 – 23 Dicembre: Programmazione Maratona Telethon


15 Dicembre 2017

Carissime Associazioni,   Sta per partire la maratona Telethon sulle reti Rai. Le trasmissioni dedicate alla raccolta fondi andranno in onda dal 16 dicembre fino al 23 dicembre sera – la settimana terminerà con lo speciale I soliti Ignoti per Telethon. Vi segnaliamo in particolare l’evento apripista della maratona: Il mondo a colori, uno show […]

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Fondazione Aurora Onlus – Pubblica selezione per l’attribuzione di incarico quinquennale di Dirigente medico Direttore della Struttura Operativa “Centro Clinico NeMO SUD” c/o AOU Policlinico Gaetano Martino


06 Dicembre 2017

Scarica il documento in PDF Definizione del fabbisogno: 1 ) Profilo oggettivo della struttura – Fondazione, ente senza scopo di lucro nato dalla collaborazione tra “Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM)”, “Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA)”, “Fondazione Telethon”, “Università di Messina” e “AOU Policlinico di Messina”, si prefigge lo scopo di svolgere assistenza […]

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Ricerca SMA: Catalyst inizia un programma clinico sulla SMA

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29 Novembre 2017

Catalyst Pharmaceuticals, società biofarmaceutica focalizzata sullo sviluppo e la commercializzazione di terapie innovative per persone con malattie neuromuscolari e neurologiche croniche, ha annunciato l’avvio di uno studio clinico controllato, per valutare la sicurezza, la tollerabilità e l’efficacia di Firdapse (amifampridina fosfato) come trattamento sintomatico per i pazienti con atrofia muscolare spinale di tipo 3. Lo […]

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Centro Clinico NeMO Milano, 2 Dicembre 2017 – Serata di Gala “Aggiungi un posto a tavola”


20 Novembre 2017

Milano Niguarda, Sabato 2 Dicembre, dalle ore 20, la grande sala dell’accettazione dell’Ospedale Maggiore si trasforma per una notte in una galleria di lusso sotto le stelle. Il Centro Clinico NeMO ci invita a partecipare alla cena natalizia di raccolta fondi, utile a sensibilizzare sul tema della disfagia e sulla possibilità che esistono per poter […]

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Al Burlo Garofalo di Trieste prima infusione del farmaco salvavita


18 Novembre 2017

In via di definizione la mappa dei centri regionali prescrittori. Lauro: «Grazie alle donazioni finanzieremo la formazione del personale»   Via alle prime infusioni di farmaco salvavita per i bambini affetti da SMA (atrofia muscolare spinale). Nell’attesa che venga finalizzata la mappa della rete ospedaliera italiana dove sarà possibile somministrare la terapia Nusinersen – recentemente […]

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Messina, 24-25 Novembre 2017 – Metodologie di avanguardia nella presa in carico dell’Atrofia Muscolare Spinale ed altre malattie neuromuscolari: tra clinica e territorio


17 Novembre 2017

Il 24 e 25 Novembre, a Messina, nella Sala Centrale Operativa ADI (Viale Luigi Cadorna, is. 212), si terrà l’evento dal titolo “Metodologie di avanguardia nella presa in carico dell’Atrofia Muscolare Spinale ed altre malattie neuromuscolari: tra clinica e territorio”. La Dott.ssa Daniela Lauro, Presiente di Famiglie SMA APS ETS, parteciperà in qualità di Relatore con un […]

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Ricerca SMA: UniTrento/CNR – Nuova luce sulla SMA, la malattia che blocca i muscoli dei bambini

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16 Novembre 2017

Grande e continua attenzione nei confronti della SMA, oggi al vaglio di molteplici studi che possano far luce sugli aspetti scientifici, con l’obiettivo di chiarire le possibili cause di una malattia genetica aggressiva e ancora per molti aspetti ignota. È stata presentata proprio questa mattina una ricerca frutto della collaborazione tra l’Istituto di Biofisica del […]

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