News

Numero Verde Stella – CHIUSURA


23 Marzo 2018

Comunichiamo che venerdì 23, lunedì 26 e martedì 27 c.m. il numero verde Stella non sarà attivo. Riprendiamo le attività regolarmente a partire da mercoledì 28 c.m. Potrete anticiparci le vostre richieste per email (stella@famigliesma.org) o lasciando un messaggio in segreteria telefonica.

Leggi tutto

Milano: un “Parco per Tutti” in Vigentino, via al voto!


21 Marzo 2018

“Il Parco per Tutti” è il nome di uno dei progetti candidati al Bilancio Partecipativo del Municipio 5 del Comune di Milano. L’obiettivo è la realizzazione di un parco inclusivo nel quartiere Vigentino/Fatima (Sud Milano) con un’area giochi inclusiva, un’area sport e un’area pic-nic: un luogo accogliente, sicuro e senza barriere per grandi e piccoli. […]

Leggi tutto

Wheelchair GP, in Lombardia un circuito di gare in carrozzina


21 Marzo 2018

Il Wheelchair GP è una gara che vede come protagoniste persone con patologie neuromuscolari. L’organizzatore è Michele Sanguine, 33enne di Gallarate affetto da Distrofia di Duchenne. «Noi, ragazzi con la distrofia di Duchenne possiamo fare poche cose, una di queste è guidare: perché abbiamo un potente mezzo a nostra disposizione che ci permette di muoverci, […]

Leggi tutto

Fellowship in ambito medico: un bando dell’Università di Milano


20 Marzo 2018

L’Università degli Studi di Milano ha indetto un concorso per l’attribuzione di una Clinical Neuromuscolar Fellowship, il cui programma formativo si focalizzerà sui trattamenti farmacologici e non farmacologici dei disordini neuromuscolari ai fini dell’implementazione di nuovi standard di cura. Il programma di formazione si svolgerà presso il Centro Clinico Nemo di Milano, convenzionato con l’Università. Il […]

Leggi tutto

Castiglione delle Stiviere (MN): venerdì 20 aprile commedia dialettale al Supercinema


20 Marzo 2018

L’associazione “I Novigliesi” e Famiglie SMA APS ETS presentano “Che fadiga per iga en cóp söl có“, commedia dialettale brillante in tre atti. Venerdì 20 aprile appuntamento alle ore 21.00 al Supercinema di Castiglione delle Stiviere (Mn). Il ricavato sarà devoluto interamente all’associazione Famiglie SMA APS ETS. I biglietti hanno un costo di 5 euro e […]

Leggi tutto

Ricerca SMA: Nuovi dati dei trial di Biogen


19 Marzo 2018

Sono stati pubblicati i risultati del trial Cherish, studio di fase 3 per valutare il farmaco nusinersen nel trattamento dei pazienti SMA a insorgenza tardiva. L’endpoint primario di Cherish era il miglioramento della funzione motoria, come definito dal cambiamento dal basale nella scala funzionale Hammersmith espansa (HFMSE) al 15° mese. L’analisi finale ha dimostrato la […]

Leggi tutto

Ranco (VA): Domenica 25 marzo “Camminando con i nostri amici a 4 zampe”


07 Marzo 2018

Famiglie SMA APS ETS e Centro Cinofilo dei 7 laghi presentano l’iniziativa “Camminando con i nostri amici a 4 zampe“, un’esperienza per tutti. Domenica 25 marzo appuntamento dalle ore 10.00 al Campo di Rugby di Ranco (Varese).  

Leggi tutto

Atrofia muscolare spinale: nuovo farmaco già disponibile in 11 regioni


07 Marzo 2018

Bilancio a tre mesi dall’avvio in Italia del primo trattamento sanitario per la SMA ATROFIA MUSCOLARE SPINALE NUOVO FARMACO GIÀ DISPONIBILE IN 11 REGIONI Terapia Nusinersen: 18 i centri attivi e 19 individuati come prescrittori In undici regioni d’Italia, il trattamento clinico per l’atrofia muscolare spinale – malattia genetica rara conosciuta anche come Sma – […]

Leggi tutto

MALATTIE RARE: NASCE LO SPORTELLO LEGALE GRATUITO DELL’O.MA.R.


27 Febbraio 2018

“DALLA PARTE DEI RARI” è una rubrica di consulenza legale che risponde alle domande dei pazienti in materia legale e fiscale, ma anche sull’accesso a farmaci e cure e sui diritti esigibili   Roma, 27 febbraio 2018 – In occasione del Rare Disease Day 2018 Osservatorio Malattie Rare presenta un nuovo servizio dedicato ai pazienti: lo […]

Leggi tutto

10 Marzo – Save the Date GMN2018 – Giornata Malattie Neuromuscolari


26 Febbraio 2018

Sabato 10 Marzo 2018 si svolgerà la Seconda Giornata per le Malattie Neuromuscolari che, avrà luogo in 17 città italiane: Ancona Bari Bologna Brescia Cagliari Genova Messina Milano Napoli Padova Palermo Parma Pisa Roma Siena Torino Udine   Per motivi organizzativi, è importante che gli interessati verifichino gli indirizzi delle sedi, i relativi programmi (possono subire variazioni) e […]

Leggi tutto
X