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Spinraza, aggiornamenti sull’accesso al farmaco in Europa e nel Mediterraneo


19 Giugno 2018

Ultimi aggiornamenti sull’accesso ai trattamenti con il farmaco SPINRAZA (Nusinersen) in Europa e nel bacino del Mediterraneo diffusi dal Team SMA Biogen. Dopo l’ultimo aggiornamento di maggio 2018, si registrano progressi nell’ottenimento del rimborso per l’utilizzo del farmaco in Croazia, Repubblica Ceca, Danimarca, Romania e Slovacchia. Di seguito una tabella riepilogativa. Arabia Saudita Negoziazioni in […]

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Anteprima “A-Live – Ancora Vivi”


15 Giugno 2018 Leggi tutto

A Catania convegno regionale su approcci innovativi per il trattamento della Sma


12 Giugno 2018

NUOVI TRIAL E TERAPIE NON INVASIVE: LE ULTIME FRONTIERE DELLA CURA La Sicilia volano di sperimentazione per combattere la malattia genetica rara che colpisce soprattutto i bambini, in corso studi su innovazioni terapeutiche con il coordinamento del Centro NeMO Sud di Messina   CATANIA – Dalla somministrazione del farmaco ai pazienti operati di scoliosi, all’idroterapia […]

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“Freestyle Show Mototerapia”: a Latina una giornata da riders


12 Giugno 2018

Il 21 giugno a Latina arriva “Freestyle Show Mototerapia”! Un progetto nato nel 2012 grazie al pilota Vanni Oddera, una giornata per tutti i ragazzi con disabilità che potranno immergersi nel mondo del freestyle motocross come veri riders. Per qualsiasi informazione è possibile contattare Valentina Onori al numero 3426357495.  

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Top Drift School


04 Giugno 2018 Leggi tutto

Maruzza Congress sulle cure palliative pediatriche, candidature fino al 3 giugno


22 Maggio 2018

C’è tempo fino al 3 giugno per iscriversi usufruendo della quota ridotta al “4th Global Gathering Maruzza Congress” sulle cure palliative pediatriche, in programma dal 24 al 27 ottobre 2018 a Roma. Entro questa data è inoltre possibile proporre abstract dei progetti da presentare durante il meeting e inviare le candidature per il No Pain […]

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Numero Verde Stella – interruzione servizio dal 21 al 29 maggio


18 Maggio 2018

Si comunica che il numero verde Stella non sarà operativo da lunedì 21 Maggio fino a martedì 29 maggio compreso. Le attività riprenderanno regolarmente a partire da mercoledì 30 maggio. Potrete anticiparci le vostre richieste per email (stella@famigliesma.org) o lasciando un messaggio sulla segreteria telefonica del numero verde, verrete contattati dopo la nostra riapertura. In […]

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Solidarietà Dichiarata, un viaggio solidale attraverso l’Italia


18 Maggio 2018

Dal 20 al 29 maggio 2018 un viaggio solidale attraverserà tutta l’Italia. Si tratta del progetto Solidarietà Dichiarata, ideato dalla viaggiatrice e blogger Chiara Parodi, che percorrerà in 10 tappe tutto lo stivale portando in ogni piazza un simulatore di macchina da rally, progettato da EtaBeta Race, con lo scopo di raccogliere fondi per le […]

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XVIII Congresso Nazionale dell’Associazione Italiana Miologia a Genova dal 6 al 9 giugno


17 Maggio 2018

Dal 6 al 9 Giugno 2018 si terrà a Genova il XVIII Congresso Nazionale AIM – Associazione Italiana Miologia. Il convegno, organizzato al Centro Congressi Magazzini del Cotone, nel Porto Antico, vuole essere un’occasione di discussione e di approfondimento delle principali tematiche in tale settore, con particolare riferimento allo stato attuale della ricerca di base, agli […]

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Divertiamoci insieme con la 1a Giornata di Fitness contro la SMA a Livorno


11 Maggio 2018

Lunedì 28 maggio 2018 1a edizione della Giornata di Fitness contro la SMA a Livorno. Il Centro Tennis Olimpia in Via Baciocchi n. 28 ospiterà lezioni e intrattenimenti per tutte le età. Il ricavato sarà interamente devoluto a Famiglie SMA APS ETS. Ecco il programma della giornata: ore 18.00 – lezione di Mix Total Body […]

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