News

Quando il tempo è vita. Un workshop su SMA e screening neonatale alla Leopolda di Firenze l’11 ottobre


17 Luglio 2018

Si terrà a Firenze l’11 ottobre nell’ambito del Forum della Sostenibilità e Opportunità nel Settore della Salute un incontro di presentazione del progetto pilota di screening neonatale, ormai ai binari di partenza. È dei giorni scorsi infatti la notizia che, grazie al lavoro della senatrice Binetti, il Parlamento ha cominciato ad esaminare la possibilità di […]

Leggi tutto

Convegno Nazionale SMA 2018


17 Luglio 2018

Convegno Nazionale Famiglie SMA APS ETS “SMA: Vivere il presente. Costruire il futuro. Diventare adulti” Roma, Holiday Inn Rome-Eur Parco dei Medici – Zoomarine, 8 e 9 settembre 2018 A Soci, Amici, Simpatizzanti, Medici ed Operatori del settore. L’associazione Famiglie SMA APS ETS, è lieta di invitarvi al Convegno ECM “SMA: Vivere il presente. Costruire […]

Leggi tutto

Mostriamo i muscoli, un progetto per aprire un Centro NeMO a Padova


12 Luglio 2018

Novità importanti in arrivo da Mattia Lovato e Sara Favaretto, due ragazzi affetti da SMA con un grande sogno da realizzare in Veneto. Dopo aver scritto e pianificato il progetto di Mostriamo i muscoli da presentare alla Regione Veneto, hanno deciso di aprire la loro pagina Facebook – che potrete trovare cliccando qui – per […]

Leggi tutto

Il nostro Grazie 100% Abbombazza


06 Luglio 2018

Grazie Vittorio! Non possiamo che cominciare così il nostro messaggio a conclusione della tua impresa 100% Abbombazza di BrumottixItalia. Siamo fieri di te, siamo orgogliosi di essere stati tra i compagni di questo viaggio lungo le meraviglie del nostro Paese, perché con la tua bici, e soprattutto con il cuore, ci hai portati dove le […]

Leggi tutto

SMA inserita negli screening neonatali negli Stati Uniti


05 Luglio 2018

Alex Azar, segretatario americano dello “Health and Human Services“, ha approvato a luglio 2018 la raccomandazione per lo screening neonatale sulla SMA.  La procedura è iniziata a febbraio 2018. Questa raccomandazione inserisce la SMA nella lista delle 35 malattie per cui viene fatto lo screening in USA.

Leggi tutto

Wheelchair GP a Induno Olona domenica 8 luglio


02 Luglio 2018

Domenica 8 luglio il Kartodromo Pista Verde di Induno Olona (Varese) vi aspetta per un pomeriggio a tutto gas con il Wheelchair GP, gara sportiva aperta a tutte le persone affette da patologie neuromuscolari. L’appuntamento per le iscrizioni è fissato per le ore 15.00, con inizio delle qualifiche alle 15.30 e inizio della gara alle 16.00. […]

Leggi tutto

Sport e solidarietà per il primo compleanno di Febauto a Lamezia Terme


27 Giugno 2018

Sabato 7 luglio festa, sport e solidarietà a Lamezia Terme per il 1° compleanno della concessionaria Fiat Febauto. Per tutta la durata dell’evento sarà aperta la raccolta fondi in favore di Famiglie SMA APS ETS. A partire dalle 18.00 gli spazi dell’autoconcessionaria in Contrada Rotoli ospiteranno le performance sportive a cura di Fitness Zone e […]

Leggi tutto

Trattamento con Nusinersen in bambini, ragazzi e giovani affetti da SMA tipo 1: risultati preliminari sulle funzioni motorie


26 Giugno 2018

Trattamento con Nusinersen in bambini, ragazzi e giovani affetti da SMA tipo 1: risultati preliminari sulle funzioni motorie Famiglie SMA APS ETS riporta i dati preliminari dopo 6 mesi di trattamento con Nusinersen in 104 pazienti affetti da SMA tipo 1. Il range di età dei pazienti trattati va da 3 mesi a 19 anni. […]

Leggi tutto

Una domenica in pista con la leggenda della Superbike Troy Bayliss a Tolmezzo il 15 luglio


26 Giugno 2018

Domenica 15 luglio la Pista di Tolmezzo organizza una giornata di prove che in mattina avrà un ospite speciale, una vera e propria leggenda della Superbike, un idolo assoluto per tutti gli amanti della Ducati: Troy Bayliss! Il tre volte campione farà visita al suo collega e amico Barry Rivellini per qualche giro di pista […]

Leggi tutto

Molecola RG7916 per la SMA 1: informazioni sullo studio della Roche


21 Giugno 2018

Famiglie SMA APS ETS ha raccolto informazioni relative allo studio che l’azienda Roche sta conducendo sulla molecola RG7916, ed in particolare sul trial clinico chiamato “Firefish” che ha lo scopo di valutare la sicurezza e l’efficacia in bambini con SMA1 da 1 a 7 mesi. La molecola – definita “modificatore dello splicing” – può essere […]

Leggi tutto
X