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FAQ RISDIPLAM


19 Dicembre 2023

Domande frequenti | Informazioni Evrysdi CONSULTA IL PDF

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26 gennaio 2024 | Padova | Corso per Operatori


14 Dicembre 2023

CORSO PER OPERATORI dalle 8.30 alle 18.00 Palazzo del Bò Via VIII Febbraio, 2 PADOVA Prima giornata SMA Stories Il corso è rivolto a 90 operatori che si prendono cura dei pazienti affetti da SMA in età pediatrica, ha l’ obiettivo di condividere le conoscenze e favorire il lavoro in rete dal Centro Specialistico al […]

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34esima maratona televisiva Telethon | dal 9 al 17 dicembre


07 Dicembre 2023

dal 9 al 17 dicembre 2023 Maratona televisiva Telethon Dal 9 al 17 dicembre 2023 andrà in onda la 34esima edizione della maratona televisiva sulle reti Rai, una partnership nata per dare voce ai bambini e alle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia genetica rara e per portare nelle case degli italiani l’impegno […]

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Screening Neonatale basta ai ritardi del Governo | comunicato stampa


16 Novembre 2023

Giovedì 16 novembre 2023 | Comunicato stampa Screening Neonatale Esteso (SNE), Parlamentari e Associazioni dicono basta ai ritardi del Governo. Dopo anni di promesse mancate il peggio è accaduto: un bimbo è morto senza avere chance, per la mancanza del test alla nascita. On. Malavasi: “Servono risposte urgenti, il diritto alla salute per tutti i […]

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Un bambino di nome Ettore è morto per la negligenza del nostro Governo


10 Novembre 2023

Pochi giorni fa in Veneto un bambino di nome Ettore, di 35 giorni, è morto perché né questo Governo né quelli precedenti hanno fatto ciò che avrebbero dovuto: garantire in tutte le regioni lo screening neonatale per la SMA – Atrofia Muscolare Spinale. Non è una questione che riguarda ‘solo le malattie rare’, può riguardare […]

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Campagna di Natale 2023 Accendi la SMAgia!

A Natale Sogna con Noi! Famiglie SMA 2023
10 Novembre 2023

Sei pronto a darci sostegno con le nostre idee regalo? Accendi la SMAgia del Natale: Sogna con noi #TuttaunaltraSMA! Rendi i tuoi giorni di festa indimenticabili e pieni di valore. Scegli i nostri doni solidali Per te le nostre nuove SMAgiche palline e dei dolcissimi Biscotti per rendere le tue feste indimenticabili! Pronto a vivere […]

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“Ti porto al Centro” | Biogen | comunicato stampa


08 Novembre 2023

Lunedì 6 novembre 2023 | Comunicato stampa Atrofia Muscolare Spinale: al via il programma “Ti porto al Centro” per superare le difficoltà logistiche e facilitare l’accesso al trattamento delle persone con SMA   “Ti porto al Centro” è il nuovo programma, offerto da Biogen in tutta Italia, che consente alle persone con SMA di raggiungere […]

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Milano | Grandangolo malattie rare | 1° dicembre 2023


23 Ottobre 2023

Venerdì 1° dicembre 2023 Hotel NH Milano Macchiavelli Via Lazzaretto 5 20124 Milano Grandangolo multidisciplinare sulle malattie rare Per maggiori informazioni e per partecipare scarica il programma

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SMAestre e SMAprof | 7 novembre | incontro online


17 Ottobre 2023

Martedì  9 novembre 2023 ore 17:00 – 18.30 | incontro ONLINE Le Emozioni dell’insegnante Incontro online con le SMAestre e SMAprof delle scuole primarie e secondarie. con Simona Spinoglio Psicologa ed educatrice professionale Francesca Penno Counselor Numero Verde Stella Per fare la tua richiesta di iscrizione: 800 58 97 38 scrivi a Stella Verde Scuola […]

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Progetto Vita Indipendente


04 Ottobre 2023

Famiglie SMA potrà supportarti: attraverso l’erogazione di un contributo, a fronte di una rendicontazione e di una comprovata situazione di necessità economica facilitando la ricerca sul tuo territorio attraverso le agenzie del lavoro aiutandoti nel processo di selezione della persona giusta per te Per maggiori informazioni, clicca qui

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