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A Catania l’inclusione scolastica trova spazio tra i disegni


04 Dicembre 2018

CATANIA – «La scuola contribuisce alla qualità della vita di ogni bambino e ragazzo, e quindi anche a quella dei piccoli pazienti con atrofia muscolare spinale. Far conoscere questa malattia genetica rara ai compagni e ai coetanei sani significa stimolare in loro la consapevolezza che non esistono disabilità che dividono, ma piuttosto diversità che uniscono. […]

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Segui la stella, i banchetti di Natale di Famiglie SMA APS ETS


28 Novembre 2018

Natale fa rima con solidale: dopo i regali solidali del nostro shop online, ecco i banchetti di Natale! Segui la stella, vieni a trovarci in piazza. Con i tuoi acquisti e le tue donazioni sosterrai il Numero Verde Stella e donerai informazione e conforto a tutte le Famiglie SMA APS ETS. Per tutto il periodo delle feste […]

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“Con l’Integrazione contro la SMA” venerdì 30 novembre a Catania con Kiwanis International


23 Novembre 2018

L’associazione “Kiwanis International – Catania Nord Ponte del Sapere” promuove la conferenza informativa “Con l’Integrazione contro la SMA” venerdì 30 novembre 2018 nella Sala Consiliare di Palazzo degli Elefanti a Catania.  Nel corso della conferenza interverranno Daniela Lauro, Presidente Associazione Famiglie SMA APS ETS, con un contributo dal titolo “l’impegno di Famiglie SMA APS ETS nella lotta alla malattia”, […]

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Screening neonatale: l’appello per l’approvazione dell’emendamento alla Legge 167/200


22 Novembre 2018

Appresa la notizia della presentazione di un emendamento alla Legge di Bilancio che propone una modifica alla legge 167/2016 sullo screening neonatale esteso, 15 associazioni di pazienti, tra cui Famiglie SMA APS ETS, e federazioni rivolgono il proprio appello al Governo e al Parlamento, con grande fiducia nelle istituzioni coinvolte. Pubblichiamo di seguito il documento […]

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“Update sulle patologie ostruttive e restrittive”, convegno a Brindisi con focus su SMA il 16 e 17 novembre


06 Novembre 2018

Si terrà il 16 e 17 novembre, nella Sala Convegni dell’Autorità Portuale di Brindisi, il convegno “Update sulle patologie ostruttive e restrittive“, rivolto a medici, infermieri e fisioterapisti. Le sessioni di sabato 17, dedicate alle patologie neuromuscolari e in particolare alla SMA, vedranno la partecipazione di una rappresentanza di Famiglie SMA APS ETS e saranno aperte […]

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Motore Sanità promuove un evento su SMA a Padova il 16 novembre


06 Novembre 2018

Venerdì 16 novembre è in programma a Padova l’evento “Atrofia muscolare spinale: stato dell’arte e nuovi obiettivi – Il caso del Triveneto”. Alla conferenza promossa da Motore Sanità, che si terrà nell’Aula Magna – Palazzina dei Servizi – Azienda Ospedaliera Universitaria, parteciperà anche Daniela Lauro, Presidente Associazione Famiglie SMA APS ETS. Obiettivo dell’iniziativa è approfondire lo stato dell’arte della […]

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Due sere a teatro a Noicattaro con Valerio Tedesco


06 Novembre 2018

Sabato 1 e domenica 2 dicembre andranno in scena all’Istituto “Rocco Desimini” di Noicattaro (BA) due repliche dello spettacolo “Dal Cordone all’Attore“, scritto e diretto da Valerio Tedesco, con la partecipazione di Giuseppe Cattani e della violinista Mirella Rex. “Dal Cordone all’Attore” è una storia che farà viaggiare con i nostri sensi più profondi quello […]

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Completato l’arruolamento per il trial clinico di fase 1 AVXS-101 in pazienti affetti da SMA2. 


29 Ottobre 2018

L’arruolamento dei pazienti affetti da SMA2 per la fase 1 del trial clinico di terapia genica di AveXis è completo. Il trial denominato STRONG studierà la sicurezza e la tollerabilità di una singola dose somministrata per via intratecale in 27 pazienti fino ai 5 anni che sono in grado di stare seduti ma non in […]

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Trial di terapia genica di Avexis: i centri attivi


26 Ottobre 2018

Pubblichiamo un importante aggiornamento sui centri clinici in cui è possibile accedere al Trial di terapia genica di Avexis, rivolto ai pazienti SMA di tipo 1 di nuova diagnosi, con età compresa tra 0 e 6 mesi. Questi i centri attivi: – Roma – Policlinico Gemelli, Centro Clinico Nemo – referente: prof. Eugenio Mercuri; – […]

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CHIAMATA PER MAMME E PAPÀ DI BIMBI E RAGAZZI SMA1: LA VOSTRA RISPOSTA È PREZIOSA


23 Ottobre 2018

Qual è la maggiore difficoltà che riscontri nella gestione della malattia di tuo figlio? Hai fiducia nello staff medico che vi segue? Avete avuto accesso a Nusinersen? Se sì, com’è cambiata la vita dopo la somministrazione? Mamme e papà raccontateci la vostra quotidianità, i progressi ottenuti (e non) con il farmaco, le speranze e le […]

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