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Atrofia muscolare spinale, la terapia genica mostra benefici in ampio spettro di pazienti


10 Maggio 2019

Atrofia muscolare spinale, la terapia genica mostra benefici in ampio spettro di pazienti. Negli Stati Uniti il trattamento potrebbe essere approvato a giorni Traduzione a cura della redazione di OMaR Basilea (SVIZZERA) – Negli USA, la comunità dei pazienti con atrofia muscolare spinale (SMA) attende di conoscere il responso della Food and Drug Administration (FDA): […]

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Roche: presentati i risultati degli studi Firefish e Sunfish


07 Maggio 2019

Roche annuncia oggi i nuovi dati dello studio Firefish, i quali dimostrano che, dopo un anno di trattamento con risdiplam, i bambini con atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo 1 raggiungono le tappe fondamentali dello sviluppo motorio.[1] Nella Parte 2 di determinazione della dose dello studio registrativo (n=17) 7 bambini (41,2%) erano in grado di […]

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18 maggio a Roma si terrà l’incontro “Diagnosi preimpianto, viaggio nella SMA”.


03 Maggio 2019

Vivere con la SMA e diventare genitori: una condizione che porta con sé la preoccupazione per il futuro del proprio figlio. Per informare sulle possibilità aperte dopo la modifica della legge40, il 18 maggio a Roma si terrà l’incontro “Diagnosi preimpianto, viaggio nella SMA”. Per info e iscrizioni paolaper3@gmail.com Programma completo Diagnosi preimpianto VIAGGIO NELLA […]

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Chiusura pasquale Segreteria e Numero Verde Stella


24 Aprile 2019

Si comunica che durante il periodo pasquale le attività saranno sospese nelle seguenti giornate: SEGRETERIA: da giovedì 25 aprile a domenica 28 aprile NUMERO VERDE STELLA: da giovedì 25 aprile a domenica 28 aprile Le attività riprenderanno regolarmente lunedì 29 aprile. Buone feste!  

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ESPERIENZA DEL CORO AL TEATRO LA SCALA


18 Aprile 2019 Leggi tutto

SAVE THE DATE Convegno Nazionale Famiglie SMA APS ETS 6-8 settembre


11 Aprile 2019

Convegno Nazionale Famiglie SMA APS ETS 6-8 settembre 2019 a Genova. STAY TUNED  

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TATTOO 4 SMA a San Bonifacio (VR)


03 Aprile 2019

Domenica 28 aprile dalle 10 alle 20 a San Bonifacio (VR) evento a favore di FamiglieSMA.    

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Graduatoria bando tablet 2019


22 Marzo 2019

Si è concluso il bando rivolto ai soci con bambini sino ai 12 anni di età, affetti da SMA di Tipo 1, per l’assegnazione di un tablet e la partecipazione ad un corso di CAA, che l’associazione organizzerà sul territorio al fine di potenziarne l’autonomia, l’integrazione scolastica e l’apprendimento. In particolare il progetto desidera supportare […]

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16-23 Giugno 2019 – Stage teorico-pratico “Mio figlio ha una 4 ruote” – 11a edizione


15 Marzo 2019

L’11a edizione del corso “Mio figlio ha una 4 ruote” si terrà da domenica 16 a domenica 23 giugno 2019, presso il Residence Alle Vele villaggio Bella Italia & Efa Village.   Il SAPRE (Settore di Abilitazione Precoce dei genitori) dell’unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico, […]

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Pasqua con SMA… Posa UN MATTONCINO con NOI!


14 Marzo 2019

“SMA… Posa UN MATTONCINO con NOI!” Continua la collezione… ogni scatolina è un mattoncino che ti ricorda come stai aiutando a costruire i progetti a sostegno delle famiglie e della vita quotidiana dei bambini affetti da SMA. Il MATTONCINO è una scatolina contenente 10 gustosi ovetti di cioccolato in 2 diversi colori. Gustate gli ovetti […]

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