News

Ascolta il webinar “Aggiornamento Covid19 e SMA” – 26 marzo 2020


24 Marzo 2020

Webinar “Aggiornamento Covid19 e SMA” Giovedì 26 marzo alle ore 18.00 il Prof. Mercuri, in rappresentanza del comitato scientifico di FamiglieSMA, ha aggiornato la comunità di pazienti sulla possibile sospensione di Spinraza in alcuni ospedali a seguito emergenza COVID-19. Ascolta la registrazione del Webinar

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CORONAVIRUS: le associazioni nazionali AISLA, UILDM e Famiglie SMA APS ETS lanciano #DISTANTIMAVICINI

Coronavirus associazioni nazionali a sostegno dei centri clinici NEMO
23 Marzo 2020

Comunicato stampa CORONAVIRUS: le associazioni nazionali AISLA, UILDM E FAMIGLIE SMA LANCIANO #DISTANTIMAVICINI, UNA CAMPAGNA A SOSTEGNO DEI CENTRI CLINICI NEMO AISLA, UILDM e Famiglie SMA APS ETS lancianola campagna di raccolta fondi #distantimavicini per sostenerei Centri Clinici NeMO, gli ospedali specializzati nell’assistenza delle persone con SLA, SMA e distrofie muscolari, che si trovano a […]

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“I Supereroi della SMA” – 3 e 4 marzo 2020 – Rosà (VI)


21 Febbraio 2020

Il 3 e 4 marzo 2020, l’H-International School Rosà (VI) è lieta di ospitare “I Supereroi dell SMA”: una manifestazione di sensibilizzazione e di raccolta fondi sul tema dell’Atrofia Muscolare Spina. Il 4 marzo, inoltre, tra le 14.30 e le 16.00 al Palazzetto di Rosà avrà luogo una partita dimostrativa di hockey con una squadra […]

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“Genitori insieme” – 7 incontri con la Fondazione Ariel


20 Febbraio 2020

La nascita di un figlio con disabilità può travolgere ogni equilibrio, spesso mettendo in discussione certezze, progetti futuri, dinamiche di coppia, familiari e sociali. Questa sfida si rinnova poi, di giorno in giorno dall’infanzia, all’adolescenza e oltre. Il gruppo di sostegno “Genitori insieme” è un percorso per affrontare i dubbi e le paure che possono […]

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“Mio figlio ha una 4 ruote ” – Diventa Volontario!


20 Febbraio 2020

È iniziata la campagna di ricerca volontari per la 12° edizione di “Mio figlio ha una 4 ruote”, lo stage di formazione organizzato dal SAPRE. L’evento, che si terrà dal 28 giugno al 5 luglio 2020 a Lignano Sabbiadoro, è rivolto a  familiari e amici di bambini e ragazzi con malattie neuromuscolari (SMA di tipo 1, […]

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Adept Field Solutions e i progetti per la SMA


17 Febbraio 2020

  L’ Adept Field Solutions, un’agenzia esperta in ricerche di mercato con sede in Inghilterra, sta conducendo una serie di progetti e indagini con pazienti affetti da Atrofia Muscolare Spinale. Svolgono interviste online o telefoniche per ottenere una migliore conoscenza delle condizioni di tutti gli affetti SMA, ricavare informazioni approfondite sul percorso e sulle esperienze […]

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“Più unici che rari”- 29 febbraio 2020 ore 16:00 – Orsago (TV)


14 Febbraio 2020

L’Amministrazione Comunale di Orsago (TV) vi invita a partecipare all’evento “PIU’ UNICI CHE RARI”, sabato 29 febbraio 2020 dalle ore 16.00 in Biblioteca Comunale, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2020. Il comune di Orsago propone attività di letture animate e laboratori artistici sia per bambini che per adulti. La partecipazione è gratuita, […]

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Risdiplam: miglioramenti significativi della funzione motoria nelle persone di età compresa tra 2 e 25 anni con SMA di tipo 2 o 3


07 Febbraio 2020

Roche  ha presentato  i dati a 1 anno ottenuti nella Parte 2 registrativa dello studio SUNFISH, una sperimentazione internazionale controllata con placebo volta a valutare risdiplam in persone di età compresa tra 2 e 25 anni con atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo 2 o 3.   Lo studio ha evidenziato che la variazione nella […]

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CALCIO IN CARROZZINA ELETTRICA – 25 gennaio 2020 – Cisterna (LT)


20 Gennaio 2020

Il 25 gennaio 2020, la prima squadra pugliese di Powerchair Football vi aspetta al Palazzetto dello Sport nel quartiere San Valentino di Cisterna (LT) per il “1° raduno nazionale del calcio in carrozzina”: un’amichevole tra Puglia e Campania organizzata da Oltre Sport per promuovere la disciplina. L’evento, organizzato dal Comune di Cisterna, dall’Associazione Italiana Allenatori di Calcio […]

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FAMIGLIE SMA, con RISDIPLAM (ROCHE) una terapia anche per chi ne era escluso


14 Gennaio 2020

Al via un programma per uso compassionevole. Daniela Lauro: “Una nuova importante opportunità per i pazienti con atrofia muscolare spinale”. L’associazione invita a partecipare al seminario via internet il 20 gennaio per rispondere alle domande sul tema. Una nuova, importante opportunità: un’opzione terapeutica anche per chi fino ad oggi ne era rimasto escluso. Famiglie SMA […]

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