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Aggiornamento Risdiplam studio FIREFISH


29 Aprile 2020

Risdiplam mostra significativi miglioramenti rispetto alla sopravvivenza e al raggiungimento delle tappe fondamentali dello sviluppo motorio nei bambini con atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo 1  La Parte 2 dello studio FIREFISH ha raggiunto l’endpoint primario dimostrando un miglioramento significativo nel raggiungimento delle tappe fondamentali dello sviluppo motorio nei bambini di età compresa tra 1 […]

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Risdiplam COVID-19 aggiornamento alla comunità


18 Aprile 2020

Gentili membri della Comunità SMA, nell’ambito della nostra collaborazione continua, e facendo seguito alla vostra richiesta di ricevere aggiornamenti importanti e tempestivi in materia, desideriamo esporvi le misure che stiamo attualmente adottando a livello Globale in risposta alle problematiche che l’emergenza legata COVID-19 sta determinando anche per i pazienti SMA. Si tratta di azioni che […]

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Rinvio assemblea soci ed elezione direttivo 2020


07 Aprile 2020

Cara socia, caro socio, la Nota informativa n. 5/2020, che prosegue l’esame delle principali novità contenute nel Decreto Legge 17/03/2020, n. 18 (G.U. n. 70 del 17/03/2020), recante “Misure di potenziamento del servizio sanitario nazionale e di sostegno economico per le famiglie, lavoratori e imprese connesse all’emergenza epidemiologica da COVID-19”, con specifico riferimento alle principali […]

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Lunedì 6 aprile h. 15 WEBINAR “Disabilità e COVID-19”


01 Aprile 2020

Lunedì 6 aprile h. 15 WEBINAR “Disabilità e COVID-19: novità legislative” con Carlo Giacobini del Centro Documentazione Legislativa. Partecipa al Webinar Se è la prima volta che utilizzate la piattaforma online GoToMeeting, vi verrà chiesto di scaricare l’applicazione. Installa GoToMeeting Chiediamo ai partecipanti di collegarsi dieci minuti prima dell’orario di inizio al fine di garantire […]

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Venerdì 3 aprile h. 18 WEBINAR “Distrofie e COVID-19”


01 Aprile 2020

Venerdì 3 aprile h. 18 WEBINAR “Distrofie e COVID-19” Con la Commissione Medico Scientifica UILDM Partecipa al Webinar Se è la prima volta che utilizzate la piattaforma online GoToMeeting, vi verrà chiesto di scaricare l’applicazione. Installa GoToMeeting Chiediamo ai partecipanti di collegarsi dieci minuti prima dell’orario di inizio al fine di garantire la puntualità degli […]

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AveXis ha ricevuto il parere positivo da parte del CHMP per Zolgensma


28 Marzo 2020

Basilea, 27 marzo 2020 – AveXis, una società del gruppo Novartis, ha annunciato oggi che il Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP, Committee for Medicinal Products for Human Use) dell’Agenzia europea per i medicinali (EMA, European Medicines Agency) ha adottato un parere positivo, raccomandando l’Autorizzazione all’Immissione in Commercio condizionata di Zolgensma (onasemnogene abeparvovec) […]

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COVID-19 e malattie rare, al via un questionario on line per conoscere bisogni e necessità dei pazienti


27 Marzo 2020

Fonte: Ministero della Salute – 23 marzo 2020 COVID-19 e malattie rare, al via un questionario on line per conoscere bisogni e necessità dei pazienti Quali le difficoltà maggiori in questo momento particolare? Quali i bisogni più impellenti? Quali fonti stai consultando per informarti sul coronavirus? Hai rinunciato alle terapie ospedaliere? Puoi usufruire della consegna […]

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Ascolta il webinar “Aggiornamento Covid19 e SMA” – 26 marzo 2020


24 Marzo 2020

Webinar “Aggiornamento Covid19 e SMA” Giovedì 26 marzo alle ore 18.00 il Prof. Mercuri, in rappresentanza del comitato scientifico di FamiglieSMA, ha aggiornato la comunità di pazienti sulla possibile sospensione di Spinraza in alcuni ospedali a seguito emergenza COVID-19. Ascolta la registrazione del Webinar

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CORONAVIRUS: le associazioni nazionali AISLA, UILDM e Famiglie SMA APS ETS lanciano #DISTANTIMAVICINI

Coronavirus associazioni nazionali a sostegno dei centri clinici NEMO
23 Marzo 2020

Comunicato stampa CORONAVIRUS: le associazioni nazionali AISLA, UILDM E FAMIGLIE SMA LANCIANO #DISTANTIMAVICINI, UNA CAMPAGNA A SOSTEGNO DEI CENTRI CLINICI NEMO AISLA, UILDM e Famiglie SMA APS ETS lancianola campagna di raccolta fondi #distantimavicini per sostenerei Centri Clinici NeMO, gli ospedali specializzati nell’assistenza delle persone con SLA, SMA e distrofie muscolari, che si trovano a […]

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“I Supereroi della SMA” – 3 e 4 marzo 2020 – Rosà (VI)


21 Febbraio 2020

Il 3 e 4 marzo 2020, l’H-International School Rosà (VI) è lieta di ospitare “I Supereroi dell SMA”: una manifestazione di sensibilizzazione e di raccolta fondi sul tema dell’Atrofia Muscolare Spina. Il 4 marzo, inoltre, tra le 14.30 e le 16.00 al Palazzetto di Rosà avrà luogo una partita dimostrativa di hockey con una squadra […]

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