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FAMIGLIE SMA, con RISDIPLAM (ROCHE) una terapia anche per chi ne era escluso


14 Gennaio 2020

Al via un programma per uso compassionevole. Daniela Lauro: “Una nuova importante opportunità per i pazienti con atrofia muscolare spinale”. L’associazione invita a partecipare al seminario via internet il 20 gennaio per rispondere alle domande sul tema. Una nuova, importante opportunità: un’opzione terapeutica anche per chi fino ad oggi ne era rimasto escluso. Famiglie SMA […]

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“Bambini per sempre?” – Anche i bambini con disabilità crescono – 18 gennaio 2020


14 Gennaio 2020

Come possiamo evitare che i nostri figli siano vissuti e trattati come bambini per sempre? La Fondazione Ariel terrà un seminario ideato per affrontare le fasi di crescita dei bambini con disabilità e ciò che queste comportano. L’incontro “Bambini per sempre?- Anche i bambini con disabilità crescono” si terrà sabato 18 gennaio dalle 10:00 alle […]

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Nuovo indirizzo per la sede legale e operativa di Famiglie SMA APS ETS


07 Gennaio 2020

Informiamo che, dal 1 gennaio 2020, il nuovo indirizzo della sede legale e operativa dell’Associazione Famiglie SMA APS ETS  è via Re Umberto I 103, 20020 Lainate (MI). I recapiti telefonici rimangono invariati. Grazie per l’attenzione. La Segreteria di Famiglie SMA APS ETS  

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La nuova sede del Centro Clinico Nemo nascerà a Brescia


23 Dicembre 2019

In Lombardia sono oltre 4.400 le persone che convivono con una malattia neuromuscolare. Per fare fronte alla domanda di cura e all’assistenza dei pazienti e delle loro famiglie nascerà a Brescia una nuova sede del Centro Clinico NeMO, una struttura specializzata per le malattie neuromuscolari come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le distrofie muscolari e […]

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Serata di Beneficenza per la SMA – 29 dicembre 2019 – Melfi (PZ)


19 Dicembre 2019

Il 29 dicembre 2019 dalle ore 19.30 , Famiglie SMA APS ETS vi invita al centro commerciale Arcobaleno di Melfi (PZ) per la serata di beneficenza “SMA: Vivere il presente Costruire il futuro”, una vera e propria festa pensata per aiutare e sostenere la ricerca, cui il ricavato sarà donato interamente alla nostra associazione. Insieme […]

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Alla 30^ edizione della maratona Telethon si parlerà anche di SMA


16 Dicembre 2019

  In occasione della 30^ edizione della maratona televisiva Rai per la Fondazione Telethon, si parlerà anche di SMA: Carlo e il papà Alessandro, mercoledì 18 dicembre a “La Vita in Diretta” su RAI 1 dalle 16.50 alle 18.45; Sara, venerdì 20 dicembre a Studio Telethon su RAI 3 dalle 15.20 alle 16.05; Iris e […]

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Segreteria Famiglie SMA APS ETS: chiusura di fine anno


16 Dicembre 2019

La Segreteria di Famiglie SMA APS ETS chiuderà per la pausa natalizia da martedì 24 dicembre fino a lunedì 6 gennaio. Le attività riprenderanno a partire da martedì 7 gennaio. Auguriamo a tutti Buon Natale e Felice Anno Nuovo!

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Numero Verde Stella: chiusura di fine anno


16 Dicembre 2019

Il “numero verde Stella: una voce che ascolta e ti sostiene” sarà operativo fino a lunedì 23 dicembre. Chiuderemo per la pausa natalizia a partire da martedì 24 dicembre fino a venerdì 27 dicembre compreso e da mercoledì 31 dicembre a giovedì 1 gennaio. Riprenderemo il servizio a partire dal 7 gennaio. Nel frattempo potete anticiparci le […]

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Screening neonatale: è ora di allungare la lista di malattie individuabili in culla


14 Dicembre 2019

Giocare d’anticipo può fare la differenza, soprattutto quando c’è in ballo la salute. È questo il principio ispiratore della legge che ha reso obbligatorio lo screening neonatale per una serie di malattie metaboliche: il test eseguito su una goccia di sangue tra le 48 e le 72 ore di vita permette di diagnosticare alcune patologie […]

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Fondazione Telethon – 30^ edizione della maratona RAI – dal 14 al 21 dicembre


14 Dicembre 2019

Dal 14 al 21 dicembre si svolgerà la 30^ edizione della maratona televisiva sulle reti Rai, una partnership nata per dare voce alle persone che affrontano una malattia genetica rara e per portare nelle case degli italiani l’impegno di Fondazione Telethon nella ricerca scientifica. Da quest’anno una grande novità sul palinsesto RAI sarà una serie di programmi dedicati […]

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