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WEBINAR: Accesso CUP Risdiplam SMA2 – 5 ottobre ore 18:00


29 Settembre 2020

WEBINAR: ACCESSO CUP RISDIPLAM SMA2 Aggiornamento alla comunità sull’accesso in via compassionevole alla terapia orale Risdiplam della Roche. Partecipa al webinar lunedì 5 ottobre alle ore 18.00 ISCRIVITI ORA Al termine dell’iscrizione, riceverai un’e-mail di conferma con informazioni su come partecipare al webinar. 28 settembre 2020 Gentilissimi, A fronte della nostra Partnership e della vostra […]

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Nomina Consiglio Direttivo e Collegio Revisori di Famiglie SMA APS ETS


23 Settembre 2020

L’Assemblea dei Soci di Famiglie SMA APS ETS, riunitasi sabato 19 settembre a Roma, ha eletto il nuovo Consiglio Direttivo dell’associazione così composto: – Anita Pallara Presidente con delega alla comunicazione e raccolta fondi – Daniela Lauro Vice presidente e tesoriere con delega ai rapporti istituzionali – Alessandro Eneide Vice presidente con delega ai rapporti con i […]

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Convocazione assemblea soci ed elezione Consiglio Direttivo e Collegio Revisori


17 Settembre 2020

Lainate, 1 settembre 2020 Ai Soci Si porta a conoscenza di tutti i signori soci dell’associazione denominata Famiglie SMA APS ETS che viene convocata l’Assemblea ordinaria in prima convocazione il giorno 18, del mese di settembre, dell’anno 2020, alle ore 7.30, presso la sede sociale e per il giorno 19, del mese di settembre, dell’anno […]

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EVENTO | Esport agevola la socializzazione e l’integrazione | sabato 19 settembre


17 Settembre 2020

  Esport agevola la socializzazione e l’integrazione Lyse foundation fa nascere la “Nazionale Esport Disabili” I giochi elettronici rappresentano sempre più una nuova frontiera di socializzazione, le nuove generazioni utilizzano queste circostanze per costruire anche rapporti sociali che vanno oltre le competizioni agonistiche a distanza. Nascono così aggregazioni di giocatori e appassionati che grazie ai […]

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SMA, PER LA PRIMA VOLTA IN ITALIA SCREENING NEONATALE PER OLTRE 30.000 BAMBINI NEL LAZIO E IN TOSCANA: COSÌ CAMBIA LA STORIA DELLA MALATTIA


16 Settembre 2020

SMA, PER LA PRIMA VOLTA IN ITALIA SCREENING NEONATALE PER OLTRE 30.000 BAMBINI NEL LAZIO E IN TOSCANA: COSÌ CAMBIA LA STORIA DELLA MALATTIA Il Progetto Pilota nelle due Regioni permette la diagnosi precoce e la somministrazione tempestiva della terapia, che consente ai bambini uno sviluppo motorio sovrapponibile ai coetanei non affetti. Per la SMA […]

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Risdiplam – Approvazione FDA


10 Agosto 2020

Il giorno 7 agosto 2020, la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha approvato risdiplam per il trattamento di tutti i tipi di atrofia muscolare spinale (SMA) in pazienti adulti e pediatrici a partire dai 2 mesi di età. Negli USA, risdiplam sarà inoltre commercializzato con il nome commerciale Evrysdi™. L’approvazione della FDA si basa […]

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Studio RESPOND – un nuovo trial clinico internazionale per Biogen


23 Luglio 2020

23 Luglio 2020 In risposta alla vostra richiesta, siamo lieti di condividere le informazioni sullo studio RESPOND, una nuova sperimentazione clinica che Biogen intende avviare a breve. La collaborazione con la comunità dei pazienti SMA, nonostante i progressi significativi compiuti negli ultimi anni, ci ha fatto comprendere che esistono ancora delle esigenze non soddisfatte, nonché […]

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Conferenza stampa presentazione del Progetto Pilota di screening neonatale per la SMA in Toscana


06 Luglio 2020

      Giovedì 9 luglio, alle ore 10:30, si terrà una conferenza stampa online per la presentazione del Progetto Pilota di screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale (SMA). Già attivo nella regione Lazio dal 2019, il programma di studio sta ora partendo anche in Toscana. Grazie a questo progetto, si stima che circa 140mila […]

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Annuncio numero verde stella


06 Luglio 2020

Numero verde stella si comunica che dal 6 al 22 luglio 2020 sarà possibile contattare il numero verde solo la mattina dalle ore 9:00 alle 13:00. “Una voce che ascolta e ti sostiene” 800.58.97.38. https://www.famigliesma.org/numero-verde-stella/

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Aggiornamento Risdiplam studio SUNFISH e nuovi dati studio JEWELFISH


16 Giugno 2020

Roche annuncia i dati a 2 anni su risdiplam emersi dallo studio SUNFISH e nuovi dati ottenuti nello studio JEWELFISH in bambini e adulti con atrofia muscolare spinale (SMA) ● La Parte 1 dello studio SUNFISH ha evidenziato che risdiplam ha prodotto un miglioramento significativo della funzione motoria dopo 24 mesi di trattamento in soggetti […]

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