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Malattie genetiche rare: esperti, pazienti e Istituzioni a confronto sulle necessità più urgenti


06 Novembre 2024

Comunicato Stampa | 5 novembre 2024 Malattie genetiche rare: esperti, pazienti e Istituzioni a confronto sulle necessità più urgenti Nicola Ticozzi (SIN): “Le patologie neurologiche rare sono un paradigma, necessario coordinare sforzi per stare al passo con il progresso della ricerca” Roma – Potenziare programmi di formazione per i medici coinvolti nel patient journey delle patologie […]

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martedì 12 novembre | Webinar | Incontro online con i genitori


28 Ottobre 2024

Martedì 12 novembre 2024  | dalle 17.00 alle 18.30 L’Avvocato risponde … Dialogo tra genitori e consulenti legali sui diritti degli alunni con la SMA Con: Avvocato Numero Verde Stella Silvana Cantoro Avvocato Numero Verde Stella Francesco Mercuri LOCANDINA Per iscriversi fare richiesta a: Stella Verde Scuola

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Due nuove poltrone letto al Policlinico di Bari


25 Ottobre 2024

24 ottobre 2024 Bari, donate al Policlinico due poltrone letto per i familiari dei pazienti ricoverati in Rianimazione Grazie all’iniziativa sostenuta da Famiglie SMA, sono state donate due poltrone letto al Policlinico di Bari per migliorare la permanenza dei caregivers accanto ai loro cari nei lunghi ricoveri in terapia intensiva, in un reparto di rianimazione […]

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2 anni di studio RAINBOWFISH | riassunto dati


15 Ottobre 2024

15 ottobre 2024 2 anni di studio RAINBOWFISH presentati nel corso del 29esimo Congresso annuale della World Muscle Society Gentili membri della Comunità SMA, Nell’ambito della nostra partnership e in risposta alla vostra richiesta di aggiornamenti sul programma di sviluppo clinico di risdiplam e SMA, siamo lieti di condividere i dati a due anni dello […]

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Primo G7 disabilità in Italia | Uniti per l’Inclusione


14 Ottobre 2024

Nota stampa | Assisi, 14 ottobre Uniti per l’Inclusione: AISLA, UILDM, Famiglie SMA e Centri NeMO al primo G7 disabilità in Italia Assisi, 14 ottobre – L’alleanza tra AISLA, UILDM, Famiglie SMA e Centri Clinici NeMO, in occasione del G7 sulla Inclusione & Disabilità, rappresenta un esempio di “Progetto Inclusivo”, dimostrando la forza dell’unione e […]

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martedì 22 ottobre | Webinar | Incontro online con le SMAestre e SMAprof


04 Ottobre 2024

Martedì 22 ottobre 2024  | dalle 17.00 alle 18.30 Incontro online con le SMAestre e SMAprof delle scuole primarie e secondarie Il ruolo dell’insegnante: bisogni emotivi e psicologici nell’incontro con gli studenti con SMA Con: Avvocato Numero Verde Stella Silvana Cantoro Counselor Numero Verde Stella Francesca Penno LOCANDINA Per iscriversi fare richiesta a: Stella Verde […]

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Online La carta dei diritti delle persone con patologia


24 Settembre 2024

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Comunicato Stampa | formazione per la gestione emergenze-urgenze


24 Settembre 2024

Nasce la formazione a distanza (FAD) per la gestione delle emergenze-urgenze nella SMA  Per la prima volta in Italia, gli operatori dell’Emergenza Urgenza potranno formarsi gratuitamente facendo riferimento a raccomandazioni condivise. L’Atrofia Muscolare Spinale, meglio nota come SMA, presenta delle caratteristiche che ne rendono complessa la gestione in situazioni di emergenza e di accesso al Pronto […]

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Disponibili Online i video del Convegno Famiglie SMA 2024


17 Settembre 2024

Per visualizzare le dirette del Convegno, cliccare qui

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Survey XXII Rapporto sulle politiche della cronicità


12 Settembre 2024

Anche quest’anno in occasione della redazione del XXII° Rapporto CNAMC,  verranno raccolte informazioni ed esperienze al fine di rintracciare le difficoltà sperimentate nella gestione della propria patologia cronica e/o rara con particolare riferimento alla presa in cura dei bisogni di salute delle persone e dei familiari e ciò che attiene alla prevenzione, diagnosi, cura, umanizzazione […]

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