News

il Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP) dell’EMA ha fornito opinione positiva raccomandando l’approvazione di risdiplam per il trattamento dell’atrofia muscolare spinale (SMA)


26 Febbraio 2021

Oggi, il Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP) dell’Agenzia europea per i medicinali (EMA) ha fornito un’opinione positiva raccomandando l’approvazione di risdiplam per il trattamento dell’atrofia muscolare spinale (SMA) 5q in pazienti di età pari o superiore a 2 mesi, aventi da una a quattro copie SMN2 con una diagnosi clinica di SMA […]

Leggi tutto

Giovedì 4 marzo ore 17.30 – Nuovo webinar del progetto SMArtFisio


24 Febbraio 2021

Noi e la musica: utilizzo creativo del suono nel crescere un bimbo con la SMA per genitori, insegnanti, T.N.P.E.E. Con Alessandro Silipigni, Musicista e compositore e Simona Spinoglio, Dott. in psicologia e Councelor L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe […]

Leggi tutto

Lettera inviata al Ministro della Salute, On. Roberto Speranza per l’aggiornamento del Piano vaccinale anti SARS-COV-2/Covid-19


19 Febbraio 2021

Alla cortese attenzione di: On. Roberto Speranza Ministro della Salute Lainate, 18 febbraio 2021 Oggetto: piano vaccinale anti SARS-COV-2/Covid-19 Egregio Ministro Speranza, il Ministero della Salute ha aggiornato nelle ultime ore il piano vaccinale anti SARS-COV-2/Covid-19 attraverso raccomandazioni sui gruppi target delle vaccinazioni. Nel documento appena reso pubblico ci sono novità riguardanti le persone con […]

Leggi tutto

Venerdì 19 febbraio ore 18.00 – Nuovo webinar del progetto SMArtFisio


15 Febbraio 2021

Strumenti tecnologici per l’accessibilità Con Irene Malberti, Terapista occupazionale L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da SMA e agli operatori che collaborano […]

Leggi tutto

Mercoledì 10 febbraio ore 17.30 – Nuovo webinar del progetto SMArtFisio


08 Febbraio 2021

Quale futuro per mio figlio con la Sma? Preoccupazioni e proiezioni legate al tempo che verrà. Con Jacopo Casiraghi, Psicologo dell’età evolutiva L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle […]

Leggi tutto

Venerdì 5 febbraio ore 17.00 – Nuovo webinar del progetto SMArtFisio


03 Febbraio 2021

Nuove possibilità terapeutiche e nuovi approcci riabilitativi. Con Francesca Salmin, Fisioterapista dell’età evolutiva L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da SMA e […]

Leggi tutto

Progetto SMA VIHTALI-UCSC | Questionario pazienti/caregiver


03 Febbraio 2021

V.I.H.T.A.L.I. (Value in Health Technology and Academy for Leadership and Innovation), spin-off accademico dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, è attualmente impegnato nello sviluppo di un progetto dal titolo “La gestione basata sul valore del paziente con Atrofia Muscolare Spinale”  Il Progetto prevede il coinvolgimento di diversi attori del sistema (clinici, medici di sanità pubblica, economisti sanitari, […]

Leggi tutto

Mercoledì 27 gennaio ore 17.00 – Nuovo webinar del progetto SMArtFisio


27 Gennaio 2021

La gestione respiratoria del bambino affetto da SMA Con Sara Lupone, Fisioterapista respiratoria L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da SMA e […]

Leggi tutto

La terapia genica sia accessibile oltre i 6 mesi in linea con l’Europa


20 Gennaio 2021

Famiglie SMA APS ETS: la terapia genica sia accessibile oltre i 6 mesi in linea con l’Europa L’associazione dei pazienti chiede ad Aifa di ampliare i criteri di inclusione per non creare discriminazioni. Dal 17 novembre scorso previsto l’accesso anticipato autorizzato per tre bambini. È una terapia efficace e innovativa, sia disponibile per la più […]

Leggi tutto

CAMPAGNA ASSOCIATIVA ANNO 2021


12 Gennaio 2021

Famiglie SMA APS ETS vi ricorda che dal 01/01/2021 e fino al 31/03/2021 è possibile versare la quota di 10 euro per il rinnovo associativo. Per l’adempimento sarà necessario versare l’importo di 10 euro con causale “Quota associativa anno 2021″, indicando il nome del socio per cui si effettua il rinnovo. La quota ha validità annuale […]

Leggi tutto
X