Lainate, 14 marzo 2025 CS: Rendiconto Campagna solidale Famiglie SMA anno 2024 L’associazione Famiglie SMA rende noti i risultati della campagna di raccolta fondi RAI legata al progetto “NUMERO VERDE STELLA Una voce che ascolta e ti sostiene” svoltasi attraverso una importante copertura televisiva e radiofonica dei canali editoriali Rai nel periodo dal 16 al […]

22-29 giugno 2025 “MIO FIGLIO HA UNA 4 RUOTE” Stage teorico-pratico SAVE THE DATE! 17a EDIZIONE di Mio figlio ha una 4 RUOTE che si svolgerà a Lignano Sabbiadoro dal 22/6 al 29/6/2025 organizzato dal SAPRE UONPIA Fondazione IRCSS CA Grande Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. Lo stage è dedicato a famiglie con figli affetti da […]

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Uguali SMA Diversi è un progetto che vuole offrire agli insegnanti delle classi in cui è presente un alunno con SMA, un supporto e una consulenza durante tutto l’anno scolastico forniti da una professionista dell’Associazione Famiglie SMA APS ETS. Attraverso momenti di confronto, monitoraggio, condivisione di materiale educativo e programmazione di laboratori, la classe e […]

Roma, 12 marzo 2025 Screening Neonatale. Ostacoli, traguardi e opportunità future. Comunicato stampa Illustrato, nel volume realizzato da Osservatorio Malattie Rare e Famiglie SMA, il quadro sulle iniziative territoriali per l’individuazione di questa patologia neuromuscolare genetica Ciancaleoni: ‘Il documento, contenente dati aggiornati e un’analisi comparativa tra i vari sistemi regionali, vuole essere uno strumento di supporto […]

Grand Hotel Mattei Ravenna 6 e 7 settembre 2025 Convegno Nazionale Famiglie SMA APS ETS LA NOSTRA RIVOLUZIONE: il presente da vivere STAY TUNED SCARICA LA LOCANDINA

Livorno, domenica 2 marzo 2025 Atti vili ripetitivi contro gli atleti con disabilità TDS, ora anche scritta “handicappati di merda” La denuncia di Melis Gesti ignobili e inaccettabili hanno colpito gli atleti della Toscana Disabili Sport (TDS), che ogni giorno si allenano con passione e determinazione presso l’impianto comunale della Bastia. Carrozzine danneggiate, insulti spregevoli […]

Monza, 13 febbraio 2025 Novità sul trattamento dei neonati Oggetto: Pubblicazione Gazzetta Ufficiale n. 35 del 12/02/2025 Carissimi membri della Comunità, in virtù della nostra costante collaborazione e a fronte della vostra richiesta di ricevere informazioni e aggiornamenti di tipo medico-scientifico relativi all’Atrofia Muscolare Spinale, siamo lieti di annunciare che in data 12/02/2025 è stata […]

Comunicato  Indagine paneuropea 2025 sulla SMA e sul trattamento con i farmaci SMA Carissimi, è partita l’indagine paneuropea 2025 sulla SMA e sul trattamento con i farmaci SMA! Questa indagine, che fa parte della serie di sondaggi biennali EUPESMA di SMA Europe, cerca di capire come soddisfare al meglio i bisogni e i desideri delle […]