News

CS | Rendiconto Campagna solidale Famiglie SMA anno 2024


01 Aprile 2025

Lainate, 14 marzo 2025 CS: Rendiconto Campagna solidale Famiglie SMA anno 2024 L’associazione Famiglie SMA rende noti i risultati della campagna di raccolta fondi RAI legata al progetto “NUMERO VERDE STELLA Una voce che ascolta e ti sostiene” svoltasi attraverso una importante copertura televisiva e radiofonica dei canali editoriali Rai nel periodo dal 16 al […]

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Save the date | 22-29 giugno 2025 | “Mio figlio ha una 4 ruote”


01 Aprile 2025

22-29 giugno 2025 “MIO FIGLIO HA UNA 4 RUOTE” Stage teorico-pratico SAVE THE DATE! 17a EDIZIONE di Mio figlio ha una 4 RUOTE che si svolgerà a Lignano Sabbiadoro dal 22/6 al 29/6/2025 organizzato dal SAPRE UONPIA Fondazione IRCSS CA Grande Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. Lo stage è dedicato a famiglie con figli affetti da […]

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da Famiglie SMA è arrivata la Pasqua


25 Marzo 2025

Pronto a vivere la Pasqua di Famiglie SMA? CLICCA QUI

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10 aprile | Webinar | Incontro online con le SMAestre e SMAprof


24 Marzo 2025

Uguali SMA Diversi è un progetto che vuole offrire agli insegnanti delle classi in cui è presente un alunno con SMA, un supporto e una consulenza durante tutto l’anno scolastico forniti da una professionista dell’Associazione Famiglie SMA APS ETS. Attraverso momenti di confronto, monitoraggio, condivisione di materiale educativo e programmazione di laboratori, la classe e […]

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19 marzo | incontro online per i genitori di Famiglie SMA


17 Marzo 2025

Uno spazio per condividere pensieri, dubbi, paure e conquiste. Un momento in cui confrontarsi su tematiche quotidiane che riguardano tuo/a figlio/a, la vostra relazione, il suo vissuto e il modo con cui lo esprime a te. Un’opportunità per cercare modi e tecniche per gestire i possibili momenti di stress. Questo spazio è dedicato sia a […]

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Comunicato Stampa | Screening Neonatale


12 Marzo 2025

Roma, 12 marzo 2025 Screening Neonatale. Ostacoli, traguardi e opportunità future. Comunicato stampa Illustrato, nel volume realizzato da Osservatorio Malattie Rare e Famiglie SMA, il quadro sulle iniziative territoriali per l’individuazione di questa patologia neuromuscolare genetica Ciancaleoni: ‘Il documento, contenente dati aggiornati e un’analisi comparativa tra i vari sistemi regionali, vuole essere uno strumento di supporto […]

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6 e 7 settembre | Convegno Nazionale | Save the date


04 Marzo 2025

Grand Hotel Mattei Ravenna 6 e 7 settembre 2025 Convegno Nazionale Famiglie SMA APS ETS LA NOSTRA RIVOLUZIONE: il presente da vivere STAY TUNED SCARICA LA LOCANDINA

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Atti vili ripetitivi contro gli atleti con disabilità TDS


03 Marzo 2025

Livorno, domenica 2 marzo 2025 Atti vili ripetitivi contro gli atleti con disabilità TDS, ora anche scritta “handicappati di merda” La denuncia di Melis Gesti ignobili e inaccettabili hanno colpito gli atleti della Toscana Disabili Sport (TDS), che ogni giorno si allenano con passione e determinazione presso l’impianto comunale della Bastia. Carrozzine danneggiate, insulti spregevoli […]

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27 febbraio | Sportello di genere | Webinar


25 Febbraio 2025

Progetto Sportello di genere. Un luogo safe e interattivo, uno spazio di ascolto e confronto su tematiche di genere gestito da professionisti nell’ambito sanitario, psicologico, legale, culturale e del benessere che possa diventare un punto di riferimento per i soci e per le loro famiglie. Quali sono i problemi di una donna con SMA? Quelli […]

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Novità sul trattamento dei neonati


14 Febbraio 2025

Monza, 13 febbraio 2025 Novità sul trattamento dei neonati Oggetto: Pubblicazione Gazzetta Ufficiale n. 35 del 12/02/2025 Carissimi membri della Comunità, in virtù della nostra costante collaborazione e a fronte della vostra richiesta di ricevere informazioni e aggiornamenti di tipo medico-scientifico relativi all’Atrofia Muscolare Spinale, siamo lieti di annunciare che in data 12/02/2025 è stata […]

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