News

20 febbraio | incontro online per i genitori di Famiglie SMA


17 Febbraio 2025

Uno spazio per condividere pensieri, dubbi, paure e conquiste. Un momento in cui confrontarsi su tematiche quotidiane che riguardano tuo/a figlio/a, la vostra relazione, il suo vissuto e il modo con cui lo esprime a te. Un’opportunità per cercare modi e tecniche per gestire i possibili momenti di stress. Questo spazio è dedicato sia a […]

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Novità sul trattamento dei neonati


14 Febbraio 2025

Monza, 13 febbraio 2025 Novità sul trattamento dei neonati Oggetto: Pubblicazione Gazzetta Ufficiale n. 35 del 12/02/2025 Carissimi membri della Comunità, in virtù della nostra costante collaborazione e a fronte della vostra richiesta di ricevere informazioni e aggiornamenti di tipo medico-scientifico relativi all’Atrofia Muscolare Spinale, siamo lieti di annunciare che in data 12/02/2025 è stata […]

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6 febbraio | Sportello di genere | Webinar


04 Febbraio 2025

Progetto Sportello di genere. Un luogo safe e interattivo, uno spazio di ascolto e confronto su tematiche di genere gestito da professionisti nell’ambito sanitario, psicologico, legale, culturale e del benessere che possa diventare un punto di riferimento per i soci e per le loro famiglie. Quali sono i problemi di una donna con SMA? Quelli […]

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Indagine paneuropea 2025 sulla SMA


04 Febbraio 2025

Comunicato  Indagine paneuropea 2025 sulla SMA e sul trattamento con i farmaci SMA Carissimi, è partita l’indagine paneuropea 2025 sulla SMA e sul trattamento con i farmaci SMA! Questa indagine, che fa parte della serie di sondaggi biennali EUPESMA di SMA Europe, cerca di capire come soddisfare al meglio i bisogni e i desideri delle […]

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24 febbraio | Webinar | Incontro online con le SMAestre e SMAprof


04 Febbraio 2025

Uguali SMA Diversi è un progetto che vuole offrire agli insegnanti delle classi in cui è presente un alunno con SMA, un supporto e una consulenza durante tutto l’anno scolastico forniti da una professionista dell’Associazione Famiglie SMA APS ETS. Attraverso momenti di confronto, monitoraggio, condivisione di materiale educativo e programmazione di laboratori, la classe e […]

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È arrivato il momento di rinnovare la Quota Associativa


09 Gennaio 2025

Famiglie SMA vi ricorda che dal 01/01/2025 e fino al 28/02/2025 è possibile versare la quota di 10 euro per il rinnovo associativo. Per l’adempimento sarà necessario versare l’importo di 10 euro con causale “Quota associativa anno 2025″, indicando il nome del socio per cui si effettua il rinnovo. La quota ha validità annuale e […]

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La violenza contro le donne con disabilità: una realtà invisibile


25 Novembre 2024

La violenza contro le donne con disabilità: una realtà invisibile La violenza contro le donne con disabilità è una delle forme di abuso più gravi e meno riconosciute a livello globale. Queste donne vivono in un intreccio di discriminazioni multiple: in quanto donne, in quanto persone con disabilità e spesso anche per altri fattori come […]

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da Famiglie SMA è arrivato il Natale


15 Novembre 2024

Pronto a vivere la SMAgia del Natale? CLICCA QUI

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Malattie genetiche rare: esperti, pazienti e Istituzioni a confronto sulle necessità più urgenti


06 Novembre 2024

Comunicato Stampa | 5 novembre 2024 Malattie genetiche rare: esperti, pazienti e Istituzioni a confronto sulle necessità più urgenti Nicola Ticozzi (SIN): “Le patologie neurologiche rare sono un paradigma, necessario coordinare sforzi per stare al passo con il progresso della ricerca” Roma – Potenziare programmi di formazione per i medici coinvolti nel patient journey delle patologie […]

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martedì 12 novembre | Webinar | Incontro online con i genitori


28 Ottobre 2024

Martedì 12 novembre 2024  | dalle 17.00 alle 18.30 L’Avvocato risponde … Dialogo tra genitori e consulenti legali sui diritti degli alunni con la SMA Con: Avvocato Numero Verde Stella Silvana Cantoro Avvocato Numero Verde Stella Francesco Mercuri LOCANDINA Per iscriversi fare richiesta a: Stella Verde Scuola

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