News

FIREFISH Aggiornamento meeting 2024


17 Giugno 2024

12 giugno 2024 Gentili membri della Comunità SMA, Nell’ambito della nostra collaborazione continua e facendo seguito alla vostra richiesta di ricevere aggiornamenti sul programma di sviluppo clinico di Risdiplam▼ siamo lieti di condividere i seguenti aggiornamenti. I risultati finali dello studio pivotale FIREFISH (NCT02913482) sono stati presentati da Roche nel corso del Convegno Cure SMA […]

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Secondo avviso convocazione assemblea soci


24 Maggio 2024

Venerdì 31 maggio ore 7.30 – Sede sociale Sabato 1° giugno ore 12.00  – Best Western Premier Hotel Royal Santina (Roma) 2° AVVISO DI CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI Lainate, 24 maggio 2024 Ai Soci Oggetto: Convocazione dell’Assemblea dei soci ordinaria Come anticipato nel primo avviso di convocazione del 13 maggio 2024 si ricorda a […]

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Primo avviso convocazione assemblea soci


14 Maggio 2024

Venerdì 31 maggio ore 7.30 – Sede sociale Sabato 1° giugno ore 12.00  – Best Western Premier Hotel Royal Santina (Roma) 1° AVVISO DI CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI Lainate, 13 maggio 2024 Ai Soci Oggetto: Convocazione dell’Assemblea dei soci ordinaria Si porta a conoscenza di tutti i signori soci dell’associazione denominata Famiglie SMA APS […]

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XXIV Congresso Nazionale AIM | Roma | 5-8 giugno


14 Maggio 2024

5-8 giugno 2024 A.Roma Lifestyle Hotel Via Giorgio Zoega, 59 Roma XXIV Congresso Nazionale AIM Roma ospita il 24° Congresso Nazionale dell’Associazione Italiana di Miologia Roma, Italia — (AIM) è orgogliosa di annunciare il suo 24° Congresso Nazionale, che si terrà dal 5 all’8 giugno 2024 presso l’A.Roma Lifestyle Hotel. Questo evento, la più importante […]

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Strong as a Mom | prenota il regalo


08 Maggio 2024

Campagna di primavera Strong as Mom Il carrello è attivo!  Prenota il regalo

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SMAnia di Sport | Jesi | venerdì 31 maggio


07 Maggio 2024

Hotel Federico II Via Ancona, 92 Jesi (AN) SMAnia di Sport? Venerdì 31 maggio 2024 partecipa all’evento sportivo di Jesi! Questo evento è organizzato con i clinici del centro NeMo di Ancona. PROGRAMMA Per iscriversi fare richiesta a: Numero Verde Stella

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Ampliate le indicazioni di rimborsabilità di ZOLGENSMA | comunicato stampa


24 Aprile 2024

Roma, 23 aprile 2024 | Comunicato stampa SMA_Atrofia Muscolare Spinale: nuove prospettive per il trattamento dei bambini con diagnosi di SMA grazie all’allargamento dei criteri di rimborsabilità della prima terapia genica approvata in Italia La pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del 16 marzo scorso, AIFA amplia i criteri di rimborsabilità per onasemnogene abeparvovec, rendendolo disponibile anche […]

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Incontro online per i genitori di Famiglie SMA


09 Aprile 2024

Uno spazio per condividere pensieri, dubbi, paure e conquiste. Un momento in cui confrontarsi su tematiche quotidiane che riguardano tuo/a figlio/a, la vostra relazione, il suo vissuto e il modo con cui lo esprime a te. Un’opportunità per cercare modi e tecniche per gestire i possibili momenti di stress. Questo spazio è dedicato sia a […]

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lunedì 22 aprile | Webinar SMAprof e GENITORI | L’avvocato risponde


02 Aprile 2024

Lunedì 22 aprile 2024  | ore 17.00 Incontro online con le SMAprof e i GENITORI L’avvocato risponde … riflessioni sui diritti degli studenti con la SMA Con: Avvocato Numero Verde Stella Silvana Cantoro Counselor Numero Verde Stella Francesca Penno LOCANDINA Per iscriversi fare richiesta a: Stella Verde Scuola

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La Puglia accoglie un bambino palestinese di 9 mesi con Sma di tipo 1

Convegno Nazionale Famiglie SMA 2024
28 Marzo 2024

Giovedì 28 marzo 2024 | Comunicato stampa La Puglia accoglie un bambino palestinese di 9 mesi con Sma di tipo 1 Arriverà in serata al Giovanni XXIII di Bari. Con lo scoppio della guerra non è stato possibile assicurare al piccole le migliori cure. La Regione ha accolto la richiesta di supporto dell’Associazione Famiglie Sma.  […]

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