Cosa facciamo

Famiglie SMA APS ETS ricerca volontari: "Un aquilone per un bambino"

diventa volontario
17 Luglio 2013

Il 5 e 6 Ottobre saremo in piazza con una grande iniziativa:  UN AQUILONE PER UN BAMBINO.      

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Famiglie SMA APS ETS ricerca volontari: “Un aquilone per un bambino”

diventa volontario
17 Luglio 2013

Il 5 e 6 Ottobre saremo in piazza con una grande iniziativa:  UN AQUILONE PER UN BAMBINO.      

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#Sappiatelo: "5 per mille, una firma contro lo scippo di Stato"

sappiatelo300
15 Luglio 2013

E’ la campagna a difesa del 5 per mille promossa da Vita Non Profit e dal Comitato Editoriale di Vita, di cui anche l’Associazione Famiglie SMA APS ETS fa parte.

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#Sappiatelo: “5 per mille, una firma contro lo scippo di Stato”

sappiatelo300
15 Luglio 2013

E’ la campagna a difesa del 5 per mille promossa da Vita Non Profit e dal Comitato Editoriale di Vita, di cui anche l’Associazione Famiglie SMA APS ETS fa parte.

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Famiglie SMA APS ETS: la sperimentazione del metodo Stamina va fatta per rispetto delle famiglie e dei bambini

rassegna
12 Luglio 2013

  In merito alle dichiarazioni di ieri di Davide Vannoni sui bambini SMA1 trattati al Burlo: “Due di questi bambini sono morti (vi ricordo che l’associazione Famiglie SMA APS ETS ha dichiarato più volte che di SMA non si muore) e tre non hanno ottenuto benefici”, sulla sua frequentatissima bacheca Facebook relative all’ultimo articolo di […]

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Cresce la famiglia del Centro Clinico NEMO Sud: Benvenuta Famiglie SMA APS ETS!

logo Nemo sud
03 Maggio 2013

  Da lunedì 29 aprile l’Associazione Famiglie SMA APS ETS entra a far parte di Fondazione Aurora Onlus, ente gestore del Centro Clinico NEMO Sud presso il Policlinico “G. Martino” di Messina.

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Rassegna stampa: Famiglie SMA APS ETS

rassegna
26 Aprile 2013

Di seguito riportiamo alcuni articoli usciti sui giornali che parlano della nostra Associazione      

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Caso Stamina, Mercuri (Gemelli): “Ora l’Italia è vista come un far west scientifico. A rischio partecipazione ai trial internazionali”

rassegna
26 Aprile 2013

Il coordinatore italiano di Sma Europe spiega ad Osservatorio Malattie Rare il lavoro del network e le ricadute negative delle recenti polemiche   

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Atrofia muscolare spinale (SMA), studio americano torna a valutare l’utilità del riluzolo

rassegna
26 Aprile 2013

Il farmaco è già usato per la SLA, ma in passato aveva deluso nei pazienti con SMA   

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Staminali, ecco il parere dell’EMA: non rispettare gli standard mette a rischio i pazienti

rassegna
26 Aprile 2013

“Permettere ai produttori di evitare il rispetto degli standard qualitativi, per esempio riclassificando in modo improprio il trattamento ‘con staminali’ al di là delle autorità competenti sui farmaci,

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