Cosa facciamo

Comunicato Stampa: Convegno Nazionale, le grandi novità dalla ricerca e i medici a confronto

convegni
17 Giugno 2014

 Venerdì 20 -Domenica 22 giugno 2014, Lignano Sabbiadoro (UD), Residence Alle Vele – Villaggio Ge. Tur, ore 8.30-18.30 Convegno Nazionale Famiglie SMA APS ETS e 1st Workshop S.M.A.R.T.  

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Comunicato Stampa: L’INNO DELL’AMBU. Come affrontare la malattia cantando

FOTO INNO AMBU
10 Giugno 2014

Esce oggi, lunedì 9 giugno “L’Inno dell’ambu”, il nuovo singolo di Naomis, la “popstar in carrozzina” che nel 2011 ha fatto parlare di sé per “Musica, rossetti e sma” un pezzo nel quale ha collaborato con il gruppo electro-pop I Fori Imperiali, mostrando come si possa raccontare la disabilità in maniera colorata, giocosa, ironica e femminile.

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Comunicato Stampa: L'INNO DELL'AMBU. Come affrontare la malattia cantando

FOTO INNO AMBU
10 Giugno 2014

Esce oggi, lunedì 9 giugno “L’Inno dell’ambu”, il nuovo singolo di Naomis, la “popstar in carrozzina” che nel 2011 ha fatto parlare di sé per “Musica, rossetti e sma” un pezzo nel quale ha collaborato con il gruppo electro-pop I Fori Imperiali, mostrando come si possa raccontare la disabilità in maniera colorata, giocosa, ironica e femminile.

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Sperimentazioni in partenza per la Sma

rassegna
26 Maggio 2014

Dopo decenni di laboratorio le prime verifiche sull’uomo.

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Piccolo eroe di cristallo arruolato contro la Sma


19 Maggio 2014

Momento storico: la sperimentazione di quattro farmaci è entrata nella fase clinica. Piccoli eroi combattono. Ognuno come può, in prima persona, con i mezzi che ha a disposizione. Ma tutti gli eroi hanno un’arma che li accomuna: la voglia di vivere. E questo, che è un fatto sacrosanto, li trasforma nell’immediato in eroi grandi.La tragedia arriva […]

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Comunicato stampa Famiglie SMA APS ETS: Terapia genica, primo arruolato e terapia farmacologica in fase clinica

rassegna1
16 Maggio 2014

Maggio 2014: primo bambino arruolato per la terapia genica, 4 farmaci in fase clinica  e uno giunto con successo al termine del percorso

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Quando la speranza nasce dalla scienza


13 Maggio 2014

A fine aprile si è tenuto a Filadelfia il congresso dell’Accademia Americana di Neurologia. La casa farmaceutica Isis ha presentato l’aggiornamento sulla sperimentazione di un farmaco per la cura della Sma, l’atrofia muscolare spinale. 

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Atrofia Muscolare Spinale: la ricerca è per la prima volta in una fase così avanzata


06 Maggio 2014

  Il trial con terapia genica entra finalmente nella fase clinica umana e per la sperimentazione del farmaco ISIS parte la Fase 3 

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La ricerca sulla SMA è per la prima volta in una fase così avanzata

rassegna
02 Maggio 2014

Il trial con terapia genica entra finalmente nella fase clinica umana e per la sperimentazione del farmaco ISIS parte la Fase 3

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La Comunicazione Aumentativa bussa a casa tua

Martina Puntatore
18 Aprile 2014

  Ecco il progetto finanziato dalla Compass per Famiglie SMA APS ETS Il programma di CAA (Comunicazione Aumentativa) che propone il SAPRE del Policlinico di Milano per i bambini con SMA1 ne coinvolge attualmente circa una cinquantina.  

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