Il SAPRE, Settore Abilitazione Precoce Genitori all’interno dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza
in forza presso la Fondazione IRCSS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, è un servizio che lavora con i genitori di bambini affetti da malattie muscolari e metaboliche gravi con lo scopo di sviluppare, saper gestire problematiche sanitarie legate alla malattia progressiva del proprio figlio, al fine di utilizzare le competenze per svolgere il proprio ruolo genitoriale in
modo pro-attivo, favorendo il miglioramento della qualità di vita di tutto il nucleo famigliare.

Alla ricerca di sempre nuove proposte per i bambini affetti da SMA 2 e 3 e da altre malattie muscolari abbiamo pensato ad un’altra fantastica iniziativa per genitori e bambini per andare oltre i limiti consueti imposti dalla malattia, anche in situazioni di freddo e con strumenti sportivi adattati alle difficoltà dei bambini, in collaborazione con l’Unità Operativa Neurologia dello Sviluppo dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, che ha fortemente voluto con noi questa iniziativa per le famiglie dei pazienti affetti da SMA.

5 giorni sulla neve a Misurina, dal 23/1/2019 al 27/1/19, presso l’Istituto Pio XII.

Abbiamo scelto una struttura attrezzata per la disabilità, con ampi spazi interni al fine di lasciare muovere le carrozzine elettroniche, senza barriere architettoniche con accesso alla neve diretto dalla struttura.

Alcuni bambini più abili, il cui controllo del capo e del tronco, proveranno a sciare con gli SMALera, gli speciali tutori bacino coscia gamba piede grazie alla disponibilità di maestri specializzati nello sci per disabili motori. Sono stati anche selezionati alcuni ovetti monosci adattati dove verranno posizionate le posture personali dei singoli bambini, che verranno guidati sempre da maestri specializzati.

Nel programma delle 5 giornate sono previste le seguenti attività adattate per i bambini SMA 2 e 3 da altre malattie neuromuscolari:
– Ovetti monosci speciali e discese con maestri di sci specializzati;
– Possibilità per alcuni bambini di provare gli sci con ausili protesici (SMALERA);
– Giro sulla neve con motoslitte adattate;
– Prova di sleddog con slitta trainata da cani e guidatore competente.

In considerazione della altura della località sita a circa 1800 metri di altezza, i bambini dovranno sperimentare i loro usuali parametri respiratori sia con che senza ventilatori in maschera in condizioni diverse dal quotidiano, con la possibilità per il nostro servizio di portare avanti la nostra MISSION formativa anche in alta quota. La gestione delle innumerevoli infezioni respiratorie, le manovre della tosse, l’utilizzo dell’AMBU e della macchina della tosse sulla neve.

La presenza dello staff del SAPRE è quindi opportuna per impostare, vegliare e coordinare l’inserimento dei bambini e delle loro famiglie nelle attività di riabilitazione indoor ed outdoor, dimensionate all’età e alle condizioni cliniche del singolo Paziente.
Lo staff avrà inoltre un ruolo di supporto agli operatori specializzati sportivi per l’adeguamento e la gestione delle posture e ausili propri del bambino agli ovetti, sci, slitte e motoslitte.

Per ulteriori dettagli e informazioni:
Chiara MASTELLA
SAPRE – Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori Coordinatore: Chiara Mastella
Viale Ungheria, 29 – 20138 – Milano
Tel. 02.55.40.08.23 – Fax 02.50.11.64
Numero Verde: 800214662 – Cell. 329.9059245
e-mail: sapre@policlinico.mi.it
Segreteria organizzativa “SAPRE BIANCO” – email: matteo.tuanafranguel@policlinico.mi.it