AveXis ha ricevuto il parere positivo da parte del CHMP per Zolgensma


28 Marzo 2020

Basilea, 27 marzo 2020 – AveXis, una società del gruppo Novartis, ha annunciato oggi che il Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP, Committee for Medicinal Products for Human Use) dell’Agenzia europea per i medicinali (EMA, European Medicines Agency) ha adottato un parere positivo, raccomandando l’Autorizzazione all’Immissione in Commercio condizionata di Zolgensma (onasemnogene abeparvovec) […]

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“I Supereroi della SMA” – 3 e 4 marzo 2020 – Rosà (VI)


21 Febbraio 2020

Il 3 e 4 marzo 2020, l’H-International School Rosà (VI) è lieta di ospitare “I Supereroi dell SMA”: una manifestazione di sensibilizzazione e di raccolta fondi sul tema dell’Atrofia Muscolare Spina. Il 4 marzo, inoltre, tra le 14.30 e le 16.00 al Palazzetto di Rosà avrà luogo una partita dimostrativa di hockey con una squadra […]

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“Genitori insieme” – 7 incontri con la Fondazione Ariel


20 Febbraio 2020

La nascita di un figlio con disabilità può travolgere ogni equilibrio, spesso mettendo in discussione certezze, progetti futuri, dinamiche di coppia, familiari e sociali. Questa sfida si rinnova poi, di giorno in giorno dall’infanzia, all’adolescenza e oltre. Il gruppo di sostegno “Genitori insieme” è un percorso per affrontare i dubbi e le paure che possono […]

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“Mio figlio ha una 4 ruote ” – Diventa Volontario!


20 Febbraio 2020

È iniziata la campagna di ricerca volontari per la 12° edizione di “Mio figlio ha una 4 ruote”, lo stage di formazione organizzato dal SAPRE. L’evento, che si terrà dal 28 giugno al 5 luglio 2020 a Lignano Sabbiadoro, è rivolto a  familiari e amici di bambini e ragazzi con malattie neuromuscolari (SMA di tipo 1, […]

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Adept Field Solutions e i progetti per la SMA


17 Febbraio 2020

  L’ Adept Field Solutions, un’agenzia esperta in ricerche di mercato con sede in Inghilterra, sta conducendo una serie di progetti e indagini con pazienti affetti da Atrofia Muscolare Spinale. Svolgono interviste online o telefoniche per ottenere una migliore conoscenza delle condizioni di tutti gli affetti SMA, ricavare informazioni approfondite sul percorso e sulle esperienze […]

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“Più unici che rari”- 29 febbraio 2020 ore 16:00 – Orsago (TV)


14 Febbraio 2020

L’Amministrazione Comunale di Orsago (TV) vi invita a partecipare all’evento “PIU’ UNICI CHE RARI”, sabato 29 febbraio 2020 dalle ore 16.00 in Biblioteca Comunale, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2020. Il comune di Orsago propone attività di letture animate e laboratori artistici sia per bambini che per adulti. La partecipazione è gratuita, […]

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Risdiplam: miglioramenti significativi della funzione motoria nelle persone di età compresa tra 2 e 25 anni con SMA di tipo 2 o 3


07 Febbraio 2020

Roche  ha presentato  i dati a 1 anno ottenuti nella Parte 2 registrativa dello studio SUNFISH, una sperimentazione internazionale controllata con placebo volta a valutare risdiplam in persone di età compresa tra 2 e 25 anni con atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo 2 o 3.   Lo studio ha evidenziato che la variazione nella […]

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CALCIO IN CARROZZINA ELETTRICA – 25 gennaio 2020 – Cisterna (LT)


20 Gennaio 2020

Il 25 gennaio 2020, la prima squadra pugliese di Powerchair Football vi aspetta al Palazzetto dello Sport nel quartiere San Valentino di Cisterna (LT) per il “1° raduno nazionale del calcio in carrozzina”: un’amichevole tra Puglia e Campania organizzata da Oltre Sport per promuovere la disciplina. L’evento, organizzato dal Comune di Cisterna, dall’Associazione Italiana Allenatori di Calcio […]

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“Bambini per sempre?” – Anche i bambini con disabilità crescono – 18 gennaio 2020


14 Gennaio 2020

Come possiamo evitare che i nostri figli siano vissuti e trattati come bambini per sempre? La Fondazione Ariel terrà un seminario ideato per affrontare le fasi di crescita dei bambini con disabilità e ciò che queste comportano. L’incontro “Bambini per sempre?- Anche i bambini con disabilità crescono” si terrà sabato 18 gennaio dalle 10:00 alle […]

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Nuovo indirizzo per la sede legale e operativa di Famiglie SMA APS ETS


07 Gennaio 2020

Informiamo che, dal 1 gennaio 2020, il nuovo indirizzo della sede legale e operativa dell’Associazione Famiglie SMA APS ETS  è via Re Umberto I 103, 20020 Lainate (MI). I recapiti telefonici rimangono invariati. Grazie per l’attenzione. La Segreteria di Famiglie SMA APS ETS  

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