SMA TALENT SCHOOL | Trova la tua voce


02 Agosto 2024

Scopri il tuo talento con SMA Talent School! Trova la tua voce! Questo innovativo percorso è dedicato a tutte le persone con SMA dai 9 anni in su, desiderose di esplorare e sviluppare le proprie capacità vocali ed espressive attraverso attività di canto, recitazione, public speaking e conduzione radio, in collaborazione con Accademia09 di Milano. […]

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La Spiaggia Dei Valori, La Spiaggia Per Tutti


02 Agosto 2024

Si chiama Spiaggia dei valori e si trova sul litorale di Punta Marina Terme (RA). Nasce dal sogno di Debora Donati, di suo marito Dario e dell’associazione Insieme a te. Lo stabilimento è operativo dall’estate del 2018 e conta diverse postazioni attrezzate, ausili per accesso al mare, presenza di moltissimi volontari a disposizione degli ospiti. A […]

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Il 12 e 13 ottobre diventa volontario per un giorno!


22 Luglio 2024

Il 12 e 13 ottobre saremo in piazza! Diventa volontario di Famiglie SMA per un giorno e scendi in piazza con noi! Per maggiori informazioni contattare la segreteria: email: segreteria@famigliesma.org tel: 02 42444457 Documenti SCARICA LA LOCANDINA

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FIREFISH Aggiornamento meeting 2024


17 Giugno 2024

12 giugno 2024 Gentili membri della Comunità SMA, Nell’ambito della nostra collaborazione continua e facendo seguito alla vostra richiesta di ricevere aggiornamenti sul programma di sviluppo clinico di Risdiplam▼ siamo lieti di condividere i seguenti aggiornamenti. I risultati finali dello studio pivotale FIREFISH (NCT02913482) sono stati presentati da Roche nel corso del Convegno Cure SMA […]

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Primo avviso convocazione assemblea soci


14 Maggio 2024

Venerdì 31 maggio ore 7.30 – Sede sociale Sabato 1° giugno ore 12.00  – Best Western Premier Hotel Royal Santina (Roma) 1° AVVISO DI CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI Lainate, 13 maggio 2024 Ai Soci Oggetto: Convocazione dell’Assemblea dei soci ordinaria Si porta a conoscenza di tutti i signori soci dell’associazione denominata Famiglie SMA APS […]

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XXIV Congresso Nazionale AIM | Roma | 5-8 giugno


14 Maggio 2024

5-8 giugno 2024 A.Roma Lifestyle Hotel Via Giorgio Zoega, 59 Roma XXIV Congresso Nazionale AIM Roma ospita il 24° Congresso Nazionale dell’Associazione Italiana di Miologia Roma, Italia — (AIM) è orgogliosa di annunciare il suo 24° Congresso Nazionale, che si terrà dal 5 all’8 giugno 2024 presso l’A.Roma Lifestyle Hotel. Questo evento, la più importante […]

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Strong as a Mom | prenota il regalo


08 Maggio 2024

Campagna di primavera Strong as Mom Il carrello è attivo!  Prenota il regalo

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SMAnia di Sport | Jesi | venerdì 31 maggio


07 Maggio 2024

Hotel Federico II Via Ancona, 92 Jesi (AN) SMAnia di Sport? Venerdì 31 maggio 2024 partecipa all’evento sportivo di Jesi! Questo evento è organizzato con i clinici del centro NeMo di Ancona. PROGRAMMA Per iscriversi fare richiesta a: Numero Verde Stella

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Ampliate le indicazioni di rimborsabilità di ZOLGENSMA | comunicato stampa


24 Aprile 2024

Roma, 23 aprile 2024 | Comunicato stampa SMA_Atrofia Muscolare Spinale: nuove prospettive per il trattamento dei bambini con diagnosi di SMA grazie all’allargamento dei criteri di rimborsabilità della prima terapia genica approvata in Italia La pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del 16 marzo scorso, AIFA amplia i criteri di rimborsabilità per onasemnogene abeparvovec, rendendolo disponibile anche […]

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Incontro online per i genitori di Famiglie SMA


09 Aprile 2024

Uno spazio per condividere pensieri, dubbi, paure e conquiste. Un momento in cui confrontarsi su tematiche quotidiane che riguardano tuo/a figlio/a, la vostra relazione, il suo vissuto e il modo con cui lo esprime a te. Un’opportunità per cercare modi e tecniche per gestire i possibili momenti di stress. Questo spazio è dedicato sia a […]

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