6 febbraio | Sportello di genere | Webinar


04 Febbraio 2025

Progetto Sportello di genere. Un luogo safe e interattivo, uno spazio di ascolto e confronto su tematiche di genere gestito da professionisti nell’ambito sanitario, psicologico, legale, culturale e del benessere che possa diventare un punto di riferimento per i soci e per le loro famiglie. Quali sono i problemi di una donna con SMA? Quelli […]

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Indagine paneuropea 2025 sulla SMA


04 Febbraio 2025

Comunicato  Indagine paneuropea 2025 sulla SMA e sul trattamento con i farmaci SMA Carissimi, è partita l’indagine paneuropea 2025 sulla SMA e sul trattamento con i farmaci SMA! Questa indagine, che fa parte della serie di sondaggi biennali EUPESMA di SMA Europe, cerca di capire come soddisfare al meglio i bisogni e i desideri delle […]

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24 febbraio | Webinar | Incontro online con le SMAestre e SMAprof


04 Febbraio 2025

Uguali SMA Diversi è un progetto che vuole offrire agli insegnanti delle classi in cui è presente un alunno con SMA, un supporto e una consulenza durante tutto l’anno scolastico forniti da una professionista dell’Associazione Famiglie SMA APS ETS. Attraverso momenti di confronto, monitoraggio, condivisione di materiale educativo e programmazione di laboratori, la classe e […]

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15 gennaio | incontro online per i genitori di Famiglie SMA


09 Gennaio 2025

Uno spazio per condividere pensieri, dubbi, paure e conquiste. Un momento in cui confrontarsi su tematiche quotidiane che riguardano tuo/a figlio/a, la vostra relazione, il suo vissuto e il modo con cui lo esprime a te. Un’opportunità per cercare modi e tecniche per gestire i possibili momenti di stress. Questo spazio è dedicato sia a […]

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È arrivato il momento di rinnovare la Quota Associativa


09 Gennaio 2025

Famiglie SMA vi ricorda che dal 01/01/2025 e fino al 28/02/2025 è possibile versare la quota di 10 euro per il rinnovo associativo. Per l’adempimento sarà necessario versare l’importo di 10 euro con causale “Quota associativa anno 2025″, indicando il nome del socio per cui si effettua il rinnovo. La quota ha validità annuale e […]

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da Famiglie SMA è arrivato il Natale


15 Novembre 2024

Pronto a vivere la SMAgia del Natale? CLICCA QUI

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Malattie genetiche rare: esperti, pazienti e Istituzioni a confronto sulle necessità più urgenti


06 Novembre 2024

Comunicato Stampa | 5 novembre 2024 Malattie genetiche rare: esperti, pazienti e Istituzioni a confronto sulle necessità più urgenti Nicola Ticozzi (SIN): “Le patologie neurologiche rare sono un paradigma, necessario coordinare sforzi per stare al passo con il progresso della ricerca” Roma – Potenziare programmi di formazione per i medici coinvolti nel patient journey delle patologie […]

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martedì 12 novembre | Webinar | Incontro online con i genitori


28 Ottobre 2024

Martedì 12 novembre 2024  | dalle 17.00 alle 18.30 L’Avvocato risponde … Dialogo tra genitori e consulenti legali sui diritti degli alunni con la SMA Con: Avvocato Numero Verde Stella Silvana Cantoro Avvocato Numero Verde Stella Francesco Mercuri LOCANDINA Per iscriversi fare richiesta a: Stella Verde Scuola

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Due nuove poltrone letto al Policlinico di Bari


25 Ottobre 2024

24 ottobre 2024 Bari, donate al Policlinico due poltrone letto per i familiari dei pazienti ricoverati in Rianimazione Grazie all’iniziativa sostenuta da Famiglie SMA, sono state donate due poltrone letto al Policlinico di Bari per migliorare la permanenza dei caregivers accanto ai loro cari nei lunghi ricoveri in terapia intensiva, in un reparto di rianimazione […]

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2 anni di studio RAINBOWFISH | riassunto dati


15 Ottobre 2024

15 ottobre 2024 2 anni di studio RAINBOWFISH presentati nel corso del 29esimo Congresso annuale della World Muscle Society Gentili membri della Comunità SMA, Nell’ambito della nostra partnership e in risposta alla vostra richiesta di aggiornamenti sul programma di sviluppo clinico di risdiplam e SMA, siamo lieti di condividere i dati a due anni dello […]

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