Idrokinesiterapia


02 Novembre 2012

Progetto in corso il cui scopo principale è la raccolta di informazioni per avvalorare l’importanza della terapia in acqua nell’Atrofia Muscolare spinale. La prima fase del progetto riguardava l’invio di questionari alle famiglie che già praticavano, o hanno avuto esperienza, in questo tipo di terapia in acqua, a casa ed in strutture esterne, per la raccolta del […]

Leggi tutto

Una scheda per gestire al meglio le situazioni di emergenza che prevedono l'intervento del 118


02 Novembre 2012

Da oggi è possibile scaricare dal nostro sito una scheda per gestire al meglio le situazioni di emergenza che prevedono l’intervento del 118. E’ possibile che la scheda venga in fututo aggiornata. Sarà nostra cura informare le famiglie. La scheda è stata redatta dal Dott. Angelo Giusto, ufficiale medico che collabora con il 118, in […]

Leggi tutto

Una scheda per gestire al meglio le situazioni di emergenza che prevedono l’intervento del 118


02 Novembre 2012

Da oggi è possibile scaricare dal nostro sito una scheda per gestire al meglio le situazioni di emergenza che prevedono l’intervento del 118. E’ possibile che la scheda venga in fututo aggiornata. Sarà nostra cura informare le famiglie. La scheda è stata redatta dal Dott. Angelo Giusto, ufficiale medico che collabora con il 118, in […]

Leggi tutto

Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari Onlus


02 Novembre 2012

Il Registro raccoglie i dati anagrafici, genetici e clinici dei pazienti affetti da malattie neuromuscolari e ha due obbiettivi: favorire l’arruolamento dei pazienti con malattie neuromuscolari in studi clinici italiani o internazionali che sperimentano nuove terapie e fornire un supporto ad iniziative finalizzate alla implementazione di standard ottimali di diagnosi e assistenza. Se sei affetto da DMD, BMD, SMA,CMT o SLA ti invitiamo ad iscriverti […]

Leggi tutto

Numero Verde Stella: una voce che ascolta e ti sostiene

NumeroVerdeStella logo
02 Novembre 2012

{loadposition addthis} Stella CAMBIA PER VOI! Il numero Stella sta aggiornando i propri servizi per diventare un punto di riferimento reale, vicino e utile per gli associati  e i simpatizzanti di Famiglie SMA APS ETS. Numerose trasformazioni lo vedranno protagonista nei prossimi mesi, in linea anche con gli obiettivi dell’entusiasmante raccolta fondi effettuata nel 2012. […]

Leggi tutto

Numero Verde Stella: il gruppo genitori e adulti

NumeroVerdeStella logo
02 Novembre 2012

 STELLA E’…GENITORI E ADULTI CON SMA CON CUI CONFRONTARSI Confrontarsi e ascoltare pareri, esperienze e consigli di chi vive un’esperienza come la nostra, magari da più tempo, può essere utile, confortante e può farci sentire meno soli e più supportati nelle nostre piccole e grandi battaglie quotidiane. Il numero Stella ha creato un gruppo di […]

Leggi tutto

Numero Verde Stella: il team

NumeroVerdeStella logo
02 Novembre 2012

{loadposition addthis} Stella CAMBIA PER VOI! Il numero Stella sta aggiornando i propri servizi per diventare un punto di riferimento reale, vicino e utile per gli associati  e i simpatizzanti di Famiglie SMA APS ETS. Numerose trasformazioni lo vedranno protagonista nei prossimi mesi, in linea anche con gli obiettivi dell’entusiasmante raccolta fondi effettuata nel 2012. […]

Leggi tutto

Guida alla Ricerca


24 Ottobre 2012

Una  interessante Guida alla ricerca sulla SMA, l’atrofia muscolare spinale, realizzata da Paolo Pisano e da Renata Lonigro, università di Udine, presentata durante il settimo convegno nazionale delle Associazioni Famiglie SMA APS ETS ed Asamsi tenutosi a Roma dal 2 al 4 settembre 2011. Scarica la guida

Leggi tutto

Guida all’alimentazione


24 Ottobre 2012

Principi base per una corretta nutrizione nella SMA Una buona alimentazione è essenziale per una buona salute e per la crescita. Una nutrizione appropriata è una cosa complessa soprattutto per i bambini con la SMA. Stiamo ancora aspettando di  avere studi clinici specifici, e c’è ancora tanto da imparare a riguardo. Tradotta da Anita Pallara […]

Leggi tutto

Video


22 Ottobre 2012

{loadposition addthis}

Leggi tutto
X