Progetto europeo SMAEurope


03 Novembre 2012

{loadposition addthis} L’impegno di Famiglie SMA APS ETS nella Ricerca  Già nel 2004 Famiglie SMA APS ETS ha organizzato insieme ad altre associazioni, una sperimentazione clinica per testare l’efficacia del fenilbutirrato per la SMA, in collaborazione con l’Università Cattolica di Roma e i principali centri clinici italiani per le malattie neuromuscolari. La sperimentazione, terminata dopo […]

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Comitato scientifico

Enrico Bertini
03 Novembre 2012

{loadposition addthis} L’Associazione si avvale dell’ausilio di un Comitato Scientifico composto dai migliori esperti italiani e internazionali nelle rispettive discipline e collabora con alcuni dei più prestigiosi centri clinici e di ricerca del nostro paese (tra cui l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, l’Università Cattolica e il Policlinico Gemelli di Roma, l’Istituto San Raffaele di […]

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Obiettivi


03 Novembre 2012

  {loadposition addthis}   L’Associazione Famiglie SMA APS ETS è un’Organizzazione non lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS) fondata da un gruppo di genitori di bambini affetti da SMA che hanno deciso di condividere e far conoscere all’esterno le proprie esperienze al fine di contribuire ad una maggiore informazione sulla malattia e quindi stimolare la ricerca. […]

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Presentazione


03 Novembre 2012

{loadposition addthis}Siamo un gruppo di genitori e ci confrontiamo quotidianamente con una malattia terribile che ha colpito i nostri figli, la SMA (atrofia muscolare spinale). Non ci siamo lasciati andare alla disperazione: ci siamo uniti, ci siamo organizzati, siamo diventati un gruppo determinato e pieno di iniziative. Vogliamo trovare una cura finanziando la ricerca scientifica […]

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Perché sostenerci?


03 Novembre 2012

{loadposition addthis}Siamo un gruppo di genitori che vive l’esperienza della malattia dei propri figli, una malattia terribile oggi incurabile, la SMA (atrofia muscolare spinale). La nostra scelta è stata di non piangerci addosso: ci siamo organizzati per sostenere la ricerca e trovare una cura; in più ci adoperiamo per migliorare l’assistenza ai bambini e ragazzi […]

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Perchè associarsi?


03 Novembre 2012

{loadposition addthis}Perchè associarti? Perchè siamo, come te, un gruppo di genitori e ci confrontiamo quotidianamente con quella malattia terribile che ha colpito i nostri figli, la SMA (atrofia muscolare spinale). Non ci siamo lasciati andare alla disperazione: ci siamo uniti, ci siamo organizzati, siamo diventati un gruppo determinato e pieno di iniziative. Siamo in grado […]

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SMA1 abita con noi

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02 Novembre 2012

“Sma 1 abita con noi” Vademecum per una sostenibile vita quotidiana a casa. Questo libro ha l’ambizione di illustrare la complessità della vita quotidiana a casa con un bimbo SMA 1, sia per chi sceglie di assisterlo assecondando l’evoluzione naturale della malattia, sia per chi decide di provare a ventilarlo Esso è rivolto ai genitori di bimbi a cui è appena […]

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SMA1 e le scelte possibili


02 Novembre 2012

Per le famiglie dei bambini con diagnosi di SMA di tipo 1 Questa è la versione italiana di una guida divulgativa alle scelte possibili in caso di Atrofia Muscolare Spinale di tipo I, già pubblicata sul sito di Families of Sma, che ne ha autorizzato la divulgazione. Anche in questo caso, come già per la […]

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Linee Guida Internazionali


02 Novembre 2012

Linee diagnostiche e terapeutiche per i pazienti affetti da atrofia muscolare spinale (spinal muscular atrophy, SMA) Scarica la guida   Consensus Statement for Standard of Care in Spinal Muscular Atrophy (in inglese) Scarica la guida

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Comunicare la diagnosi di una malattia rara


02 Novembre 2012

Quando Fondazione IARD elaborò i dati statistici della ricerca fatta su oltre 400 genitori con un figlio affetto da atrofia muscolare spinale (SMA) si evidenziò l’importanza umana e relazionale del momento “critico” per eccellenza nella storia delle famiglie: la comunicazione della diagnosi (Pocaterra e coll., 2006). Secondo Meo (2000), il momento della diagnosi è un […]

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