“Chi fa terapie alternative renda pubblici i dati” gli scienziati: genitori, diffidate dei nuovi Di Bella

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12 Marzo 2013

  Alla Convention biennale di Telethon l’argomento di discussione è Stamina. “Non ci fanno vedere i loro pazienti”

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Mio figlio ha una quattro ruote, scuola di vita sulla carrozzina

sapre
08 Marzo 2013

  Dal 30/6 al 7/7, a Lignano Sabbiadoro, l’iniziativa rivolta a famiglie di bambini SMA tra 1 e 7 anni con carrozzina manuale o elettronica

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Contro la SMA

rassegna
07 Marzo 2013

  E’ l’Atrofia Muscolare Spinale: con il 5 x mille si può dare un aiuto ai genitori dei bambini che ne sono affetti.     

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Carta dei diritti delle persone con disabilità in ospedale

Carta diritti disabili in ospedale
05 Marzo 2013

  Realizzata per la prima volta in Italia dalla cooperativa sociale Spes Contra Spem e adottata dal Policlinico universitario “A. Gemelli”, la carta nasce proprio dal riscontro di difficoltà tangibili che spesso le persone con disabilità e loro accompagnatori incontrano in caso di ricovero in ospedale. Da qui, l’idea di realizzare un documento in cui venissero affermati i […]

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Stage teorico-pratico "Mio figlio ha una 4 ruote" – 6a edizione

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05 Marzo 2013

Il SAPRE (Settore di Abilitazione Precoce dei genitori) dell’unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico, organizza la 6a edizione di: “MIO FIGLIO HA UNA 4 RUOTE 2014”     

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Col sapere e la ricerca salvi due volte un bambino

rassegna
25 Febbraio 2013

Attiva dal 2001, l’Associazione Famiglie SMA APS ETS è composta da genitori di bambini affetti da Atrofia Muscolare Spinale (SMA) che hanno deciso di condividere e far conoscere le proprie esperienze al fine di contribuire a una maggiore informazione sulla malattia e di stimolarne quindi la ricerca.     

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Precisazioni sulla sperimentazione americana dell'ISIS-SMNRx

rassegna
18 Febbraio 2013

  In merito ad alcune notizie stampa su un potenziale trattamento per la SMA attualmente disponibile solo in America, sollevate dal caso del piccolo Christian di Napoli, volevamo fare alcune precisazioni ai nostri associati. ISIS-SMNRx è una delle terapie promettenti che potranno trattare potenzialmente tutti i tipi di SMA, una tra le prime molecole appositamente studiate […]

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Precisazioni sulla sperimentazione americana dell’ISIS-SMNRx

rassegna
18 Febbraio 2013

  In merito ad alcune notizie stampa su un potenziale trattamento per la SMA attualmente disponibile solo in America, sollevate dal caso del piccolo Christian di Napoli, volevamo fare alcune precisazioni ai nostri associati. ISIS-SMNRx è una delle terapie promettenti che potranno trattare potenzialmente tutti i tipi di SMA, una tra le prime molecole appositamente studiate […]

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Gallery


07 Febbraio 2013

 Ecco una Gallery delle nostre foto!

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Ricerca Telethon: dall’ormone dell’appetito una strategia salva-muscoli

ricerca
21 Gennaio 2013

  Uno studio dell’Università del Piemonte Orientale dimostra come contrastare il deperimento generale che si osserva in malattie neuromuscolari come Sla e Sma, nonché in patologie croniche come cancro e Aids   

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