Avvenire “Bivio Stamina, famiglie in ordine sparso”

rassegna
05 Gennaio 2014

Mentre si annuncia il processo, i familiari dei piccoli pazienti sembrano senza interlocutori che li ascoltino: chi va per via giudiziaria, chi insiste per le infusioni, chi ora le rinnega

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Gruppo di ascolto per genitori di bambini affetti da SMA

volantino genitori
11 Dicembre 2013

  20 dicembre a Roma – Diventare genitore di un bimbo con SMA è sicuramente un’esperienza che cambia la vita. Insieme alla gioia di essere madre o padre tante sono le novità, le paure, le richieste e i bisogni a cui far fronte, tanto l’impegno fisico e quello emotivo.  

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Numero Verde Stella: prima accoglienza telefonica

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09 Dicembre 2013

Il primo livello: una risposta pronta e disponibile. Se chiami il numero Stella dalle 9.00 alle 13.00 tutti i giorni dal lunedì al venerdì e il mercoledì anche dalle 14.30 alle 18.30 la nostra operatrice Francesca Penno accoglierà prontamente le vostre richieste. Potrai fare riferimento a lei per aspetti riguardanti la vita quotidiana, gli ausili, la […]

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Numero Verde Stella: siti utili

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09 Dicembre 2013

www.famigliesma.org – Associazione di familiari e affetti da Atrofia Muscolare Spinale. www.ricercasma.it – Sito dedicato interamente alla ricerca scientifica sull’Atrofia Muscolare Spinale. www.uildm.org – L’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare onlus è l’associazione nazionale di riferimento per le persone affette da distrofie e altre malattie neuromuscolari.  www.handylex.org – HandyLex propone una banca dati contenente norme di carattere nazionale, Gazzetta […]

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Numero Verde Stella: il team

Team N verde
07 Dicembre 2013

  Jacopo Casiraghi Simona Spinoglio Francesca Penno Paolo Pisano     

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Numero Verde Stella

NumeroVerdeStella logo
07 Dicembre 2013

                         Stella                              Una voce che ascolta e ti sostiene                       Numero verde dedicato alle persone con malattie neuromuscolari     […]

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Progetto Refund

logo smaisoli
06 Dicembre 2013

Il primo bando Smaisoli in collaborazione con Famiglie Sma.  

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Aiuto


22 Novembre 2013

questo è l’aiuto

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Proposte di sottoclassificazione dei pazienti affetti da SMA 1


21 Novembre 2013

Documenti utili: Chest_126.pdf Childhood SMA contoversies and challenges.pdf Clinical factors as predictors of survival in SMA type I.pdf Dubowitz_1995 Chaos in the classification of SMA.pdf Genotype-phenotype studies in infantile.pdf SMA Survival Pattern and Functional.pdf Survival analysis of SMA type I.pdf

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Stella al Congresso Nazionale del SINP

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21 Novembre 2013

Giovedì 21 Novembre il team di “Stella: una voce che ascolta e ti sostiene” sarà presente al XXXIX Congresso Nazionale organizzato dalla Società Italiana di Neurologia Pediatrica che si terrà a Genova dal 21 al 23 presso il C.I.S.E.F. Centro Internazionale di Studi e Formazione “Germana Gaslini” Via Romana della Castagna, 11 A.     

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