Avvenire "Bivio Stamina, famiglie in ordine sparso"

rassegna
05 Gennaio 2014

Mentre si annuncia il processo, i familiari dei piccoli pazienti sembrano senza interlocutori che li ascoltino: chi va per via giudiziaria, chi insiste per le infusioni, chi ora le rinnega

Leggi tutto

Avvenire “Bivio Stamina, famiglie in ordine sparso”

rassegna
05 Gennaio 2014

Mentre si annuncia il processo, i familiari dei piccoli pazienti sembrano senza interlocutori che li ascoltino: chi va per via giudiziaria, chi insiste per le infusioni, chi ora le rinnega

Leggi tutto

Gruppo di ascolto per genitori di bambini affetti da SMA

volantino genitori
11 Dicembre 2013

  20 dicembre a Roma – Diventare genitore di un bimbo con SMA è sicuramente un’esperienza che cambia la vita. Insieme alla gioia di essere madre o padre tante sono le novità, le paure, le richieste e i bisogni a cui far fronte, tanto l’impegno fisico e quello emotivo.  

Leggi tutto

Numero Verde Stella: prima accoglienza telefonica

NumeroVerdeStella logo
09 Dicembre 2013

Il primo livello: una risposta pronta e disponibile. Se chiami il numero Stella dalle 9.00 alle 13.00 tutti i giorni dal lunedì al venerdì e il mercoledì anche dalle 14.30 alle 18.30 la nostra operatrice Francesca Penno accoglierà prontamente le vostre richieste. Potrai fare riferimento a lei per aspetti riguardanti la vita quotidiana, gli ausili, la […]

Leggi tutto

Numero Verde Stella: siti utili

NumeroVerdeStella logo
09 Dicembre 2013

www.famigliesma.org – Associazione di familiari e affetti da Atrofia Muscolare Spinale. www.ricercasma.it – Sito dedicato interamente alla ricerca scientifica sull’Atrofia Muscolare Spinale. www.uildm.org – L’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare onlus è l’associazione nazionale di riferimento per le persone affette da distrofie e altre malattie neuromuscolari.  www.handylex.org – HandyLex propone una banca dati contenente norme di carattere nazionale, Gazzetta […]

Leggi tutto

Numero Verde Stella: il team

Team N verde
07 Dicembre 2013

  Jacopo Casiraghi Simona Spinoglio Francesca Penno Paolo Pisano     

Leggi tutto

Numero Verde Stella

NumeroVerdeStella logo
07 Dicembre 2013

                         Stella                              Una voce che ascolta e ti sostiene                       Numero verde dedicato alle persone con malattie neuromuscolari     […]

Leggi tutto

Progetto Refund

logo smaisoli
06 Dicembre 2013

Il primo bando Smaisoli in collaborazione con Famiglie Sma.  

Leggi tutto

Aiuto


22 Novembre 2013

questo è l’aiuto

Leggi tutto

Proposte di sottoclassificazione dei pazienti affetti da SMA 1


21 Novembre 2013

Documenti utili: Chest_126.pdf Childhood SMA contoversies and challenges.pdf Clinical factors as predictors of survival in SMA type I.pdf Dubowitz_1995 Chaos in the classification of SMA.pdf Genotype-phenotype studies in infantile.pdf SMA Survival Pattern and Functional.pdf Survival analysis of SMA type I.pdf

Leggi tutto
X