La ricerca sulla SMA è per la prima volta in una fase così avanzata

rassegna
02 Maggio 2014

Il trial con terapia genica entra finalmente nella fase clinica umana e per la sperimentazione del farmaco ISIS parte la Fase 3

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Progetti di ricerca SMA Europe

sma-europe piccolo
02 Maggio 2014

  Resi noti i progetti di ricerca finanziati nell’ambito della confederazione SMAeurope, per un totale di 487.000,00 euro. 

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Corriere dello Sport: Famiglie insieme contro l'Atrofia Muscolare Spinale

rassegna
18 Aprile 2014

  Famiglie SMA APS ETS è l’associazione dei genitori di bambini e degli adulti con SMA (Atrofia Muscolare Spinale), una malattia neuromuscolare che colpisce in età pediatrica i muscoli del corpo, indebolendoli progressivamente. In Italia è la prima causa di morte sotto i due anni: circa due bambini ogni mese. 

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Corriere dello Sport: Famiglie insieme contro l’Atrofia Muscolare Spinale

rassegna
18 Aprile 2014

  Famiglie SMA APS ETS è l’associazione dei genitori di bambini e degli adulti con SMA (Atrofia Muscolare Spinale), una malattia neuromuscolare che colpisce in età pediatrica i muscoli del corpo, indebolendoli progressivamente. In Italia è la prima causa di morte sotto i due anni: circa due bambini ogni mese. 

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La Comunicazione Aumentativa bussa a casa tua

Martina Puntatore
18 Aprile 2014

  Ecco il progetto finanziato dalla Compass per Famiglie SMA APS ETS Il programma di CAA (Comunicazione Aumentativa) che propone il SAPRE del Policlinico di Milano per i bambini con SMA1 ne coinvolge attualmente circa una cinquantina.  

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Stella e il progetto SMART in cerca di esperti SMA

NumeroVerdeStella logo
16 Aprile 2014

Stella e il progetto SMART I NUOVI GRUPPI DI ASCOLTO “per essere sempre più vicini alle famiglie e agli associati”.

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Numero verde Stella è…Francesca: la voce che ti accoglie

n verde francesca
14 Aprile 2014

  Si sveglia, si prepara, e quando manca un quarto d’ora alle 9 accede a Facebook ed entra nella casella di posta del Numero Verde Stella. Lo fa tutte le mattine, dal lunedì al venerdì, da esattamente un anno.  

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Gruppo di ascolto per genitori di bambini affetti da SMA a Cagliari

VOLANTINO GRUPPO GENITORI CAGLIARI
14 Aprile 2014

GRUPPO DI ASCOLTO PER GENITORI DI BAMBINI AFFETTI DA SMA – 3 maggio 2014, CAGLIARI Diventare genitore di un bimbo con SMA è sicuramente un’esperienza che cambia la vita. Insieme alla gioia di essere madre o padre tante sono le novità, le paure, le richieste e i bisogni a cui far fronte, tanto l’impegno fisico e quello […]

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Se mi insegni ad esprimermi scopri quanto sono intelligente

articolo caa 1
11 Aprile 2014

Un adolescente affetto da una forma di SMA1 grave, tracheostomizzato, che non parla, produce al massimo alcuni suoni, fino all’inizio del nuovo millennio talvolta non conosceva la scrittura alfabetica, non sapeva cioè né leggere né scrivere. In passato questo dato aveva portato gli studiosi a interrogarsi sulle capacità cognitive di questi ragazzi, e a chiedersi se […]

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Il Numero Verde Stella soffia la prima candelina

Team N verde
07 Aprile 2014

Compie gli anni il Numero Verde Stella, il servizio per le famiglie che la nostra Associazione  da un anno finanzia integralmente, grazie al grande sostegno ricevuto nel 2012 dagli italiani durante la campagna di raccolta fondi nazionale.     

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