Anita: l’operatrice che ascolta, accoglie, sostiene

Anita
26 Maggio 2014

Anita, operatrice di prima accoglienza, Sma2 Professionalità e bagaglio personale a disposizione dei soci di Famiglie SMA APS ETS.  Noto che i genitori che partecipano ai nostri gruppi hanno più facilità a lasciarsi andare vedendo la mia disabilità. Pensano che io possa capire meglio i loro disagi, e in effetti ho uno strumento in più […]

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Diventa volontario – modalità


19 Maggio 2014

Abbiamo bisogno di aiuto a volontà!  Diventa volontario di Famiglie SMA APS ETS!  Perché? Con noi puoi fare un’esperienza unica! Entrerai a far parte di una Grande Famiglia! Fra noi incontrerai persone SMArt che amano la vita con una gioia che va oltre la malattia, oltre il limite, oltre le paure! Grazie a noi puoi […]

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I gruppi sul territorio

gruppo palermo
19 Maggio 2014

Da alcuni mesi il servizio Numero verde Stella propone ai genitori di Famiglie SMA APS ETS di partecipare a degli incontri di gruppo di persona. Si tratta di appuntamenti distribuiti sul territorio nazionale, coordinati dalla coordinatrice del Numero Verde Stella Simona Spinoglio, dallo psicologo Jacopo Casiraghi e dalla laureanda in psicologia Anita Pallara. Nascono dalla […]

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Piccolo eroe di cristallo arruolato contro la Sma


19 Maggio 2014

Momento storico: la sperimentazione di quattro farmaci è entrata nella fase clinica. Piccoli eroi combattono. Ognuno come può, in prima persona, con i mezzi che ha a disposizione. Ma tutti gli eroi hanno un’arma che li accomuna: la voglia di vivere. E questo, che è un fatto sacrosanto, li trasforma nell’immediato in eroi grandi.La tragedia arriva […]

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Comunicato stampa Famiglie SMA APS ETS: Terapia genica, primo arruolato e terapia farmacologica in fase clinica

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16 Maggio 2014

Maggio 2014: primo bambino arruolato per la terapia genica, 4 farmaci in fase clinica  e uno giunto con successo al termine del percorso

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Quando la speranza nasce dalla scienza


13 Maggio 2014

A fine aprile si è tenuto a Filadelfia il congresso dell’Accademia Americana di Neurologia. La casa farmaceutica Isis ha presentato l’aggiornamento sulla sperimentazione di un farmaco per la cura della Sma, l’atrofia muscolare spinale. 

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Numero verde Stella è… Simona: la coordinatrice e la counselor che ti orienta

simona 0514
12 Maggio 2014

  Coordinatrice del Numero verde Stella è Simona Spinoglio. Svolge il ruolo di interfaccia tra il direttivo dell’associazione e il personale del Numero verde. Monitora il lavoro della voce di Stella, Francesca Penno, orienta il suo lavoro tra front e back office ed interviene quando le richieste comportano un iter complesso oppure richiedono il parere […]

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Notizie dal gruppo di ascolto di Cagliari

gruppo di cagliari
09 Maggio 2014

Dopo la Sicilia il team Stella tocca un’altra isola: la Sardegna. Si è infatti svolto a Cagliari sabato 3 maggio il quinto gruppo d’ascolto per genitori di bimbi SMA condotto da Simona Spinoglio e Anita Pallara.

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Numero verde Stella è… Jacopo: lo psicologo con cui approfondire

Jacopo Casiraghi
07 Maggio 2014

  Psicoterapeuta di formazione sistemico-relazionale, quindi preparato a operare nell’ambito del sistema familiare, è consulente per alcune attività del Numero verde Stella, e in particolare offre un supporto psicologico via telefono o Skype agli associati che ne facciano richiesta. Inoltre, si occupa della gestione di questionari, elaborazione dati, e più in generale è a disposizione […]

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Atrofia Muscolare Spinale: la ricerca è per la prima volta in una fase così avanzata


06 Maggio 2014

  Il trial con terapia genica entra finalmente nella fase clinica umana e per la sperimentazione del farmaco ISIS parte la Fase 3 

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