Comunicato Stampa: Concluso Convegno Naz: La sperimentazione clinica arriva in Italia

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25 Giugno 2014

Concluso domenica 22 giugno il Convegno Nazionale di Famiglie SMA APS ETS La sperimentazione clinica arriva in Italia  

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Comunicato Stampa: Convegno Nazionale, le grandi novità dalla ricerca e i medici a confronto

convegni
17 Giugno 2014

 Venerdì 20 -Domenica 22 giugno 2014, Lignano Sabbiadoro (UD), Residence Alle Vele – Villaggio Ge. Tur, ore 8.30-18.30 Convegno Nazionale Famiglie SMA APS ETS e 1st Workshop S.M.A.R.T.  

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Comunicato Stampa: L’INNO DELL’AMBU. Come affrontare la malattia cantando

FOTO INNO AMBU
10 Giugno 2014

Esce oggi, lunedì 9 giugno “L’Inno dell’ambu”, il nuovo singolo di Naomis, la “popstar in carrozzina” che nel 2011 ha fatto parlare di sé per “Musica, rossetti e sma” un pezzo nel quale ha collaborato con il gruppo electro-pop I Fori Imperiali, mostrando come si possa raccontare la disabilità in maniera colorata, giocosa, ironica e femminile.

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Comunicato Stampa: L'INNO DELL'AMBU. Come affrontare la malattia cantando

FOTO INNO AMBU
10 Giugno 2014

Esce oggi, lunedì 9 giugno “L’Inno dell’ambu”, il nuovo singolo di Naomis, la “popstar in carrozzina” che nel 2011 ha fatto parlare di sé per “Musica, rossetti e sma” un pezzo nel quale ha collaborato con il gruppo electro-pop I Fori Imperiali, mostrando come si possa raccontare la disabilità in maniera colorata, giocosa, ironica e femminile.

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Una luce per la SMA

una luce per la sma 2014
09 Giugno 2014

  Sabato 14 giugno 2014 a Bellante in provincia di Teramo. Uniti si può sconfiggere l’atrofia muscolare spinale.

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Il Forum del Numero Verde Stella sbarca su Facebook

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05 Giugno 2014

  Da oggi il Forum del numero verde stella sbarca su Facebook!!!   L’idea di uno spazio “protetto” e moderato dagli operatori del Numero Verde Stella, dove poter condividere, ricevere e dare sostegno, scambiarsi consigli utili è il motivo per cui è stato creato il forum.   

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Ricerca SMA: Continui sviluppi sulla terapia genica


03 Giugno 2014

Utilizzando la terapia genica per compensare la quantità insufficiente di proteina SMN, causa della SMA, i ricercatori hanno finora sostituito con successo il gene SMN1 direttamente nel midollo spinale di modelli animali SMA.

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Sperimentazioni in partenza per la Sma

rassegna
26 Maggio 2014

Dopo decenni di laboratorio le prime verifiche sull’uomo.

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Numero verde Stella è… Anita: l’operatrice che ascolta, accoglie, sostiene

Anita
26 Maggio 2014

Anita è l’ultima new entry della squadra del Numero verde Stella, ad oggi composta, insieme allo psicoterapeuta Jacopo Casiraghi, da tre giovani donne, la coordinatrice Simona Spinoglio, l’operatrice per la prima accoglienza Francesca Penno, e ora lei, Anita Pallara. Una squadra con caratteristiche peculiari e probabilmente rare nell’ambito dell’associazionismo sulle malattie rare. Le tre donne, […]

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Anita: l’operatrice che ascolta, accoglie, sostiene

Anita
26 Maggio 2014

Anita, operatrice di prima accoglienza, Sma2 Professionalità e bagaglio personale a disposizione dei soci di Famiglie SMA APS ETS.  Noto che i genitori che partecipano ai nostri gruppi hanno più facilità a lasciarsi andare vedendo la mia disabilità. Pensano che io possa capire meglio i loro disagi, e in effetti ho uno strumento in più […]

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