Puglia


16 Febbraio 2017

Anita Pallara anita.pallara@famigliesma.org 340 232 0673 Valentina Cardascia valentina.cardascia@famigliesma.org 349 422 6887

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Sardegna


15 Febbraio 2017

Anna Rita Trogu rita.trogu@famigliesma.org 340 414 2960 Roberta Contu roberta.contu@famigliesma.org 348 934 8112

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Toscana


13 Febbraio 2017

Linda Mannini linda.mannini@famigliesma.org 347 318 2583

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Trentino Alto Adige


12 Febbraio 2017

Fabio e Stella Toller fabio-stella.toller@famigliesma.org Fabio 347 759 5719

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Umbria


11 Febbraio 2017

Linda Mannini linda.mannini@famigliesma.org 347 318 2583

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Veneto


09 Febbraio 2017

Stefano ed Elettra Ranzato stefano-elettra.ranzato@famigliesma.org Stefano 338 173 6853 Elettra 338 750 5338 Paola Nani paola.nani@famigliesma.org 348 252 8653

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Che cos’è l’atrofia muscolare spinale?


17 Gennaio 2017

L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) comprende un gruppo ben definito di malattie neuromuscolari ereditarie dell’infanzia e della giovinezza che vengono classificate sulla base della gravità del quadro clinico (tab.1). Si tratta di un gruppo di malattie a trasmissione autosomica recessiva caratterizzate dalla degenerazione dei motoneuroni delle corna anteriori del midollo spinale e bulbare con conseguente progressiva […]

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Comunicato Stampa: NUSINERSEN/SPINRAZA – Sostegno economico a Centri e famiglie per il Programma EAP di Biogen

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07 Dicembre 2016

Come da tempo annunciato, Famiglie SMA APS ETS ha comunicato alle famiglie inserite nella lista EAP di Biogen, per l’assunzione del farmaco Nusinersen/Spinraza, i criteri per il sostegno economico durante il trattamento dei primi 12 mesi. Il supporto avverrà su presentazione di specifiche note spesa mensili da inviare al Comitato EAP Italia e che saranno […]

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SIAMO PARTITI!

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09 Novembre 2016

Da tre settimane si è insediato e ha già iniziato i lavori il Comitato EAP appositamente predisposto da Famiglie SMA APS ETS per gestire la distribuzione in Italia del primo farmaco dedicato all’atrofia spinale, Nusinersen, il cui nome verrà sostituito, probabilmente, con quello di Spinraza e che la casa farmaceutica Biogen offre per via compassionevole […]

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Conclusa la campagna di Famiglie SMA APS ETS: “Esperienza straordinaria ma non è finita qui”


11 Ottobre 2016

Si è conclusa sabato 8 ottobre la straordinaria Campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi di Famiglie SMA APS ETS che, iniziata lo scorso 25 settembre, ha avuto un eccezionale successo mediatico grazie alla vincente collaborazione con il comico Checco Zalone che, con uno spot intelligentemente provocatorio e “politicamente scorretto”, ha superato le sette milioni di […]

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