Comunicato stampa – FONDI PER I DISABILI: ARRIVA L’IMPEGNO DEL GOVERNO A EVITARE TUTTI I TAGLI. LE ASSOCIAZIONI REVOCANO LA PROTESTA


30 Marzo 2017

Roma, 30 marzo 2017 – E’ arrivata solo nella tarda serata di ieri, a seguito della trattativa con il Sottosegretario on. Biondelli ed il Ministro Poletti, l’ultima e decisiva dichiarazione del Ministero delle Politiche Sociali che annuncia la revoca del taglio di 214 milioni al Fondo per le Politiche Sociali, riportandolo a 313 milioni di […]

Leggi tutto

Ricerca SMA: Cytokinetics presenta i dati preclinici per CK-2127107

ricerca3
28 Marzo 2017

Cytokinetics ha annunciato che i dati preclinici degli studi con CK-2127107 sono stati presentati alla Conferenza Scientifica MDA ad Arlington, Virginia, mostrando che questo attivatore della troponina scheletrica di nuova generazione migliora la funzione muscolare in modelli murini di atrofia muscolare spinale. In collaborazione con Astellas Pharma, Cytokinetics sta sviluppando CK-2127107 come un potenziale trattamento […]

Leggi tutto

Ricerca SMA: Aggiornamento da Roche su RG7916

ricerca3
23 Marzo 2017

Da Roche una nota informativa sui progressi delle sperimentazioni sulle molecole orali RG7916 e Olesoxime e i tre trial di RG7916, SUNFISH, FIREFISH e JEWELFISH. Il 20 marzo scorso l’azienda farmaceutica Roche ha indirizzato una nuova lettera di aggiornamento alla comunità SMA sullo sviluppo dei due farmaci RG7916 ed olesoxime e sull’andamento dei tre trial clinici […]

Leggi tutto

Comunicato stampa – 4 APRILE 2017 – A Roma è fondamentale esserci tutti


20 Marzo 2017

Il 4 aprile prossimo, in Piazza Montecitorio, a Roma, ci sarà anche Famiglie SMA APS ETS a protestare contro il taglio di 50 milioni di euro del Fondo per le non Autosufficienze previsto lo scorso 23 febbraio dall’intesa tra Stato e Regioni, che ha definito una riduzione del Fondo Nazionale per le Politiche Sociali per […]

Leggi tutto

19 MARZO 2017 – STRAMILANO 2017 – Il Piacere di correre contro la SMA


19 Marzo 2017

Dopo l’avventura della VeniceMarathon 2016 – la famosa 42 chilometri lagunare cui lo scorso ottobre Famiglie SMA APS ETS ha partecipato con 110 runners, tra cui 14 famiglie e 15 bambini – l’associazione torna a correre contro la SMA, aderendo alla Stramilano 2017, la “Mezza Maratona più famosa d’Italia”, in collaborazione con Biogen. Domenica 19 […]

Leggi tutto

L’ESPERIENZA DEL CORO – LABORATORIO DIDATTICO


09 Marzo 2017

Due laboratori gratuiti di canto con i Maestri del Teatro alla Scala ED UNA VISITA ESCLUSIVA AL MUSEO DEL TEATRO, una opportunità unica riservata a bimbi e ragazzi dell’associazione Famiglie SMA APS ETS. «Il canto è una forma di respirazione controllata, che insegna ai polmoni a respirare meglio». Bjorn Vichoff. 20 MARZO ore 11.00 – […]

Leggi tutto

Delegati ai rapporti con SMA Europe


28 Febbraio 2017

Christian Mori christian.mori@famigliesma.org 392 077 9292 Marika Bartolucci marika.bartolucci@famigliesma.org 339 598 2483

Leggi tutto

Abruzzo


28 Febbraio 2017

Mauro Loretone mauro.loretone@famigliesma.org 333 176 4664

Leggi tutto

Calabria


26 Febbraio 2017

Barbara Frezza barbara.frezza@famigliesma.org 347 228 9932 Mariano Iusi mariano.iusi@famigliesma.org 320 571 2808

Leggi tutto

Campania


25 Febbraio 2017

Chiara Magaddino chiara.magaddino@famigliesma.org 339 811 9007    

Leggi tutto
X